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Patients Sclérose en plaques
comportement agressif
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colette1945
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colette1945
Dernière activité le 15/08/2024 à 10:44
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69 commentaires postés | 39 dans le forum Sclérose en plaques
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bonjour louloutte
il faut une ENORME patience aux proches:comprend ton mari l'agressivité remplace tout ce qu'il ne peut plus assumer:on veut mais on ne peut plus,et c'est très accablant .la sep ne s'explique pas il faut beaucoup de courage d'amour et de comprehension à l'entourage.essaye de ne pas répondre c'est usant mais à force de patience tu arriveras . Il va s'habituer à ses nouveaux moyens tout le monde à connu ces stades . la sep est sournoise inexplicable ,on dit toujours pourquoi moi? dit lui qu'il n'est pas le seul helas.....il yà tant d'année que je porte CETTE amie!!!!!même avec l'handicap on peut toujours ce rendre utile....avec ses possibilités ,le travail aide ,quand l'esprit est occupé on calcule moinsbon courage,il en faut TOI et ton mari louloutte donnes des prochaines meilleures nouvelles colette 1945
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Utilisateur désinscrit
déjà, ne pas rester seule. je sais que les amis se comptent sur le bout des doigts avec cette maladie.
je suis sous avonex et ma neuro m'a dit que cela pouvait provoquer de la déprime. Alors, il faudrait peut être en parler au médecin. Ma fille me "vire" encore cette année de la maison pendant une semaine et cela nous fait du bien à toutes les 2. Organisez cela sans lui donner le choix et dites lui aussi que vous en avez besoin, tant pis ça fait mal de l'entendre mais c'est mieux.
Peut être faut il voir avec un travailleur social de la caf ou de la MDPH pour avoir une aide psy pour vous (afin de dire ce que vous avez sur le coeur) et aussi pour votre mari (s'il est comme moi, il va refuser, et j'ai donc l'infirmière de secteur qui vient de temps en temps discuter, mais je ne suis pas complètement idiote, je sais très bien que c'est pour faire une soupape). En ce qui concerne mon premier départ c'est la travailleuse sociale de la caf qui s'en était occupé.
En ce qui me concerne, je suis très en colère contre moi et contre ce corps qui me fait toujours plus ou moins mal, et ce sont mes enfants qui prennent même si je m'en veux après. Je me sens aussi coupable d'être un boulet pour mes enfants(et oui, mon mari est allé voir ailleurs si l'herbe était plus verte, et non elle n'était pas plus verte mais tant pis pour lui).
Mais surtout ne restez pas seule et essayez de sortir, tant pis s'il est en colère, il ne va pas en mourir. Je n'en meurs pas moi, je suis en fauteuil et mes mains sont capricieuses parfois. Je dirais même que je suis soulagée de les voir sortir et je me dis que ça n'est pas si tant pire.
Voilà quelques aiguillages afin d'essayer de solutionner votre problème. En espérant que cela vous aidera et bon courage.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour Louloutte, je viens aux nouvelles.comment ça va le moral?
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Nouveau sur le forum, j’ai trouvé ce sujet qui me concerne.
Le témoignage de Louloutte30 m’a beaucoup touché et je dois dire que je me retrouve dans une situation similaire.
En fait je cherche des conseils pour aider mon oncle qui souffre énormément, aussi bien physiquement que psychologiquement, et qui est particulièrement agressif avec sa femme et sa fille.
Je pourrai me dire que je n’ai pas à m’en mêler, mais ça me brise le cœur.
J’ai du mal à comprendre pourquoi mon oncle réagit aussi violemment au quotidien.
En fait, je cherche des conseils pour engager la conversation sur ce sujet avec mon oncle et si une bonne âme pouvait tenter de m’expliquer pourquoi on réagit de cette manière lorsqu’on se sait « condamné » plutôt que de profiter de chaque instant qu’il nous reste à vivre.
Je tiens à préciser que dans l’histoire c’est moi qui a déclaré une SEP il y a 9 ans et mon oncle se bat contre un cancer de l’estomac qui vient de récidiver.
La pathologie mise à part, je pense que ces interrogations et les conseils qui suivront peuvent tous nous aider à accompagner nos proches qui traversent des épreuves encore plus difficiles que la nôtre.
Merci pour votre partage.
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Utilisateur désinscrit
bonjour, oui je sais pour moi c'est idem je suis invivable mais je me contrôle grâce à mon épouse!
il faut se parler parler! mais je sais pas toujours facile, cette maladie que du flou .voilà pourquoi enfin pour moi
bonne journée
Cecilia
Cecilia
Dernière activité le 05/04/2020 à 12:30
Inscrit en 2012
57 commentaires postés | 54 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
Je crois aussi que c'est ce qui peut rendre agressif : la maladie ne nous permet plus de contrôler quoi que ce soit... Ca n'est pas une excuse, loin de là, mais la colère ressentie peut s'extérioriser sur les proches. Et souvent on le regrette amèrement. Ce qui amène encore plus d'agressivité... En fait, le malade est en colère contre lui-même, contre ce corps qui le trahit. Mais ne peut pas l'exprimer (comment faire mal à ce corps qui souffre déjà tant ?)
Une soupape, voilà une idée qu'elle est bonne. Psy, assistante sociale, amis (euh... peut-être pas...), enfin, quelqu'un qui ferait tampon entre la douleur ressentie et l'entourage ?
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Utilisateur désinscrit
effectivement il y a bcp a dire sur l'agressivité et la maladie !!! quelques soit !!! incontrôlable parfois , douloureuse pour le malade et aussi bien-sur l'entourage !!! mais au fond ce corps qui souffre dedans dehors cherche a s’exprimer a c faire aimer aussi et a être compris !!
car souvent mal compris !!! mais cherche t’ont vraiment parfois a ce faire comprendre.. .
nous sommes parfois muré buté dans nos souffrances !!! on joue souvent un rôle et quand on nous tend la main parfois maladroitement on la saisie mais pas toujours du bon coté !!! il n'y a pas de recettes miracle !!! aidons nous d’abord !!! nous même aimons nous et on sera aimer !!!
l'aide extérieur oui !!! mais souvent elle est au fond de nous .... alors cherchons si l'on peut la trouver et nous trouverons une paix intérieur !!!
en ce qui me concerne c'est ce que j'ai fait j'ai bcp et essaye bcp de travailler sur moi meme !!
je ne détiens pas la solution , je veux juste vous faire partager ce que je vis et ressens !!
bonne journée a tous et toutes
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Utilisateur désinscrit
bonjour,
on est surtout en colère contre soi même. De ne plus pouvoir faire ce que l'on pouvait faire avant, des amis qui fuient, il faut réussir à faire le deuil de la vie passée et en reconstruire une autre. Même si c'est un combat de tous les jours et surtout il faut essayer de vivre avec une compagne nommée SEP que l'on n'a pas choisie et qui, dès qu'on l'oublie nous rappelle qu'elle est là. En ce qui me concerne, je ne prévois plus rien et je vis au jour le jour et je prends le bon que la journée me donne et quand ça ne va pas, je reste sous la couette et je dors. Je me dis que demain cela ira mieux.
POSITIVONS ET NE LA LAISSONS PAS GAGNER.
bonne journée à tous, aujourd'hui il fait beau.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir à toutes et à tous et merci pour vos témoignages!
Je sais que la communication est une des clés pour venir en aide aux personnes que nous aimons, seulement il n'est pas toujours évident de trouver le bon moyen de communication en fonction du moment.
J'ai l'intention d'accompagner mon oncle et ma cousine ce vendredi pour sa prochaine séance de chimio. Le fait d'être présent leurs apportera certainement du soutien. Je me dis qu'ensemble nous sommes plus fort.
Je vous souhaite une bonne soirée.
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Utilisateur désinscrit
Effectivement @alem60, ta présence pourra leur permettre de penser à autre chose, de les distraire, tu seras leur soupape en quelque sorte. Cette colère elle est difficile à expliquée et c'est dur de prendre du recul pour pouvoir profiter de chaque jour lorsque tu es fatigué et que ton corps te fait souffrir alors que tu as fait attention et que du coup tu ne peux pas bouger ! Et c'est là que tu es en rogne et que tu as envie de tout casser, alors les premiers qui trinquent c'est ceux qui sont le passage, à savoir les proches !
Je suis d'accord avec toi, il n'est pas toujours facile de débuter une discussion sur une mal qui nous ronge et nous fait souffrir. Mais qq fois la parole est libératrice mais il faut avoir accepter la maladie pour mieux la combattre
Bonne journée
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
bonjour, mon mari a ete diagnostiquer il ya 4 ans sep remitante. son comportement a beaucoup changé je ne le reconnais plus. il est de plus en plus agressif et maintenant limite violent. je peux plus lui parler il prend tout mal ou il deforme mes propos. j'essaye de faire des efforts car je sais que la fatigue est tres presente mais je n'en peux plus je me pose beaucoup de questions je ne sais pas quel comportement avoir que dois je faire merci de m'aider.
cordialement.