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Patients Sclérose en plaques
comportement agressif
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Nafissa
Bon conseiller
Nafissa
Dernière activité le 05/06/2021 à 12:29
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Bonjour louloutte.
je sais c'est très difficile. Il faut être patiente mais surtout pas indifférente. Des fois mon mari se retire pour ne pas m'en ajouter ( pensant que cela va aider à calmer les choses ) mais bien au contraire, cela envenime les choses car on se sent seule et abandonner.
courage, si tu tiens a lui, tu sauras quoi faire, cet appelle pour de l'aide,le prouve.
Courage.
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Teyssir
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Utilisateur désinscrit
cela n'es pas simple .
JE CROIS FAIS PARTI UN PEU DES Symptômes DE cette maladie, a plus ou moins forts degrés bcp de choses rentrent en comptent je pense et c 'est l'avis de plusieurs médecins et neurologies ..........;
nine62
nine62
Dernière activité le 10/06/2020 à 14:15
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Bonjour à tous,
Je suis nouvelle à vous rejoindre. J'ai 47 ans. Je suis en attente de protocole ...Je m'explique: il y a 14 ans ...IRM positives taches de démyélisations , PL positive névrites rétro bulbère à gogo et j'en passe....et toujours pas de traitement...Hier enfin nouveaux médecin oblige depuis 1 an, il m'a annoncé ce que je savais déjà. Que de temps perdu et de souffrance ...On a été jusqu'à me dire que j'avais des symptômes imaginaires....En attendant,j'ai perdu plus de la moitié de ma vue,pris 20kg , je ne marche plus beaucoup; j'ai même sombré dans la dépression l'alcool également.....Je ne supporte plus rien ni personne....En conclusion, je vais repasser la panoplie d'examens afin de me mettre sous traitement dans les trois semaines à venir.Une question,comment puis je gérer ma colère mon impulsivité?C'est plus fort que moi,le pire c'est que je m'en rends compte.Merci d'avoir pris le temps de me lire et j'attends avec impatience de vous lire à mon tour.
Cordialement à tous.
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Nine
danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Bonjour nine62
je ne saurais que trop vous "inviter" (j'aime pas le mot "conseil"!!!) à vous rendre ou
prendre contact dans un CMP centre médico-psychologique de l' hôpital de...où vous y rencontrerez psychologues, psychiatre (pour un traitement).
ce sont des gens qui sont là pour vous, sans apriori, sans jugement de valeur, a qui vous pourrez dire tout, contrairement à votre entourage familiale ou amicale qui peut en entendre, un peu mais pas tout et qui peut être vite fatigué (la maladie en général, même si fréquente chez beaucoup de gens, fait peur).
les bienfaits ne sont pas immédiats, mais ça deviendra vite votre soupape.
Côté pécuniaire, vous n'avez aucun frais à avancer, ce qui est souvent un obstacle.
vous avez fait le pas "forum" , faites aussi le pas psy.
pour la lenteur de votre diagnostic, c'est vrai que ça parait long.
j'ai eu droit, moi aussi, au "vous croyez pas que c'est psychologique" ?...
c'était en 81, c'était un médecin de la Sécu, pour mon 100 p 100.
je l'avais alors invité à mesurer me réflexes bicipitaux (biceps) et là, j'avais entendu :
Ah oui!!!!!
J'étais contente d'avoir retenu le nom et de lui avoir cloué le bec car des réflexes, ça ne se dirige pas'
même pas psychologiquement...
faites-vous aider, soutenir et parlez-en à votre neurologue, il connaît bien cet aspect de la maladie.
Km
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nine62
nine62
Dernière activité le 10/06/2020 à 14:15
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Bonjour,
Merci à toi danslebrouillard...
Pas mal le speudo, je commence à en sortir moi lol...
Enfin j'ai les points sur les I les barres au T et la queue des Q en réponse à mes questions ....
Humeur du jour Bonne...Demain grand jour journée en bord de mer en espérant ne pas trop souffrir à la marche.
Je vous dirai ça après demain. Bonne soirée à tous...Nine
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Nine
danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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@ nine62
tu as vu que dans une rubrique carenity il y a de quoi noter ton humeur, ton état général, ta fatigue, etc. ?
ça peut t'aider à voir ou plutôt à comparer, et peut-être voir, enfin espérons, qu'y a aussi "des biens, des mieux, des moins mal"....
bonne vadrouille et a bientôt!
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Bonjour je ne sais pas si cette discussion a encore des réponses ou pas. J'ai besoin d'aide... Mon fiancé à une sclérose en plaque depuis 4 ans et c'est très dur pour lui il n'a que 24 ans et ça maladie eSt à un stade vraiment grave il tremble de la tête au pied ne peut plus manger ni boire ni rien faire sans moi. Même au niveau parole c'est très compliquer et il est en fauteuil. Il y a eut 2 ans d'acceptation si je puis dire ou il etais vraiment très agressif et même violent il me taper dessus ... Je me disais que c'était la maladie ... Après quelques temps ça c'est calmer au niveau de la violence il n'étais plus violent sauf au niveau des mots.. Et voilà qu'aujourd'hui il a recommencer une nouvelle fois après c'est pas des coup de point où quoi mais me torde le bras ect .. Je ne peux pas le quitter je l'aime trop et tout le temps a chaque fois qu'il fait cela il s'excuse et ce met à pleurer. .. Et chaque fois je lui pardonne.. j'en ai parler au médecin il lui a donner de l atarax mais ça ne change pas vraiment ... avez vous quelques conseil à me donner sans forcément que je soit forcer de lui donner des médicaments ? Merci à vous
claranora
claranora
Dernière activité le 09/03/2021 à 06:27
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Bonsoir à vous tous. Merci pour vos témoignages, car je me vois dans chacun de vous.
Avant d'être malade, je maitrisais mes colères et je suis d'une nature patiente et courageuse
mais maintenant mon agressivité est plus forte que moi, dés fois je m'énerve pour un rien. Je me rends compte après ma crise que je me suis emporté et c'est juste pour faire ressortir un genre de démond qui me démangeait de l'intérieur et être bien par la suite.
Je suis devenue magnaque, je n'accepte pas de voir du désordre et un travail mal fait.
Je refuse qu'on me fasse des remarques et qu'on me crie dessus, chose qu'avant ma maladie je n'avais pas.
La seule chose qui me soulage de mon anxiété c'est le calme, une compréhension de la part du conjoint, voir un film dont ya pas de scéne agressives, s'occuper à faire des jeux, et enfin sortir voir la nature.
Prenons cette maladie du bon coté.
je vous souhaite a tous et à toutes un bon courage.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
bonjour, mon mari a ete diagnostiquer il ya 4 ans sep remitante. son comportement a beaucoup changé je ne le reconnais plus. il est de plus en plus agressif et maintenant limite violent. je peux plus lui parler il prend tout mal ou il deforme mes propos. j'essaye de faire des efforts car je sais que la fatigue est tres presente mais je n'en peux plus je me pose beaucoup de questions je ne sais pas quel comportement avoir que dois je faire merci de m'aider.
cordialement.