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Patients Sclérose en plaques
comportement agressif
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Utilisateur désinscrit
bonjour a tous et toutes ,
beaucoup de flou entoure encore de nos jours la SEP , sournoise, insidieuse mesquine !!! elle s’insinue alors que dans l'ensemble tout va bien !! et c'est la que viens souvent la colère de ce sentir bloqué stoppé parfois nette alors que nous avons de bonnes intentions et qui ce trouve par là , sont nos exutoire nos soupapes alors que ce ne devrai pas être le cas !!! cet a dire nos proches ceux que l'on aime plus que tout !!!
Parfois je me sens trahi par cette sep !!!
et loulette bon courage tu n'es pas seule
lilou tu as raison !! NE la laissons pas gagné
amitiés a tous clara
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Utilisateur désinscrit
Je me sent très agressive et souvent je craque complètement. Je tombe en larme. Je ne pensais même pas que la SEP pouvait en être responsable mais comme depuis ma dernière poussée(juin) mon homme m'a quitté c'est encore plus difficile à vivre. Et oui la SEP n'ai la bien venue pour personne ni pour le malade ni pour l'entourage qui vous laisse. C'est étrange mais depuis mon diagnostique le monde c'est vidé autour de moi. Alors l’agressivité c'est certainement aussi cela. Je suis toute seule avec 3 enfants et heureusement une maman qui me soutient mais elle et juste elle.
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Utilisateur désinscrit
mon mari aussi est parti voir ailleurs si l'herbe était plus verte, et ben, je me dis maintenant avec le recul qu'il sait ce qu'il perd mais ne sait pas ce qu'il a trouvé. Pas super surement car sa copine l'a lâché et lui a fait plein de dettes. Et voilà bien fait, tac. il a voulu revenir et j'ai dit non .Petite victoire.
Mais ne t'inquiète pas luna clara, la roue tourne et tu vas trouver de nouveaux repères et un nouveau rythme. En fait, on est bien seule car on fait ce que l'on veut et si ça ne va pas un jour, on n'a pas à se justifier, on se dit juste que zut alors, aujourd'hui c'est pas le Pérou et que ça ira mieux demain.
Bon courage.
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Utilisateur désinscrit
Merci Lilou,
Pour l’instant je ne passe pas le cap mais bon faut du temps. Si j'avais des amis cela serai certainement plus facile mais bon c'est la vie comme tu dis ça ira mieux demain
danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
Inscrit en 2012
58 commentaires postés | 48 dans le forum Sclérose en plaques
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Ami
@ lunaclara...
faut pas dire " mon" et encore moins " homme"
ce n'est pas les bons termes.
ta Maman non seulement te soutient mais en plus elle te comprend.
quel âge a t,elle ?
la mienne en a 93 ( ans) et elle est une de mes deux meilleures amies.
tout ce que tu ressens, de près ou de loin,on connaît donc on te comprend,mais y'a des jours ou ça n'est pas suffisant.
qu'est ce qui te pourrit le plus ta vie ?
Seule avec 3 enfants ? Et tu parles d'agressivité ? Et si tu parlais de fatigue ?
j'ai l'impression de te faire un cours mais ce n'est pas ça du tout!
J'ai tellement été longtemps dans la culpabilité au point de ne pas dire quand ca ne va pas, de faire comme si ça allait,...
maintenant quand ça ne va pas, pas besoin de faire comme si ça allait, je ne peux plus, alors. !!!
quant à l'entourrage qui vous laisse tomber, la maladie, en général, fait peur aux gens, c'est dur pour l'entourrage ?
oui, peut- être Mais ils peuvent aller se défouler sur un stade mais nous????
Je ne serais pas entrain de devenir agressive ????
A bientôt, peut- être!
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Utilisateur désinscrit
Danslebrouillard,
Ma tendre maman va bientôt souffler ses 57 ans.
Ce qui me pourrit la vie c'est de ne pas être auprès de mon tendre amour. J'ai beaucoup de mal à me retrouver en face de mes enfants car je monte vite dans les tours et ils ne méritent pas non plus de voir mes larmes. L'entourage cela me blesse mais je peux comprendre leur ressenti même si...
Enfin la vie va continuer dans l'espoir que l'amour que je lui porte le ramène à mes côtés.
A bientôt
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Utilisateur désinscrit
Pas simple pour tous ces réactions agressives, parfois c un appel au secours , on voudrait s' exprimé mais ce corps qui parfois est lourd et ne suis pas toujours comme on le voudrai !!! oui cela n'es pas une excuse bien évidement ........
parfois je souffre de cela et imagions l'entourage ... patience ...
courage a tous et toutes sep et accompagnants
clara1
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Utilisateur désinscrit
@lunaclara, comme je comprend ton désarroi face à ce nouvel obstacle. La départ de ton mari doit effectivement contribué à cette agressivité en plus de la fatigue de la SEP. Il faut te recentrer sur toi, ton avenir et tes enfants pour avancer malgré tout et voir l'avenir un peu plus positif mm si pour l'instant "tu n'as passé le cap", ça va venir, je te le souhaite souhaite en ts les cas. Moi pr m’empêcher de monter ds les tour, je m'exerce à respirer par le ventre, ça me calme .. qq fois...
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Utilisateur désinscrit
Merci
Nafissa
Bon conseiller
Nafissa
Dernière activité le 05/06/2021 à 12:29
Inscrit en 2013
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Ami
Bonjour lunaclara,
Désolée de tout ce que tu peux vivre mais dans un sens cela me soulage car je pensais devenir folle.
Hier j'ai du appeler l'ambulance, je perdais le contrôle je pensais devenir folle, tout cela c'est déclencher pour une bêtise Mais on aurai dit la fin du monde. Cela devient insupportable pour mon mari il ne sait plus quoi faire.
Après avoir piquer ma crise de nerf, difficulté a me tenir debout et beaucoup de picotements aux jambes ce qui m'a engoiser encore plus alors j'ai grimper aux grat ciel le plus haut.
Ces réactions sont elles dus a la sep? Cela m'inquiète beaucoup parce que je suis du genre très calme alors je ressent de la honte après avoir agis ainsi.
bye
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Teyssir
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
bonjour, mon mari a ete diagnostiquer il ya 4 ans sep remitante. son comportement a beaucoup changé je ne le reconnais plus. il est de plus en plus agressif et maintenant limite violent. je peux plus lui parler il prend tout mal ou il deforme mes propos. j'essaye de faire des efforts car je sais que la fatigue est tres presente mais je n'en peux plus je me pose beaucoup de questions je ne sais pas quel comportement avoir que dois je faire merci de m'aider.
cordialement.