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Alimentation et petits bonheurs, atteint de SEP
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SepSepien
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@aquarella bonjour !
J'ai trouvé cet article, qui est un peu long mais intéressant : https://www.allergienet.com/ble-allergie/
Peut-être que ton médecin aura un avis ...
Bonne journée & bises !
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aquarella
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Bonjour,
oui il est long cet article, et je n'ai pas besoin d'avoir la preuve que je suis intolérante ou non, je sais que c'est pas bon, j'ai des photos à l'appuie ça me suffit, et je le fais pour la maladie de Lyme, donc pour moi ça ne change rien. Et sur internet il y a tout et son contraire, je préfère me fier aux témoignages des malades, j'en trouve pleins sur les groupes facebook du régime Seignalet, sur les groupes de sans gluten, sans lactose. La plus important c'est l'expérience en fait. Ici j'ai lu un témoignage de quelqu'un qui avait une SEP et qui a réussi à ne plus avoir de douleur juste en supprimant le lait, il a été tellement surpris qu'il a essayé d'en remanger il précise qu'il a remangé des vache qui rit lol et les douleurs sont revenues donc voilà. en ce moment il y a un article sur l'Express sur les "sans" on dérange, notre mouvement grandi et ça dérange l'économie car on ne va plus dans les supermarchés, on a compris qu'il nous vendent du poison, si il n'avaient pas rajouter du gluten partout on le supporterais mais là trop c'est trop, pareil pour le sucre, le cancer se nourrit du sucre comme le maladie de Lyme et mon toubib qui me dit que c'est l'effet placebo et pas mon régime qui m'a permis d'arrêter 5 médicaments, lol je le trouve pitoyable, ça le dérange que je guérisse sans lui et il sait très bien qu'avec lui je n'aurais jamais guéri, je vous souhaite de donner des leçon à vos toubibs vous aussi, notre première médecine c'est l'alimentation
Bonne journée bises
Louise
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Louise
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A tous bonjour, j'ai déplacé cette discussion très intéressante dans le groupe dédié à la SEP, afin que tous les patients puissent en prendre connaissance. Bons échanges
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Louise de l'équipe Carenity
Guerrison
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Ami
Bonjour @aquarella @SepSepien @dan26576 et aux autres,
Bon, inutile de rentrer dans tout car je suis d'accord avec tout , et non tu n'es pas agressive, quelle idée ?! Et oui tu as raison de le faire partager, car tu tombes bien
J'ai arrêté le lait et le gluten il y a un an mais de manière plus poussée en il y a 10 mois, j'entends par là regarder toutes les étiquettes et m'apercevoir qu'il y a aussi du blé dans la sauce soja (pour Sepsepien ;-) ) par exemple et franchement, aucun changement! Les douleurs sont toujours là si je ne fais pas de sport. Après une orgie de gâteaux fait maison au boulot où il y en avait plein de partout, (pas pu résister
) car on fêtait une naissance, je n'avais toujours pas digéré le lendemain après midi. J'avais un ballon de basket à la place du ventre, et c'est lourd ;-) ! Alors j'ai pris du Citrate de Bétaine et c'est seulement là que c'est passé. Mais à part ca rien !
Pour ton conseil de charbon, attention à ceux qui prennent de l'Aubagio, le charbon bouffe le médoc. Attention aussi aux cranneberries, la plupart viennent de Chine, avec plein d'huile de tournesol (voyez vos mains après mais ce n'est pas toujours indiqué sur les emballages, et cette huille augmente le taux de nos omega6 pas bons pour les sepiens) et des taux énormes de pesticides ont été retourvés dedans! Alors prennez les bio et d'origine européenne si possible.
Sinon, le régime Seignalet, je viens d'acheter le livre de ses filles mais il fait toujours référence au livre de base du père qui fait 700 pages ! Alors ma question, tu fais comment toi ?
Sinon pour les médecins, en particulier les neuro je trouve, j'en vois une nouvelle lundi prochain. Je vais encore les mêmes questions jusqu'à ce que j'ai des réponses "pourquoi on me dit que mes troubles ne sont que des sequelles 2 ans après la poussée ? pourquoi on me dit que je n'avais qu'une seule lésion active côté sensitif d'où les sequelles sensitives alors que quand j'ai les muscles fatiguent ou sont faibles et que j'ai du mal à marcher ce sont bien des troubles moteurs? pourquoi ma neuro de référence (qui est en congé mat) à cette question me répond non chalamment "oh bah c'est qui doit y avoir plein d'autres lesions" alors qu'elle vient de voir l'IRM qui date d'une semaine et qui ne montre toujours que 3 lésions?" et j'en oublie ! Je vais les écrire cette fois. On va encore bien se marrer
Bonne journée
SepSepien
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@Guerrison @Louise-B @aquarella , @ tous,
Merci Louise pour la gestion de la discussion.
Concernant le lait, pour moi c'est fini, preuves de déglingage de l'estomac à l'appui : estomac dérangé, etc. Mais je prends encore du fromage, moins. Il faudrait prendre des lactases ; le Bactivit que j'ai testé ne me permet pas de conclure, mais je suis prêt à recommencer.
D'accord aussi avec vous.
Mes cranberries viennent de Bio c' Bon. Pour le moment pas de changement apparent.
Mais nouvelle de première importance : je me suis fait nettoyer hier l'apex d'une dent (infection à bas bruit ... ?) depuis 20 ans qu'elle était régulièrement (mal) traitée. Il y avait un petit granulome de 5mm à la radio. Belle opération. De là à croire religieusement que je me suis fait retirer "la SEP", on peut rire, mais l’œil était dans la dent et regardait cahin-caha l'évolution du mal ... A SUIVRE.
D'autant que cet article est au centre de mes interrogations : http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/10/24/Les-Infections-froides
Adios les bactéries invasives. On les aura !
@Guerrison , je ne sais plus où j'ai posté (mais te le retrouverai) qu'il y a un écart entre les symptômes et les IRM, sauf quand en T1 apparaissent des trous noirs, la corrélation est franche ...
Bises.
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aquarella
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bonjour @Guerrison
ALors pour le régime Seignalet sur les 700 pages il va y avoir 30 page sur ta maladie, puisqu'il parle de toutes les maladies, et 10 pages du régime donc on peut trouver l'info sur certain groupe sur facebook docteur Seignalet par exemple, le mieux c'est si on connait quelqu'un qui a le livre, il me semble qu'il y a un site du régime Seignalet. Mais dans les grandes lignes, il faut arrêter le lait le gluten et le sucre (et comme vous dites que ça ne vous fait rien) après il faut manger le plus souvent cru, ou cuit à la vapeur et bio, dans mon cas je tente de le faire mais avec 600 € par mois c'est compliqué, du coup je vais faire un jardin. Mais déjà quand on regarde les étiquettes, on comprend qu'il faut arrêter de faire ses courses au supermarché mais pour le comprendre il m'a fallut 3 ans... Maintenant je vais au marché et en plus c'est plus économique, j'essaye d'acheter local mais pas bio pour l'instant... L'alimentation est notre première médecine, si vous avez l'argent vous pourriez voir un naturopathe orienté Seignalet ou pas.
Et il faut pas s'inquiéter je sais que le charbon neutralise les médicaments pendant 4 h, je le prend uniquement quand je vais chez ma belle-mère qui n'a pas encore compris que le beurre est un produit laitier et que les produits sans lactose contiennent des traces de lait et ça me rend malade, le lendemain je suis couchée avec des douleurs à la nuque, migraine et grosse fatigue... Le charbon on l'utilise pour les tentative de suicide médicamenteuse par contre le lactase ne me fera rien puisque je suis intolérante au deux lactose et caséine, donc ça n'agit pas sur les deux. Et depuis le régime je ne prend que le médicament contre l’hypothyroïdie et le charbon je le prend pour le repas du midi ou le repas du soir 3 fois dans l'année le jour ou ma belle-mère acceptera que j'emmène ma salade à ses repas je serais tranquille, ou mon poulet au marron pour Noël, franchement je serais contente, mais elle préfère s'enquiquiner et penser que je suis chiante avec mon régime, et pourtant c'est pas si compliqué que ça mais il faut le vivre pour le comprendre.
De ce que je me souviens du livre, on a droit au riz basmati, et aussi de temps en temps (une fois par an j'imagine, mais moi j'y touche plus du tout) on a droit au miel ou au sucre complet qui a un nom qui commence par rava et quelque chose. Je pense que le livre des filles suffit elles veulent juste faire vendre celui de leur père j'imagine, c'est pas avec ça qu'elles vont s'enrichir je me suis penché sur ça et un auteur sur un livre de 15 € il gagne 1 €, donc voilà...
aquarella
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ah j'ai oublié, le docteur Seignalet dit que pour certains il faut attendre 1 an de régime pour voir des changements il te reste 2 mois ça serait ballot de s'arrêter si près du but, bon courage, tu verras c'est pas si compliqué que ça,
SepSepien
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@aquarella bonjour !
As-tu trouvé les causes de ton https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=hypothyroidie_pm ?
Tu gardes le cap, bravo et bon courage !
Bises.
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@SepSepien bonjour,
Ma mère avait déjà une hypothyroïdie, jeune j'avais déjà le goitre et à la radio ou au analyses de sang ça allait, et j'ai fait une tentative de suicide avec le Teralithe c'est un régulateur d'humeur, on m'a diagnostiquée cette maladie en 2001 et j'ai fais la TS en 2003, mais je suis dépressive chronique depuis mes 18 ans en 1983, c'est cette maladie que j'ai soigné avec la psychogénéalogie et le régime, je sais ça peut paraître bizarre mais c'est comme ça. Et quand j'ai commencé à parler ici d'agressivité c'est parce que quand je parle de ce régime sur les discussions au sujet du diabète on m'agresse. Maintenant j'ai compris que les personnes diabétiques n'ont mal nulle part, ni dans leur corps ni dans leur tête et ils se sentent agressés quand on leur parle de régime, je suppose que c'est ça car je ne me suis jamais sentie agressive non plus, merci pour votre ouverture d'esprit. Merci pour ton article je vais le lire
bises
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@aquarella merci pour ton retour !
Tu mènes bien ta barque, résiste, je suis admiratif du chemin que tu as parcouru pour te construire.
On dirait que ceux qui s'entendent le mieux sont ceux qui en ont pris plein la "poire" ... chacun avec son histoire.
Quant aux médicaments ... on m'a dit de reporter à l'ANSM s'il y a un gros effet secondaire. Ou peut-être est-ce au médecin de le reporter. Le Cymbalta est réputé dangereux aussi, je l'ai arrêté sans le reporter, mais il me mettait groggy.
Ton pseudo laisse imaginer que tu fais de la peinture ?
Bises et bonne soirée.
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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