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Patients Spondylarthrite ankylosante
Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
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Skartapuce
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Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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Coucou les amis, j'espère que ça va pour vous !
Dites moi, à combien est votre CRP en Général ?
Je me posais la question....
😉😊
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@jeanbernard vous avez tous fait plusieurs jours d'hospitalisation pour les examens ? Mais pourquoi ?
Enfin je veux dire pourquoi on vous ( vous tous ) a envoyé à l'hôpital? Ou vous y êtes allé pour vous faire diagnostiquer? Vous êtes retourné plusieurs fois vous faire hospitaliser ?
Desolé pour toutes ces questions , j'y connais rien dessus 😂
jeanbernard
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jeanbernard
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@AmyRed En gros après les doute de mon médecin j'ai été au rhumato , mais apparemment pour commencé les tnf il fallais que je voit le professeur a l’hôpital, avec les test du rhumato , scanner ext c'était déjà sur que j'avais une S.A
Mais pour commencé les tnf on m'as fait venir une journée en hospitalisation a l’hôpital ou j'ai refait un millions de radio même de truc qui n'ont rien a voir avec la maladie , donc j'ai des traitement sur ordonnances qui dure 3 moi a la fin de celle ci je vais voir ma rhumato pour faire un bilan, et tous les 6 moi c avec la professeur que j'ai rdv , l'hospitalisation ça dure une journé pas + en tous cas , mais le 2 éme rendez vous a l’hôpital je n'es pas été hospitalisé , c'était juste pour faire un bilan
Ma 2 éme visite je lui est dit que le traitement marchais pas trop , du coup ils m'ont changé pendant 2/3 moi et j'en est eu 1 catastrophique ! 2 moi après j'avais donc un rdv a ma rhumato
quand jlui est dit que le nouveau traitement c'était de la merde , elle a fait un bilan a ma professeur qui m'as appeler le lendemain pour me voir en hospitalisation (dans 2 moi)^^
Donc je pense : 1er rdv hopital bilan complet , 2 éme bilan et si ça roule ça continue normal , sinon il veulent te revoir en hospitalisation pour un bilan complet
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@Domi974 coucou bonsoir,tu bois c'est bizarre,parce que ça fait un mois de je suis sous anti inflammatoire,je dois faire IRM des sacro illiaques lundi avant mon rdv Rhumato et il me dit que ça n'aura pas d'incidences sur l'IRM.....
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@jeanbernard ah d'accord merci ! 😮 on m'a tellrment baladée , dans des labos . J'ai contacté un rhumatho un peu au hasard avec la lettre de mon généraliste .
Paumée paumée paumée 😂
Dans l'idéal ça aurait été mieux de faire comme toi . J'avoue que mes parents ont trop voulu faire les choses à ma place encore une fois et ne m'ont pas laissé me renseigner .
C'est un peu le problème du rhumatho , il me prescrit des médocs sans m'expliquer du coup j'en ressors aussi paumée qu'à l'arrivée 😅
Bon on verra lundi 😉
Et ça va ton traitement ?
Au pire si ça doit m'arriver je vous poserai pleins de questions. Vous tous sur le forum vous connaissez plein de choses 😊
Et puis si ça m'arrive je ferais des dessins vu que ça sera ma première fois dans un tel endroit 😂
Lilila tu t en sors aujourd'hui alors ? 😯
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Moi jamais fait d'hôpital 😁
Jai fait la batterie d'examens avant la prescription danti tnf dans ma ville (grosse prise de sang, radios dents thorax et sinus) et quand je suis allée voir le rhumato avec tout les résultats, il m'a filé un rdv en hopital pour me faire l'ordonnance bizone. Car il consulte en hopital aussi une fois par semaine.
En fait je me dis que pour moi, ça a été super simple comparé à vous !!
Jai une ordonnance bizone de 12 mois et je vais le voir tous les trois mois avec les résultats de mes prises de sang pour vérifier que tout va bien....
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Et pour vos CRP ?
Ca donne quoi vos analyse en général ?
Jai toujours une VS normale mais ma CRP n'est jamais en dessous de 22 meme quand j'ai quasiment pas mal... Hate de voir la prochaine analyse, si ça a diminué...
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@AmyRed et oui c'est lundi ton rdv !!
Tu vas te plaindre cette fois ci ?!!!
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jeanbernard
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Mon traitement va pas trop , jsuis au fond du sac aujourd'hui ='(
, je suis revenu a celui d'origine ce vendredi , mais j'ai toujours aussi mal , ça fait 2 moi que j’espérai allez mieu en revenant a l'ancien traitement du coup, je prend le contre coup ,
j'ai pas trop le moral , ça fait 2 moi jsuis vraiment mal' en me battant chaque jour contre cette merde ,mais j'en est un peut marre aujourd'hui , meme si je pense que je vais continué de ne rien m'interdire , sinon ça mfou encore moins le moral de voir que jpeut pas faire des truc que j'aurai faite
j'ai aucune idé de ma CRP je regarde jamais^^
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@jeanbernard tu regardes jamais ta CRP ! pourtant si elle baisse c'est la que l'on voit que l'inflammation diminue...
Bon tant pis c'est pas grave !😉
Et non... Faut pas te laisser abattre !
Ne baisses pas le bras... Si ca se trouve tu as encore les résidus de l'ancien traitement qui ne marché pas.... Et peut être qu'il va falloir que tu sois un peu patient le temps que le nouveau fasse effet (enfin celui que tu prenais avant et qui marché).
Reste confiant !
Peut être que tu es en forte crise et il faut du temps avant que le traitement fasse effet...
N'en fait pas trop non plus ! Ne va pas te ruiner... Plus que ce que tu l'es déjà 😋
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Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.