Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

A 9 😱 En non-stop en continu Ou des coups de poignards intermittents ???... 9 😱 Ca peut pas durer comme ça @Sissi2017‍  . Localisé ou ? Pieds ? Un peu partout ?

bon courage pour le travail, le week end est proche 

@Sissi2017 depuis des années j'ai eu à plusieurs reprises des Epicondylites des 2 coudes (des tendinites). On me disait que c'était lié à mon travail avec clavier et téléphone, un trouble muscolo squelettique (TMS) courant.

J'ai fait pas mal de kiné qui arrivaient à me soulager au bout d'une dizaine de séances à chaque fois (massages, cryothérapie, électro, etc...).

Maintenant on sait que ces "tendinites" sont liées à la SPA.

Depuis que je suis sous anti TNF et Anti IL17 les douleurs aux coudes ont pratiquement disparues.

Quand je sens que ça reprend lors des poussées des SPA, je sais où appuyer et où masser pour me soulager, et je mets de la glace.

Tu fais quoi comme travail ?

@Lilila123 

toutes tes douleurs sont vraiment typiques de la SPA ou une autre maladie auto immune rhumatismale. Est-ce que tu es suivie par un rhumato ou seulement toujours par ton médecin traitant ?

Si on te diagnostiquait une SPA ou une PR le traitement que tu prends ne serait pas forcément adapté. 

Il n'est pas obligatoire d'être HLAb27 positif, ni même qu'on voie nettement des signes d'inflammation aux sacro iliaques. Un bon rhumato doit pouvoir faire un diagnostic juste avec un bon examen clinique et un interrogatoire poussé et très précis.

Bien sur les traitements par AINS, cortisone et antalgiques ne représentent pas du tout le même coût qu'un traitement par Biothérapie qui revient environ à 1200 €/mois et implique le statut d'ALD.

Quand je vois le parcours de nombre d'entre vous, qui ne parviennent pas à se faire diagnostiquer malgré des signes évidents de maladies chroniques arthritiques/rhumatismales/auto immunes, je ne peux m'empecher de me demander si les rhumatos n'ont pas des quotas...

Ils en ont pour les ambulances ou les arrêts de travail, alors ???...

En tous cas tu es bien courageuse, je comprends absolument ce que tu endures car je suis passée par là et j'y passe encore d'ailleurs quand les anti TNF ne marchent plus et entre 2 traitements.

Avec des jeunes enfants et le boulot que tu fais, c'est ignoble de te laisser dans cet état.

Courage

@Lilila123 

c'est vrai que c'est super dur de noter les douleurs de 1 à 10. 

10 c'est la douleur absolue ? C'est totalement subjectif : pour toi c'est un accouchement, pour moi c'est quand je me suis cassé toutes les côtes lors d'un grave accident de voiture, pour une autre ce sera une crise de coliques néfrétiques, etc... 

Ce sont toujours des douleurs vives mais qui ne s'installent pas.

La différence avec les maladies comme la SPA ou PR c'est que ce sont des douleurs chroniques. Pas forcémebnt toujours au maximum mais présentes en permanence et pour moi c'est pire.

C'est épuisant, déprimant au fil des semaines, des mois et des années où on est de presque bien à très très mal.

Bonjour à tous 

@Lilila123‍ mes douleurs d aujourd'hui sont le bas du dos, la hanche et fesse gauche, les deux talons d Achille, les deux coudes , ventre et genoux droit.

@Domi974‍ Je travaille à la mairie de Paris sur ordinateur toute la journée.  Je suis en ALD Grace à mon médecin traitant. 

@Domi974‍ , heureusement que j'ai ce generaliste , ç est le seul qui m'a cru! Avant lui j en ai vu 2 autres, et aussi une rhumato qui en 1 rdv sans aucun examen m'a dit : ç est une finir, tramadol à fond ! Apres coup mon kiné m'a dit qu elle avait tres mauvaise réputation , ç est pr cela que j avais eu un rdv si vite !! 

Mô generzliste , a 1h30 de chez moi, est celui qui suit ma cousine pour des maladies auto immunes , du coup, il connaît le terrain familial un peu tordu car on fonctionne pas comme tt le monde par chez nous 😂 Sa femme étant atteinte de maladie auto immune , ils s est auto spécialisé et sait donc de Quoi il parle. Ç est le seul qui m'a questionné, anticipé mes réponses, le seul qui a accepté de me faire la recherche d auto anticorps . Aujourdhui il m'envoie en CHU voir un professeur , il m'evoit chez les spécialistes également , bref, il est au centre de tout et je sais qu il ne lâchera pas le morceux tant que je n aurai pas mes immunosuppresseurs ! Ç est en bonne voie car au CHU ils m'acceptent dans leur ATU ( groupe de recherche ).

hlab27 négatif , pour tous les médecins que j ai vu = pas de SPA. Ç est dingue ce manque d information quand même !!

pour mon docteur , ç est un spa Ou une PR qui se declanche, accompagné d une connectivité auto immune  , la sclerodermie ! L avenir me le dira , le professeur prévoit de m hospitaliser , je le vois fin mars et il doit m'en dire plus , mais je vais avoir droit à bcp d examens aux dires de mon docteur .

ensuite il est prevue qu on le bascule en rhumatologie auprès d un autre professeur .

je n'ai pr l'instant fait que des irm du dos  au debut de mes douleurs au printemps , qui montrent une discopathie sur 3 vertèbres cervicales et une osteo condensation des sacro iliaques.

tous ont été clair : pas de signes caractéristiques à l'irm = pas de spa.. et possibilité de PR qui pr l'instant ne se voit pas à la prise de sang .

je n'ai fais que 2 prises de sang en 8 Mois et jamais de VS Ou de CRP élevés... donc pas de signes d inflammations ... sauf que comme dit mon docteur, on peut avoir une Mega VS et 3 jours plus tard plus rien , il faudrait sans arrêt faire des prises de sang ! Idem pour certains anticorps qui jouent à cache cache !

je rentre dans trop de cases pour avoir un diagnostique précis . Aussi ils cherchent , enfin, ils vont chercher à l hôpital , ce qui est Bien... mais en attendant, Ca rallonge le Temps qui me sépare pour avoir un traitement efficace. Donc c'est un véritable parcours du combattant , et franchement j étais loin de m'imaginer qu il etait si difficile de se faire entendre !! On sait Bien Que ç est une question d argent oui ... je patiente depuis super longtemps pour mon rdv au CHU car le service est en train de réouvrir des places !! Fermé cause budget ! J ai eu du bol, car à la base le docteur m'envoyait à 4h de train , ce qui ne m'enchantait pas du tout ! Ç est vraiment tres tres long , ç est dur de tenir. 

et pour noter la douleur , ç est exactement Ca oui : meme si Moins intense , comme elle est chronique, Ca l'a rend bcp plus difficile .. alors on la note comment ?? L'intensité s est une chose , là chronicité en est une autre , difficilement quantifiable ...

@Lilia123‍ 

Salut pour noter moi je compare a l'activité moyenne  /la gène du jour et la douleur c'est un truc complet , pas par rapport a autre chose , car j'ai eu également un térrible accident et même les coup de poignard dans le dos de la SA ,a comparé c'est une balade de santé 

En gros a quelle point la maladie me fait chié et en général ça correspond a un niveau du douleur , 5 étant ça me casse les ** mais ça va jpeut faire des truc ,

Au dessus 7 jdirai c'est ça m'em*** vraiment je m'adapte mais ça commence a etre dure et au dessus , j'en peut plus jsuis épuisé ça mfait mal trop longtemps et globalement jfait plus rien  

Et en dessous on sait qu'ont a la maladie mais on avance plutot pas trop mal , c'est pas des mot scientifique mais un ressentit et je note par rapport a mon ressentit 

Et ce que t'empéche de faire la maladie peut etre un indicateur aussi , mais moi jsuis 'con' et je m’empêche de rien quitte a avoir des tendinite ou autre meme quand j'ai une très forte douleur ^^ , donc je note comme si j'était quelqu'un de normal soit 8/9 xD

@Lilila123 ma pauvre 😯 ça a l'air compliqué . Plein de douleurs en même temps . Tu es bien suivie j'espère . 

Ah l'échelle de la douleur . Je bloque dessus .  J'arrive pas à estimer vu que ça bouge tout le temps ..et puis oui comme beaucoup de gens j'oublie la douleur quand ça va mieux . 

Je sais juste qu en ce moment là douleur est autour de 3 4 . Après ..  bah j'ai rien pur comparer . Quand je met 8 ou 9 c'est que là je remue de partout , je pleure je suis épuisée . C'est quand j'arrive à saturation . ( ou alors au point où j'ai des idées noires ) 

Sinon je ne sais pas 😮

Globalement on dirait que vous parvenez à estimer 😊 quand même 

Sinon jamais rien eu de cassé d'accident ou d'urgence . Je croise les doigts 😂 en fait c'est rageant je me dis parfois . En exellente santé jusque là et puis paf ! 

Je n'y pense pas tout le temps mais bon . 

Je me dis que si je ne suis pas encore à l'hôpital c'est que je m'en sors quand même . 

La douleur c'est compliqué à estimer 😲

@jeanbernard ok, je prend note de ton système de notation !! car ç est effectivement la chronicité des douleurs, le fait qu elles sont sans arret présentes, le fait qu on sait que , Quoi qu on prenne, elle continuera à faire mal , qui rend dingue. La douleur à 6 toute la journée , le soir je la ressens à 8 parce que j en ai marre !

@Lilila123‍  , mais t’inquiète pas , ils y a beaucoup de question genre : votre degrés de fatigue sur 10 , votre raideur matinal dure combien de temps ?,l'activité de votre maladie lors des 7 dernier jours , c'est vraiment précis , donc il y a pas de mauvaise réponse ni rien 

Ensuite si t'est dans une phase bonne les 7 dernier jour 'sans raison' jle prend pas comme référence , ma référence c'est habituellement sur 7 jour comment je me sens