- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Spondylarthrite ankylosante
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
Patients Spondylarthrite ankylosante
Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
- 10 311 vues
- 621 soutiens
- 1 047 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
DIDINEL26
DIDINEL26
Dernière activité le 27/09/2018 à 16:44
Inscrit en 2017
12 commentaires postés | 9 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à tous,
Pour ma part, je n'ai pas bien supporté le méthotréxate, je l'ai pris pendant 6 mois et déprimais complètement, je pleurais pour un rien et j'avais constamment des aphtes dans la bouche.
Par contre c'est vrai qu'il me soulageait pas mal la douleur et que je repassais des nuits correctes.
Depuis 3 semaines ma rhumato m'a passé sous CELEBREX à la place du Métho et du voltarene et je continue la LAMALINE tous les soirs.
Je me sens mieux moralement mais le CELEBREX n'est pas aussi efficace et certaines douleurs qui avaient disparues reviennent, tous comme les mauvaises nuits :(
Dans 3 semaines je dois passer une coloscopie et une fibro car j'ai des mots de ventres journaliers qui ne passent pas , le gastroantérologue pense que c'est du aux anti-inflammatoires pris à répétition depuis plusieurs mois.
Avez-vous également eu des soucis de ventre à cause des médicaments ?
Des fois je me dis qu'il faudrait mieux arrêter tous ces médocs...avec le temps ce ne doit pas être bon pour le corps.
On m'a parlé d'un régime ( SEIGNALET ) qui serait éfficace sur beaucoup de patients, en avez-vous déjà entendu parlé ???
Bonne journée à tous,
Géraldine
Voir la signature
Didinel26
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Tu m'étonnes que ce pavé te fasse du bien ?
heureusement qu on peut se vider ici car à qui en parler , finalement qui est le mieux placer? Quelqu un qui ressent la même chose .. quand je lis ton histoire je te comprend mais je vois surtout derrière tout ça ce que les autres ne comprennent pas et ne voient pas ..?
Mon mari me l'a hurlé l'autre fois : "ta maladie invisible ". Qui peut comprendre ce qu on ressent ? En 1h de temps je peux passer de Bien à loque. Je ne cesse de penser depuis quelques jours que je suis passée du côté des invalides, car oui la spa ces jours ci est si dure avec Moi que je suis vraiment invalide, je dois me poser , je n arrive plus a rien faire mon corps est trop lourd et douloureux et ma tête ?ç est simple je fais peur avec mes cernes et ma sale mine.
La nuit je me reveille, pour aller prendre du tramadol comme un zombie , je pleure aussi parfois dans mon coin comme cette nuit à 4h30, et mon mari finit sur le canapé car j ai un sommeil tellement agité et perturbé que dormir avec Moi est impossible .
ma vie toute entière à changé, j arrive déjà pas à l'encaisser moi , alors pr ma famille n'en parlons pas.
la ce matin, je le fais le programme de mon futur arrêt maladie ? J ai très peur que mes employeurs le prennent mal ca m'angoisse ... mais je tire tiiire sur la corde et avant qu il ne soit trop tard, je décide de penser à Moi avant tout.
bonne journée
Roseland
Bon conseiller
Roseland
Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46
Inscrit en 2017
197 commentaires postés | 138 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour lilila123 Bonjour à tous,
Je me demandais comment vous allez ? Vous sentez vous mieux ?
Didinel26 en ce qui concerne le régime seignalet,oui on m en a parlé mais je ne l ai pas essayé et apparemment, aucune statistique prouve les bienfaits.
Le mal au ventre est souvent là pour moi aussi, fibrome colo l année dernière et rien de très méchant à déclarer.j ai toujours une douleur coté droit qui irradie du dos à sous les côtes,j ai rdv jeudi chez ma Rumatho,je lui en parlerai .
À bientôt de vous lire bonne journée ?
Voir la signature
Ange
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour,
pour le régime alimentaire, 2 personnes de ma famille l'ont testé assidûment pr une PR, sans grands effets donc dans l'immédiat je n'ai pas du tout envie de l'essayer...
ce matin, premiere fois depuis 10 jours que je me lève plutôt Bien. Sans douleur, significative et gêne . Est ce l'effet de mon premier jour d arrêt maladie ? Est ce que la crise est terminée ? Est ce l' anti inflammatoire commencé il y a 10 jours qui agit ou les gouttes de laroxyl commencées avant hier ? En tt cas j ai passé une nuit plutôt correcte.
concernant les douleurs sous les côtes , est ce que celles ci te gène lorsque tu inspire profondément ?
Je dois appeler ma rhumato pr prendre rdv, je repousse car comme elle n'a pas de secrétaire, elle est très désagréable lorsque on l'appelle car souvent en consultation et pas dispo.
Roseland
Bon conseiller
Roseland
Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46
Inscrit en 2017
197 commentaires postés | 138 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Normalement effet anti inflammatoire au bout de trois jours pour ma part !
Peut être plus long pour toi car tu étais en grosse crise !ou le laroxil que je ne connais pas.
Non ma douleur n est pas forcément à la respiration, elle est là tout le temps et plus ou moins forte mais supportable alors je inquiète pas trop quand même.
Profite de ton arrêt pour vivre à ton rythme et te reposer quand ton corps dis stop.
Courage, contente pour toi qu il y est un mieux.
Amicalement ?
Voir la signature
Ange
DIDINEL26
DIDINEL26
Dernière activité le 27/09/2018 à 16:44
Inscrit en 2017
12 commentaires postés | 9 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour tout le monde,
Merci pour votre retour sur le régime, je ne pense pas l'essayer du coup....ça a l'air très contraignant....alors si en plus il n ' y a aucuns effets.
Sinon j'ai repris un peu le sport sur les conseils de ma rhumato, depuis 3 semaines je fais de la gym douce et relaxation. Même si je n'arrive pas toujours à faire certains mouvements ( j'ai prévenu la prof de mon état ) et bien cela me fait du bien....au corps comme dans la tête.
Arrivez-vous à faire une activité ? cela vous fait-il du bien ?
Sinon je redors mal depuis que j'ai arrêter le méthotrexate, dormez-vous bien de votre côté ?Pensez-vous que l'on puisse prendre quelque chose pour dormir en plus de nos médicaments ?
Bonne journée les filles ( si vous êtes des filles :) )
Géraldine
Voir la signature
Didinel26
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour;
j'ai pu lire sur le net de nombreux teimoignages positif sur le régime en question... Moi j'en garde de mauvais souvenir car quand ma mère le fesait j étais petite et nous étions tous au "régime" lol .
Concernant le sommeil.... ç est ma 3 eme nuit sous laroxyl et Ca va mieux. Alors je ne peux pas dire que je dors comme avant non plus hein ( j ai tjrs eu un sommeil lourd et profond jusqu a ce que le réveil sonne), mais je me reveille moins souvent dans la nuit.
par contre côté sueurs nocturnes ça ne s'est pas arrangé. Je pensais que ç etait du au tramadol du soir , mais maintenant je ne le prend plus le soir sur conseil du pharmacien qui me dit qu avec le laroxyl ç est pas top. Et je le reveille toujours trempée , gelée ( sueurs froides ), je dois meme changer les draps c est assez impressionnant et franchement désagréable. Je prends tout vos conseils à ce sujet ( et svp ne me dites pas comme le docteur que je doit être trop habillée ou couverte ou qu il fait trop chaud dans ma chambre ).
ce matin je me leve pour la 2 eme fois sans douleurs. Mais crevée, au ralentit, et lourde lourde si bien que ce matin je n'arrivais pas à coiffer ma fille car mes Bras étaient trop lourds pour les lever.
DIDINEL26
DIDINEL26
Dernière activité le 27/09/2018 à 16:44
Inscrit en 2017
12 commentaires postés | 9 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour
Contente de voir que tu as moins de douleurs.
Moi aussi j'ai des suées la nuit, pas tout le temps mais j'ai souvent la sensation de froid et puis de chaud...et trempée également pas moment.
ça vient de la maladie ? je n'en ai jamais parlé à mon médecin.
Ce matin grosse fatigue alors que je n'ai pas trop mal dormi, c'est très pénible de se lever et d'être déjà crevée....la journée va être longue....
Bonne journée
Voir la signature
Didinel26
Roseland
Bon conseiller
Roseland
Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46
Inscrit en 2017
197 commentaires postés | 138 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour,
Bizzarre c est vrai que j en ai jamais parlé mais la nuit ou je suis en nage ou mon corps est brulant comme si j avais de la fièvre alors que je n en ai pas.
Aujourd'hui nouvelles douleurs que je ne connaissais pas articulations des orteils ça va être sympa pour se chaussée.
Je retourne à Marseille faire le point à Marseille avec ma Rumatho suite à mon infiltration hyatus pour mon hernie l5s1.
Mains de boxeuse ce matin !
Je vais lui demander pour ses sensations.
Bonne journée à vous ?
Voir la signature
Ange
DIDINEL26
DIDINEL26
Dernière activité le 27/09/2018 à 16:44
Inscrit en 2017
12 commentaires postés | 9 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour Ange,
Moi j'ai très régulièrement des douleurs dans les orteils et dans les talons et souvent très mal le matin quand je pose les pieds par terre.
Ma rhumato m'a dit que c'était des tatalgies ,rattachées à la maladie bien sûr.
Tu dérouilles quand on te fait une infiltration ? ma rhumato m'en a parlé et c'est vrai que ça me fait un peu flipper.
Bonne journée :)
Géraldine
Voir la signature
Didinel26
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Articles à découvrir...
![Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/fr-temoignage-spondylarthrite-et-sante-holistique_300x220.png)
07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.