- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
- 10 311 vues
- 621 soutiens
- 1 047 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Kimiee
Bon conseiller
Kimiee
Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33
Inscrit en 2017
196 commentaires postés | 195 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Goan40
Courage jespere que tu vas reussir a dormir pas evident tu accumules la fatigue en plus ac les enfts.
Pr mon bo pere lui na pas cherche plus loin.Tt est ds la tete.Il ft rencontree un bon doc comme celui de lilia qui cherche.
Jaurai ete medecin je crois que jaurais apprecie de chercher et de comprendre les maladiea auto immunes et de pas seult prescrire des ordonnances pr les angines et grippe.
La 1 chose c le generaliste que tu vois
Goan40
Bon conseiller
Goan40
Dernière activité le 25/05/2022 à 11:13
Inscrit en 2017
183 commentaires postés | 174 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
@Kimiee oui moi j en avais un tres bien mais il est parti a la retraite et depuis c est la galere
Kimiee
Bon conseiller
Kimiee
Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33
Inscrit en 2017
196 commentaires postés | 195 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Goan40 @Lilila123
Coucou, les filles
Ct se passe pr vs les douleurs ya t il une amelioration.
Je commence a me dire que c ds ma tete, deux sem ss douleurs ni courbatures.
Pr la pds des maladies auto immunes, je v attendre la proch crise les filles, sinon on ne verra rien du tt je pense c est vraiment traitre cette maladie.
Je vs admire pr le boulot que vs faites, ac les enfts, etre derriere un ecran d'ordi c autre chose.
Goan40
Bon conseiller
Goan40
Dernière activité le 25/05/2022 à 11:13
Inscrit en 2017
183 commentaires postés | 174 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
@Kimiee moitoujours tres forte douleur au coude droit et une douleur dans la fesse gauche y a pas un jour ou je n ai pas de douleur j espere qu il vont voir quelques chose si il me fait faire des examens supplémentaires cest pas croyable d avoir mal comme ça et pas le voir quelques partet toi kimiee courage
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Coucou,
niveau douleurs cette semaine j ai ete super tranquille .
tu sais depuis le début , je me dit comme toi, quand j ai "rien", je me dit que j'hallucine que je suis cinglé.
Alors quand les jours plus difficiles arrivent, Ca me rassure ... ç est bizarre mais je me dis " ah ç est bon t'as pas rêvé ".
j'ai fais une première grosse crise fin Mai , une autre en septembre ... et entre 2 des jours avec et des jours sans mais des périodes sans aucun symptomes . Et tant mieux !!!!
Avec ce genre de maladie, on ne sait pas à Quoi s attendre et surtout ç est différent pr tout le monde. Certains auront mal en continue, d autres selon les jours, d autres feront des crises courtes, d autres longues , d autres tous les 2 ans..... il n y a pas de règles !!!
ce n'est qu à ma
2 eme grosse crise en septembre que je me suis vraiment bougé le cu*, en me disant que j avais vraiment vraiment qque chose et qu il fallait agir....Ces jours là, je ne sais pas si tu m'avais lu à ce moment, mais je me levais réellement comme une personne invalide et je ne pouvais RIEN faire à cause de la douleur et de cette sensation d être en pierre . Le moral en prend un coup ces jours là, tu te sens comme une grosse mer**.
sinon pour le boulot d assmat, j étais avant assistante administrative derrière un bureau toute la journée comme toi, Ben je peux te dire que je suis mieux maintenant à travailler chez moi en chaussons !!!! Il y a bcp d inconvénients dans notre métier d assmat, je crois que seule une autre assmat peux comprendre d ailleurs .... mais tt de même , avec ce type de maladie , pouvoir travailler à son rythme où se poser dans son canapé quand on en a besoin, Ca vault de l'or.
une question ,
niveau poid, vous remarquez des changements particuliers ?? Moi je maigri bcp, si Bien que je me gave ces derniers temps pr reprendre qque sur kilos, parce qu avec mes cernes et ma mine fatiguée, ç est pas terrible ...
Goan40
Bon conseiller
Goan40
Dernière activité le 25/05/2022 à 11:13
Inscrit en 2017
183 commentaires postés | 174 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
@Lilila123 j ai eu un moment ou j ai perdu 3kilos comme ça sans rien faire ( trop cool ) et puis maintenant c est fini
Kimiee
Bon conseiller
Kimiee
Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33
Inscrit en 2017
196 commentaires postés | 195 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Lilila123 pareil que Goan 3 kgs par contre jai tjrs bonne appetit
Kimiee
Bon conseiller
Kimiee
Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33
Inscrit en 2017
196 commentaires postés | 195 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Lilila123
Cest pareik que moi mm douleurs en mai apres en septembre.
Le travail permet de me vider la tete, jespeee quon va trouver de solutions a tt nos maux.
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Des solutions je ne sais pas... on parle quand même là de maladie chronique, à vie, et Dégénérésante dans le sens où chaque crises va aggraver le problème, va lentement nous " détruire".
il faut d abord accepter celà. Faire le deuil de la vie d'avant dans le sens où on sera obligatoirement emmenés à adapter nos faits et gestes et notre vie toute entière en fonction de notre état de santé et De nos crises.
mon médecin à Bien insisté sur le fait que la maladie etait à son commencement. Et quand je lis les témoignages sur le net ,Ca n'a rien d encourengant .
je me dis, mais qu est ce que Ca va être plus tard ??
deja que je l'ai eu dure avec mes crises... ce ne sont que les toutes premières .. et ces maladies ne vont pas en s'arrangeant ... de Quoi ses poser bcp de questions , de Quoi cogiter ....
Kimiee
Bon conseiller
Kimiee
Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33
Inscrit en 2017
196 commentaires postés | 195 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Lilila123
Je pense que chaque cas est different jai un collegue de boulot qui la spa il le vit bien, il prend des anti infl pdt les crises et il est svt o travail.
Il ft te dire qu' il ya des maladies plus graves, c handicapant certes mais levolution est lente.
Les maladies auto immunes dependent de notre moral egalt, notre alimentation.
C degeneratif mais non mortel, il y avait le salon de la polyarthrite sur paris et jai eu qquun en ligne.Surtt de jamais regarder les choses sur le net, il faut se fier au medecin.
Cest pas evident d' accepter.Mais comme tu as dit les crises peuvent avoir tts les ans, tt les mois, tt les deux ans.
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.