- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
- 10 311 vues
- 621 soutiens
- 1 047 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Goan40
Bon conseiller
Goan40
Dernière activité le 25/05/2022 à 11:13
Inscrit en 2017
183 commentaires postés | 174 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
@Kimiee moi je suis fatigué mais faut dire que je dort tres mal depuis qu ils ont changés la formule du levothyrox pour la thyroide
Kimiee
Bon conseiller
Kimiee
Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33
Inscrit en 2017
196 commentaires postés | 195 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Goan40
Ma pauvre la thyroide, c pas evident ils ont change la molecule il parait.
Donc, tes nuits st courtes.
Moi je croise les doigts jarrive a rien correctt
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
@Goan40 mon parcours. En Mai , 1er symptômes qui s enchaînent vite : cervicales bloquées : je fais un scanner, j ai une discopathie. Puis fortes douleurs type sciatique à gauche puis à droite. Puis aux lombaires puis Mal à toute la colonne. + de la fatigue et un état général de santé fragile .
les nuits deviennent chaotiques, les douleurs intenses toujours au dos jamais au même endroit .
generaliste n 1 me fait faire 3 irm de tout le Rachi pour une suspicion de spondylarthrite. Resultats : rien a l'Irm ne le prouve, sauf une légère oestéo condensation des sacro iliaques.
je fais le hla b27 : négatif. Generaliste n1 me dit que je n ai rien et s arrête la.
je vais voir generaliste n 2. Elle me dit que je n ai rien, elle me refuse de consulter en CHU puisque mon bilan sanguin est normal ainsi que les irm. Elle me dit de changer de matelas ? Elle me prescrit du xanax et du laroxyl ? ( donc antidépresseur et anxiolytique = elle croit que ç est dans ma tete.
je vais voir une rhumato vraiment spéciale. Particulière elle ne me plait pas. Elle me met sous cortisone puis sous anti inflammatoire mais je fais une nouvelle crise. Ca ne marche pas. Rien ne marche, je ne sais pas quand je vais faire une crise ni où je vais avoir mal. Enfin si, le signe annonciateur est sommeil ultra perturbé et intenses sueurs froides nocturnes , + mon état le matin totalement rouillée comme une statue avec au choix mal aux sacro ou aux lombaires ou aux cervicales !!!
au 2 eme rdv , elle me dit que ce n est pas inflammatoire et me dit que ç est une fibro, que je dois faire de là sophrologie ?Ne pas avoir peur d avoir une autre maladie ?
Re rdv avec generaliste numéro 3, ç est lui qui a cru en Moi et à pensé à une maladie auto immune tél que la spondylarthrite, le polyarthrite et Bien d autres.
il m'a donc préscrit au 1 et rdv un bilan sanguin complet comprenant la thyroïde et les anticorps qui peuvent révéler qu on a Bien ce type de maladie.
voila tu sais tout!!!
Kimiee
Bon conseiller
Kimiee
Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33
Inscrit en 2017
196 commentaires postés | 195 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Jarrive a dormir correctt vs avez essaye homeopathie et acunputure
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Donc les filles demandez le à Votre médecin ,
vous devez être à l'affût de preuves pr vous faire entendre .
on avance tous à petits pas , le tout est de ne pas lâcher l'affaire maintenant et de prendre le taureau par les cornes .
il faut avoir plusieurs cordes à son arc et donc plusieurs avis. Vous voyez dans mon cas : c'est le 4 eme docteur qui a trouvé .
Kimiee
Bon conseiller
Kimiee
Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33
Inscrit en 2017
196 commentaires postés | 195 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Tu metonnes c sur faut pas lachee laffaire, tu es bien o debut de la maladie auto immunes.
Kimiee
Bon conseiller
Kimiee
Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33
Inscrit en 2017
196 commentaires postés | 195 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Moi je ne v pas lacher laffaire non plus mm si des fois jen ai marre.En plus les filles mon bo pere est medecin, il ma dit aussi que ds ma tete vs imaginez
Goan40
Bon conseiller
Goan40
Dernière activité le 25/05/2022 à 11:13
Inscrit en 2017
183 commentaires postés | 174 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
@Lilila123 a ok heureusement que tu a rencontré doc numéro 3!!! Moi aussi j ai des sueurs nocturne des fois c pénible
Goan40
Bon conseiller
Goan40
Dernière activité le 25/05/2022 à 11:13
Inscrit en 2017
183 commentaires postés | 174 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
@Kimiee a ouai super le beau père !!!
Goan40
Bon conseiller
Goan40
Dernière activité le 25/05/2022 à 11:13
Inscrit en 2017
183 commentaires postés | 174 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
@Kimiee oui depuis qu il ya la nouvelle molécule c la cata!!!!
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.