Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@Goan40 mince ?

Tu avais déjà des soucis ? 

@Lilila123 oui j ai la maladie d Hashimoto je suis en hypothyroidie.d ailleurs si le rhumato me fait une recherche d anticorps je vais pas etre plus avancé vu que la thyroidie est une maladie auto immune

@Goan40‍ 

Bonjour à tous ?

Moi aussi hypothyroïdie ! super fatigue maux de tête gorge nouée tension tachycardie insomnies rien ne va plus..

RAS LE BOL!

Pcr Vs plaquettes haute  la spa fait des siennes

La thyroïde reveil. Aussi des douleurs de canal carpien .

Pas de droit aux anti tnf.

Rdv mardi au Rumatho, je ne sais pas si il existe encore un traitement possible pour moi , dernièrement otezla qui ne m à pas convenu du tout.

Si quelqu'un a un traitement autre et peut m en parler .

Bis à tous portez vous bien

@Roseland tu n as pas droit aux anti tnf a cause de la thyroide? moi c est depuis la nouvelle formule du levothyrox que rien ne vas plus avant j etais bien stabilise je vais voir mon doc ce soir

Bonjour Lili là et bonjour à tous

Alors c'est vrai que tant qu'ils parleront de "suspicion" de SPA tu n'auras pas droit aux anti-TNF. . 

J'ai connu ça aussi jusqu'à ce que je tombe sur la bonne rhumato, une jeune qui a su faire la synthèse de tous les examens que je faisais depuis des années. 

Un bon examen clinique et un bon questionnaire devrait suffire même si tu es HLA B27 négatif et si l'inflammation ne se voit pas à l'imagerie avec la description de tes douleurs. Ça a été mon cas personnellement et comme disait Roseland il faut tomber sur la bonne personne.

Malheureusement ça peut prendre des années car j'ai l'impression que les rhumatologues se contentent souvent de prescrire les anti-inflammatoire,  anti-douleurs et les infiltrations. C'est à se demander parfois si ils n'ont pas des consignes de la Sécu pour faire des économies.... ils ne veulent pas se mouiller en posant le diagnostic définitif car à  partir de là on peut être rapidement reconnu comme "affection longue durée" ALD, et tous traitements en rapport avec ta SPA, est pris en charge à 100 %.

Moi c'est grâce à l'entêtement de ma généraliste depuis des années que j'ai fini par être diagnostiquée. À partir de là il y a un an et demi j'ai eu droit aux anti-TNF. Donc n'hésite pas à changer de médecin et de rhumato.

Cela dit les anti-TNF ne font pas non plus forcément de miracle moi j'ai déjà fait 3 "evitements" (simponi , Enbrel  et humira ) et donc à chaque fois c'est retour à la case départ avec les douleurs et tout ce qui va avec

Je commence la semaine prochaine un nouveau traitement qui vient de sortir sur le marché COSENTYX,  c'est la dernière classe médicamenteuse  : un anti II 17.

On verra si ça marche je l'espère en tout cas ça peut être un espoir pour nous tous qui souffrons.

Je vous dirai ça dans quelques semaines en attendant bon courage à tout le monde

https://www.vidal.fr/actualites/19718/cosentyx_secukinumab_premier_anticorps_anti_il17a_dans_le_psoriasis_et_la_spondylarthrite_ankylosante/

C'est un lien pour des infos sur le cosentyx,  parlez-en à vos médecins  quand vous consultez on ne sait jamais si des fois il n'y avaient pas pensé ?

Je voulais vous dire aussi que depuis 2 semaines j'ai commencé une cure de cryothérapie corps entier. C'est encore trop tôt pour le dire  car je n'ai fait que 2 semaines  mais il semblerait il semblerait que ça fasse effet car j'ai moins mal aux pieds et aux coudes. 

Je dois faire 20 séances à raison d'une par jour et on fera le point . c'est un kiné qui a investi dans la cabine à - 90 degrés et donc c'est pris en charge dans le cadre de mon ALD.

Renseignez-vous auprès de vos médecins, il n'y en a pas beaucoup qui connaissent.  il faut que ce soit pris en charge sinon ça vaut une fortune dans les centres qui proposent ça au sportif ou pour maigrir... en tout cas le kiné me dit que ça marche sur ces patients qui ont des pathologies rhumatismales.

A suivre...

@Domi974 bonjour toi aussi tu as mal aux coudes. Moi sa fait 3 mois que je souffre du coude droit c affreux ça fait un mal de chien. Parce que quand on regarde les symptômes de la spa les coudes sont pas mentionnées. Moi perso je c pas encore ce que j ai je vais voir un rhumatologue le 23

@Goan40‍ 

Je n ai pas droit aux anti tnf car dans ma famille il y a beaucoup de SEP et cela peut la déclarer dans mon k.

La thyroïde c ma faute j avais arrêté le levothyrox car je n était k 25 et marre de prendre des médicaments, cela m'a servi de leçon.

Tu as pu voir ton médecin du coup car apparemment pas mal de personnes sont embêtées avec cette nouvelle formule ?en ce qui me concerne j ai repris avec l ancienne car il m en restait.

Complètement d'accord avec ce qui est écrit par @Domi974‍  j ai vraiment eu cette impression d avoir les informations sur les traitements au compte goutte on m à sorti l otezla dernièrement alors qu apparemment il n y avait plus trop de solution ?il y at il un degrés d atteinte pour avoir droit à d autres traitements ?

En tout cas j y retourne mardi et je me demande bien ce que l on va bien pouvoir me proposer .

Ma tension fait des siennes donc pour anti inflammatoire possible pour l instant ça me parait compliqué.

J ai lu un peu pour le cosentix mais j ai du mal à comprendre si c un anti tnf  si c un autre traitement ou un anti inflammatoire ? Ce n est pas bien clair pour moi.(bon c est vrai je suis blonde mais quand même)

J ai 43 ans et j aimerais me lever un jour et n avoir mal nul part là depuis avril ça n arrête pas  .

Et oui quand on me regarde avec mes rondeurs mon maquillage et mon sourire évidemment on pourrait penser que tout va bien sauf que NON alors les gens!les familles, les ingrats ,les égoïstes ,les médecins bien calés dans leurs fauteuils en cuir certains handicap ne se voient pas mais la souffrance est bien la alors ÉCOUTEZ NOUS .

Désolée je  me suis emballée mais  parfois ça fait du bien de vidé son sac.

Heureusement qu il y a de bonnes personnes à nous de faire le tri.

Bonne soirée à tous prenez soin de vous ?

??

@Roseland 

Oui les coudes c'est par poussées.

Quand je travaillais les médecins mettaient ça sur le compte de la position au bureau (téléphone, ordinateur, etc...) et je faisais de la kiné pour des épicondylites (genre de tenniselbo !).

Je ne travaille plus depuis bientôt 3 ans et du coup on se rend compte que ça fait partie des atteintes de la SPA. De toutes façons, c'est simple, cette cochonnerie atteint toutes les grosses articulations : rachis cervical et lombaire, épaules, coudes, hanches, genoux, talons et même métatarse, sans compter les mains avec des doigts qui se déforment.

Les coudes tu peux d'abord masser avec une crème anti inf. en appuyant très fort sur la zone douloureuse puis mettre une poche de glace 2mn 2 ou 3 fois par jour.

Moi quand j'ai très mal, je pose mon bras sur un petit coussin en microbilles, pour dormir ou rester sur mon canapé. Pareil pour la nuit un coussin microbilles entre les genoux.

C'est super sexy ! 

bonne journée 

@Roseland 

le cosentyx c'est un anti iL17. Ce n'est pas un anti TNF@ mais ça agit de la même manière que les anti TNF. c'est destiné à ceux qui ne répondent plus aux anti TNF et traitements traditionnels, c'est mon cas. J'ai un peu l'impression d’essuyer les plâtres mais on ne sait jamais, si ça marchait ...

Ca vient de sortir en France : 

COSENTYX 150 mg/mL solution injectable SC est un nouvel immunosuppresseur indiqué dans la prise en charge du psoriasis en plaques, du rhumatisme psoriasique et de la spondylarthrite ankylosante (SPA).

Son principe actif, le sécukinumab, est le premier représentant d'une nouvelle classe thérapeutique, celle des anticorps monoclonaux ciblant spécifiquement l'interleukine 17A, une cytokine pro-inflammatoire naturelle surexprimée dans certaines maladies auto-immunes et inflammatoires.

Tu peux voir sur le site de Vidal