Les rapports avec la famille et l’entourage

Bonsoir je suis nouvelle sur le forum moi dans ma famille j'en ai parlé un peu a ma plus jeune sœur et a ma tente, mais je ne sais pas si elles on vraiment comprit ma maladie. je suis que dans le début de la maladie mais j'ai des douleurs au dos depuis des année je mettait sa sur le compte du travail a l'époque j’étais intérimaire dans la manutention mais depuis un ans j'ai des douleurs plus importent qu'avent tout les mois j'aller chez le docteur ou le rhumatologue et on me disait lumbago on me donner des anti-inflammatoire pour 2 semaine je passé des irm, scanner mais ils ne trouve rien de particulier et au mois d'aout les douleurs de dos son devenue insupportable donc a mon retour de vacance je suis retournée voir mon rhumatologue qui ma remit sous anti- inflammatoire et prescrit une prise de sang pour savoir si javez le hla b27 et le résultat est positif . mon rhumatologue ma pas vraiment parlé de la maladie il ma juste dit que je finirai par marché plier en deux super!  je suis un peu paumé. j'ai pas beaucoup d'amie avec qui en parlé et je suis pas sure qu'elles comprène vraiment se que j'ai. je suis actuellement sous biprofenide qui me soulage la journée mais la nuit c'est une horreur j'ai très mal et je n'arrive pas a trouvé la bonne position pour dormir du coup je mandore tard et le matin je n'arrive pas a me levé. je n'ai plus de travail depuis 3ans et sa arrange pas le morale. mon ex mari avec qui je suis toujours en contacte me dit que j'ai male car je suis faignante que je veux pas travaillé alors j'ai finie par ne plus lui dire quand j'ai male donc je lui parle pas de la maladie. je suis suivie depuis 3 ans par une kinésithérapeute pour ma cyphose que j'ai depuis l'enfance et elle pensé que javez déjà fait les examens pour détecté la maladie.     

merci Fanny de ton message.

 je suis conscient et lucide sur ma maladie et l'impact sur mon entourage. Ce que tu dis est juste, mais c'est super dur d'avoir à lutter contre une maladie plus contre son entourage. Je vais être "patient" comme tu dis (dans tous les sens du terme) et apprendre à gérer ce bouleversement.

Titoune93 bon courage à toi et j'espère qu'ici tu pourras trouver un peu de soutien

@jean Michel, pilier tu as été, pilier tu resteras, puisque nous sommes acteurs de notre vie !!!

En n'oubliant jamais cette fameuse citation : " le bonheur, n'est il pas une décision à prendre ? ", même s'il faut reconnaître que ce n'est pas toujours évident.

Il faut laisser le temps au temps et après un minimum de connaissance de la maladie, un total respect s'instaurera au sein de ta famille, surtout face à une personne qui ne baisse pas les bras. 

Bon courage à toi Jean Michel et arme toi d'un peu de patience ! 

@titoune, avec ce que je viens de lire, je suis content d'avoir vu ex devant mari !

Le pote d'Héliott et des piliers.

Heliott merci de tes encouragements!!

Jean-Michel je te dis également patience, je vais pas redire ce qu'à dit fanny car je pense comme elle et mon expérience la prouvée ! Il est difficile aux gens de comprendre ce qu'est la vie au quotidien avec cette sal...e ! laisse le temps au temps mais c'est vrai qu'on se sent souvent seul et incompris, sauf ici :-)

bon courage

Avec plaisir Jean Michel, ne sommes nous pas là, pour nous entraider, même derrière un clavier !

nb : moi, je ne suis que son pote !  

Lili, le Pote merci de vos encouragements et c'est vrai que ça m'a fait du bien de pouvoir parler avec d'autres et de me sentir moins seul!

Bonjour:)) pour moi le plus difficile est que je culpabilise tjrs...la peur de devenir un poid pour mon conjoint..

est ce  vs avez déjà eu ce sentiment, ..

cette maladie change la vie je suis sou embrel depuis 5 mois c'est mieux mais le quotidien est très dur il ne faut pas montrer qu'on souffre

les gens ne comprennent pas que l'on est toujours fatigué

alors on essaie de faire comme si tout allez bien

je travaille comme aide soignante à domicile c'est dur surtout le matin

mon mari me dit que je me renferme dans ma bulle je ne veux pas me plaindre sans arret

j'essaie de faire le maximum ,mais que cela est dur,

C est vrai , Sylvie ..nos proches essaient de comprendre parce qu ils nous aiment ..mais je ne pense pas qu ils y parviennent completement .Alors que dire des autres ??? 

On fait au mieux , on ne veut pas se plaindre et on se pousse toujours un peu plus .Il y a des jours ou on enverrait bien tout et tout le monde ballader ...

Il n y a que ceux qui ont une spa qui peuvent comprendre .