Les rapports avec la famille et l’entourage

plus c'est proche plus c'est mocheque l'on dit mais il  faut mettre dudans notre cœur l'angeliquerire des cons qui nous insupporte hum!pas mal nontouti

Effectivement l’entourage familiale ou autre ne peut comprendre notre souffrance quasi permanente et invalidante. Chacun se dit avoir des douleurs bien sur mais qui ne sont pas comparables aux nôtres. Il faut donc endurer et on se renferme sur d’où même.

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Est-ce compliqué pour l'entourage de comprendre la maladie ? Pouvez-vous en parler librement ou est-ce un sujet tabou ? Vous sentez-vous soutenu ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

alors bonjour, moi j'ai plusieurs maladies auto-immunes, c'est vraiment dur de devoir subir les douleurs au quotidien et les complications multiples, et ça l'est encore plus quand on est pas soutenu par ses proches s qui est mon cas.

je galère à garder un poste de travail parce que on me croit pas quand je dis que j'ai mal et quand je dois faire plusieurs aller retour au toilettes....on croit toujours que j'esquive le boulot;

ma famille me dit souvent que j'en fait trop que je suis têtue que y a pas que moi qui est malade que je suis flemmarde je souffre chaque jour de douleurs qui changent d'intensités et que je suis obligé de cacher pour pas déranger les autres.

mes amis en ont marre de moi à force de refuser des sorties , des services à rendre, refuser de m'adonner à certaines activités avec eux que je suis rester seule car pour eux je suis une égoistes on me croit pas quand je dis je souffre.

alors la coté vie amoureuse, j'ai eu droit à j'ai pas envie de vivre avec une handicapé... je m'ennuies avec toi je veux une avec qui m'amuser... je veux pas passer mes journée aux hôpitaux.

je sais pas pour vous mais perso j'ai penser plusieurs fois à mettre fin à ma vie

je suis super fatiguée

@Naj_ad.06 bonjour

Avez vous une carte de travailleur handicapé ? Que vous soyez reconnue au sein de votre travail .

Pour le privé j'ai envie de vous dire faite le vide ! Envoyer ad patres tous ces gens qui parlent dans savoir .

Concentrez vous sur vous . N'acceptez plus toutes ces remarques .imprimer un condensé sur internet de votre maladie et donner le à lire à votre famille . Pour les autres fuyez les .

Vous pouvez encore faire plein de choses à votre rythme et quand ça va bien . Profitez des jours avec .ressourcez vous .faites du sport .

Quel est vôtre traitement ?

Je n'ai pas cette maladie mais ma fille en est atteinte .

Bon courage .

@maya78

alors nn j"ai pas de carte handicapé.

je suis atteinte de lupus, en plus d'une spondylarthrite ankylosante et polyarthrite rhumatoïde; et avec tout mes traitement corticoïdes, plaquenil, doliprane et ma biothérapie mon système digestive en a pris un coup et j ai développée une diarrhée chronique dont le diagnostique définitif n'est pas encore établie.

@Naj_ad.06

Alors il faut commencer par ça .

Faites reconnaître votre statut de travailleur handicapé . Remplissez un dossier auprès de la MDPH .

Certains employeurs ne rechignent pas à embaucher les gens qui ont cette carte car ça leur donnent des réductions sur les cotisations .

Quand vous êtes trop fatiguée mettez vous en arrêt . Si vous avez assez cotisé essayez aussi de faire reconnaître votre état par la sécu et demander l'invalidité 1 .cela vous permettra de ne travailler qu'à mi temps .

Avec toutes ces maladies auto immunes ce n'est pas normal de ne pas avoir un statut particulier .

Votre âge aussi est important .

Déjà remplir un dossier à la MDPH et à la sécu .

Une fois reconnue peut être que votre famille va comprendre .

Bon courage

@maya7

merci et bon courage à votre fille aussi

Bonjour

Je lis régulièrement les échanges mais je ne suis pas intervenue jusque là.

La SPA m'accompagne depuis...officiellement plus ou moins 2008...j'ai aujourd'hui 50 ans.

J'ai un parcours identique à tous...un tas de traitements...d'anti inflammatoires avec les effets secondaires divers et variés, Humira avec une réaction locale allergique Impressionnante, Embrel couplé au Methotrexate qui rend malade...etc....Mon kiné qui est devenu mon meilleur ami 😁

Il y a trois ans, j'ai changé de vie...de travail et j'ai déménagé, j'allais nettement mieux et j'ai décidé d'arrêter la totalité des traitements.

Mais voilà, depuis quelques mois, rien ne va plus à nouveau...

Cette nuit à 5h, j'ai à nouveau ressenti ces douleurs intenses et aujourd'hui je ne peux plus bouger...et pour l'entourage c'est toujours étrange...alors ils évitent le sujet...

Je me sens à nouveau...seule...très seule.

Je pense souvent qu'il faudrait ne pas être en couple pour ne pas faire subir aux autres pour ne pas avoir à faire semblant.

Mon fils lui connait, depuis qu'il est tout petit il m'a vu vivre avec.Auj il a 21 ans, il s'est levé, a remarqué de suite mon état. Il n'a pas fait de commentaire, juste il est venu me faire un câlin...et je l'aime de tout mon cœur pour ça et cette absence de jugement...

Je vis avec la Spa, depuis toujours il me semble la plupart des jours ça me va mais il y a qd même des moments où j'aimerais ne jamais avoir eu connaissance de l'existence de cette maladie....

Voilà, c'est une journée difficile et j'avais besoin de partager.

Bon courage à tous.

Bonjour à toutes et tous,

C'est la première fois que j'interviens sur ce site. Peut-être parce que je ne suis pas encore diagnostiquée et que j'attendais le résultat de la énième volée d'examens que je subis...

Quoi qu'il en soit, je me lance. Je me retrouve tellement dans tous vos commentaires et témoignages.

J'ai 47 ans, je souffre vraiment depuis 10 ans mais, en regardant objectivement en arrière, je réalise que je souffrais déjà bien avant, seulement, comme vous, n'étant pas "malade", j'ai toujours entendu autour de moi, qu'il ne fallait pas se plaindre, qu'il fallait se mettre des coups de pied aux fesses, etc. Et le pire, c'est que si j'ai tapé dernièrement du poing (afin c'est une image) sur le bureau de mon médecin, c'est parce que je m'en suis mis un paquet de coups de pied au c... tout au long de ces années. Que j'ai continué à faire malgré la douleur mais surtout la fatigue. La double peine, c'est qu'en plus de continuer coûte que coûte, d'être critiquée ou, du moins, pas reconnue. Il y a trois ans, alors que j'étais à bout de fatigue, et que je pensais que j'étais responsable de mon état parce que "je m'écoutais trop", j'ai rencontré un rhumatologue (après avoir été radiographiée et scannée sous toutes les coutures) qui m'a diagnostiqué une fibromyalgie. Je me suis mise à pleurer dans son cabinet. Il m'a donné quelques anti dépresseur, m'a conseillé de faire du sport et m'a dit : "Quoi, vous auriez préféré avoir un cancer ?". Que répondre ? Évidemment, vous vous sentez (encore) complètement idiote. Comment avancer avec cela ? je n'ai pas pris les anti dépresseurs, ai tenté de reprendre une activité sportive (mais avec les douleurs, la fatigue, la vie de famille, le travail, difficile de trouver la motivation). J'ai tenté d'expliqué ce qu'est la fibromyalgie à mon mari qui m'a dit "Ah, c'est psychosomatique alors !". Et, même si je sais que la fibromyalgie, malgré son manque de reconnaissance par le monde médical, et la société, est une vraie maladie, je me suis sentie être une malade imaginaire, ils devaient tous avoir raison, je ne fais pas suffisamment d'efforts, je m'écoute trop, je vais aller courir et ça ira mieux. Puis j'ai eu de nouvelles tendinites dont les douleurs m'empêchaient de dormir, et puis des douleurs intenses dans les jambes me faisant boîter (je passe sur les maux de dos avec lesquels j'ai appris à faire avec) et mes mains, ce sont elles qui me font le plus souffrir. Et quand je n'ai plus puis lever la jambe tellement la douleur était intense, j'ai quand même attendu d'avoir la grippe pour avoir un "vrai" motif d'aller chez le médecin. Et là j'ai insisté pour qu'on prenne enfin ces douleurs en concidération et qu'on me donne un traitement adéquat. Il m'a dit, "la fibromyalgie, j'y crois pas". Alors oui, j'y étais allée à reculons avec ce diagnostic mais bon, c'était toujours mieux que rien, mais là, je repartais à zéro avec une nouvelle batterie d'examens et j'ai encore eu envie de pleurer (oui, je pleure beaucoup !). Il m'a envoyée voir un nouveau rhumato, à moi de trouver... J'ai eu de la chance, je suis tombée sur une jeune rhumato qui m'a parlé de la sondylarthrite. Elle m'a expliqué la difficulté de la diagnostiquer et vous avez quoi ? J'étais contente et soulagée d'entendre un professionnel de santé me dire : "Oui, vous êtes malade !" C'est idiot, je sais, mais c'est le poids de toutes ces années de doutes où je pensais que j'étais responsable de mon état qui s'envolait.

Là, j'attends, j'ai encore des examens à faire, ma rhumato est en vacances, j'ai un traitement qui n'agit pas vraiment, je suis épuisée. Et, comme pour beaucoup d'entre-vous, mon entourage ne me comprend pas, il faut continuer à faire et avec le sourire s'il vous plait.

J'ai l'impression de ne pas souffrir autant que beaucoup que j'ai lu ici et pourtant je suis épuisée, comme si toute mon énergie (et pourtant croyez-moi, je suis quelqu'un de très énergique) avait fui. Il m'est très difficile de rester concentrée au travail et en début de semaine, je suis tombée dans les escaliers et me suis fait une entorse. Mon premier accident de travail...

47 ans et j'ai l'impression d'en avoir 80...

Alors oui, c'est idiot, mais j'ai hâte d'avoir le diagnostic et que ce soit effectivement une SPA. Cependant, je n'arrive pas à lutter contre cette vilaine petite voix qui me dit qu'on ne va rien trouver et qu'il va falloir que je trouve de nouvelles ressources en moi pour avancer.

Voilà, j'ai été un peu longue mais j'avais besoin de poser cela.

Je vous remercie pour votre lecture et vous souhaite du soulagement et... un beau sommeil réparateur...

Beau week-end à vous