Les rapports avec la famille et l’entourage

je me rends compte que je suis chanceuse par rapport à vos témoignages. . le tri ds mes amis se fait à la sélection. j'ai toujours privilégié qualité plutôt que quantité: donc, mes ami(e)s d'avant diagnostic, sont toujours à mes côtés.  ils ne prennent pas de mes nouvelles tous les jours, ne me proposent pas leur aide tous les jours..mais je sais qu'à la seconde où j'ai besoin d'eux ils répondront présents. pas de désillusion pour moi ds ce domaine..

Bonjour et merci à tous de vos réponses.

Sidonie tu sais ce n'est pas tellement que j'ai privilégié la quantité, c'est juste que quand tout va bien tu es bien entouré et que le jour où ça ne va plus curieusement tu découvres le vrai visage de certaines personnes....Il se trouve que je suis quelqu'un qui donne beaucoup en amitié, qui suis toujours à l'écoute et la confidente, et parmi les reproches que m'ont fait ces filles : cette année je me "morfondais dans mes soucis de santé" et "n'étais plus à l'écoute de leurs soucis".....quand je vois leur manque de patience qui consiste à tirer un trait sur une amie qui n'a pas su être attentive l'espace de quelques mois.....je me dis que ce n'est pas ma faute mais je ne peux pas m'empecher d'etre choquée par la méchanceté de la réaction (j'aurais inventé mes douleurs!!!) pour un simple manque d'attention.....

Et surtout, dans le meme temps ma meilleure amie me dit que j'ai traversé tout ça sans me plaindre et sans que ça me change....c'est à n'y rien comprendre!

Charlie     étonnée par la réaction de ses amis     pense que dorénavant elle    avec eux , sinon elle risquerait    à tout jamais .

C'est ça ... ?

Salut, pote d'Heliott! Oui bien traduit, si ce n'est que la rupture est consommée depuis le dernier coup de fil, et pas de retour en arrière possible....!! mais bon, on va dire que c'est un nouveau départ pour la nouvelle année...!

D'aussi loin que je me souvienne, j'ai un soutien psychologique complet de mes parents, et aucun soutien que ce soit physique ou psychologique de la part de mon conjoint, amis ou belle famille.

Des crises pendant parfois plus de 3mois avec une douleur horrible au nerf sciatique sans pouvoir marcher et quand on me voyait enfin souffrir j'avais droit a:

- pas facil comment tu fais?

- moi j'ai eu un lumbago une fois ca fait mal....

-(et de mon homme) tu as rien fait? moi aussi j'ai mal au dos au boulot mais faut bien bosser.....

De toute façon un malade est incompris, quand on essay de parler de sa maladie avec qui que ce soit on nous réponds: "tu as mal au dos quoi! moi aussi ca m'arrive". En ce moment pas de grosses douleurs la journée, juste une fatique constante due a environ 7ans sans une bonne nuit de sommeil, fatigue qui mine le moral associée a cette imcompréhension du monde qui nous entoure.... 

Bonjour,

J'ai la chance d'avoir un mari compréhensif et des filles qui le sont de plus en plus . Ils sont habitués à mes coups de fatigue et grands repos . Ils sont aussi tous les trois très présents à la maison , aux courses , repassage. Celà me permet de me reposer tranquillement . De ce point de vue je suis très gatée . C'est bien ça qui m'aide à tenir .

 Le reste de ma famille a continué de s'éloigner de nous .... Ils ont aussi des soucis ..

C'est quand même difficile d'être si " différents" même si je sais bien que nous ne sommes pas les seuls .

Bonjour c est vrai que l'entourage ne comprends pas toujours .j ai de la chance d avoir une belle sœur formidable qui me fait mes carreaux une amis qui m à fait mon repassage lorsque j étais en crise et une autre venir discuter avec moi pour le moral. Mais un mari incompréhensif qui un jour quand je lui ai demande de mettre sur la table la casserole m a répondu qu il avait que trois quart d heure pour manger alors qu il fallait pas que j en prenne l habitude .je croit que c est la le pire lorsque le conjoint ne comprend rien où ne veux pas comprendre .

assalem aylikoum les spondylarthriciens(ennes) lol! vaut mieu en rire ke en pleurer :) on ma diagnostique la maladie en 2007 hmdl je suis moi meme tombee des nues et surtout le nom de la maladie fait 1 peu peur surtout ka l epoque la maladie etait tout juste reconnue.mais gros soulagement pour moi j ai pu au moins mettre le nom de la maladie sur mes douleurs ki dataient depuis kkes annees deja sans savoir pkoi.en ce ki concerne ma famille c est tres dur pour eux d accepter et de comprendre kar c est 1 maladie ki ne se voi pas physiquement et kom je suis kk1 ki ne me plein jamais de mes douleurs et ki a tjrs le sourire ,difficile pour eux de comprendre.et je ressens chez certaines personnes de mon entourage des certaines critiques ou jugement du genre: c 1 feneante elle travaille pas elle touche l allocation adulte handicapee en restant a la maison .mais bon maalich jme dit tjrs c pas grave je les pardonne de ce kils peuvent penser kar c pas simple de comprendre kan on le vi pas au cotidien .donc je laisse parler les gens et je fais ma vie kom je le veux et peu importe les critiques :)

Que dire ... lorsque j'ai appris que j'étais malade mes parents se sont effondrés ils s'en voulaient de ne pas m'avoir cru quand dans mon adolescence j'ai commencé à me plaindre de douleurs récurrentes. Puis l'incompréhension fasse à la lenteur du diagnostic et fasse à l'imposibilité  de me soulager. Mes soeurs ne me croyaient pas elles pensaient que je faisais semblant. Puis 2 d'entre elles ont commencé à avoir des douleurs. Grâce à moi elles ont été diagnostiquées et l'1 d'entre elle bénéficie déja du bon traitement. Finalement j'ai eu droit à des excuses comme quoi elles comprennaient maintenant mes souffrances quotidiennes. 

Pour mon mari il a découvert la maladie avec moi et il ne voit souvent maintenant que Mlle Spondy en moi et les douleurs qui vont avec. Cela créer des tensions dans notre couple. Et surtout je suis effarée de la réaction de ma belle famille qui occulte totalement le fait que je ne sois pas tjrs en forme physique optimale. Ma BM ne comprend pas qu'il faille que je m'assoie au bout d'1heure de station debout. Elle me reproche de ne pas jouer 2h au foot avec mon fils etc...

Bref je ne suis pas tjrs comprise depuis le diagnostic et Mlle Spondy prend une place trop importante dans mon mariage. Parfois je me maudis d'être comme ça je m'en veux d'infliger ça  à mon fils ...je pleure alors dans mon coin sans que personne ne le sache surtout pas mon mari qui sinon m'oubliera au profit d'Elle...