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Patients Spondylarthrite ankylosante
Les rapports avec la famille et l’entourage
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le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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En ne l'abordant pas !
En voulant l'expliquer, on y laisse des plumes à chaque fois. Dans tous les cas, jamais mais jamais personne, ne pourra se mettre à notre place et nous, à la leur !!!
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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Je suis d accord ...et puis ceux que ca interesse viendront d eux memes poser les questions auxquelles tu auras juste a repondre.Ceux qui ne demandent rien n en ont finalement rien a f....donc surtout, ne pas gaspiller d e temps et d energie a leur expliquer quoi que ce soit .
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
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!!!
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
malheureusement c'est vrai...donc entièrement d'accord pas la peine d'en parler si les gens ne sont pas près à entendre... donc moi quand on me demande si ça va je dis oui même si j'ai une tête qui fait peur !!
bon courage
Utilisateur désinscrit
Dans ma famille on est vernies!!! 4 sœurs, 4 spondylarthrites!! Alors, on se comprend au moins! On se file nos tuyaux, nos médecins, on a le même traitement pour deux d'entre nous...que du bonheur quoi!! Et les médecins sont ravis d'un cas familiale comme ça. Surtout qu'on est pas atteinte de la même façon, non,ce serait trop banal, on n'aime pas la banalité...Moi c'est forme axiale et périphérique et atteinte intestinale + HLAB 27, ma sœur numéro 1, forme plus grave, début d'ankylose, Crohn et j'en passe + HLA B27, sœur numéro 2, atteinte périphérique et axiale sans gène HLA B27, sœur numéro 3 atteinte axiale sans gène HLA B27
les réunions de familles sont hyper sympa, je vous laisse imaginer
Du coup, tout le monde prend soin de tout le monde!
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
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Finalement ce n'est pas plus mal, ça reste en famille !
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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Un véritable clan oui!
Utilisateur désinscrit
Oups...un clan ......c est pire !
Utilisateur désinscrit
alors ça c'est trop fort !
Utilisateur désinscrit
Cela dit, nos conjoints respectifs ont chacun leur manière de nous comprendre...le mien, aussi gentil soit-il, peine parfois à reconnaitre que j'ai mal mais ce que j'apprécie le plus c'est qu'il m'oblige à me remuer et à ne pas me morfondre.
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
comment sont vos relations avec votre entourage. Comment a t-il réagi à l’annonce de votre maladie ?