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Patients Spondylarthrite ankylosante
Les rapports avec la famille et l’entourage
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Pour finir de te chambrer plus exactement, le pote, j'ai demandé la suppression de mon compte sur carenity cette nuit, et j'attends que l'administrateur revienne de week-end et exauce ma dernière volonté (ici, je précise : je ne suis pas à l'article de la mort, à part la spa, tout va bien, merci!. )
Allons le pote, pour maintenir tes sens en éveil, tu y arriveras bien sans moi, hein?
Utilisateur désinscrit
- Pas de soucis parro et merci d avoir compris Biz a Bto ... Et merci pour .... TOUS! Et vos idées votre courage malgres vos combats lalou ..... ( ps: je me réveille ....après 3 jours SANS sommeil dur dur et " saloperie de traitements "... On a moins mal .... CT " génial "je planais tt en énergie rendant compte que qque chose clochait j avais : littéralement parlant d être 2 & et de vivre a côté de mes pompes " ... Je n'ai pas SU me lever hier soir ni ce matin ( endormi pour 22h54 d'épuisement comme 1 souche...") je n'ai donc pas repris mes médoc ( tt mon traitement ... Même pour les autres pathologies ..ni hier Soir ni ce matin Nice midi ... Et je dois reprendre cette " morphine " !? Je ne comprend pas ce que les drs veullent tester .... La je suis la " vraie " moi malheureusement plus triste plus logique et la vérité en pleine face avec les douleurs.intenable et atroce épuisée je n'arrive pas a me lever et com g mal je ne TIEND pas debout.... Tomber, ramper? Et arriver face a mon fils et mon mari les yeux pleins de larmes .... Alors je me souviens avoir ris a pierre Fendre hier!? ??? Comment peuvent ils COMPRENDRE ? Et m'aider??? Ct pas ds le contrat !!! Me voir défoncé .... Il. Comprend pas ! ( moi g du mal déjà) .... DONC: pour pas demander ... Et voir ces( ses) yeux De colere et de pitiée ) . ... CHUT ! Je me tais ! Et je serre les dents et souffre en silence ( alors que seule j hurlerais ... Ça sortirai .... On est ni plus ni moins que des bêtes Mais avec 1 logique compexe et la parole ! Et j ai besoin et tant envie d' hurler !? ... En me disant pourquoi MOI ( com tous ici ) ... mais je ne peux pas je me raisonne ... JE SUIS TTE SEULE AVEC MON CORPS ET MES DOULEURS .... Ds cette chambre mais ds cette maison ns sommes 4 ou y à plus de paroles plus de regards !!! tt est faux et QUOI FAIRE ??? Les mots: des maux à ceux qui ne les vivent pas ... Sont inutiles car incompris !? Eux sont bien en vie et pieds sur terre ... Moi j suis dans 1 lit ( et me dis g qd même de la chance ... G 1 lit 1 chambre 1 porte ... Mais combien de temps encore mon époux va supporter cela ??? Et j suis pas prete de mourrir VIII que c'est des maladies chroniques ... G vécu de l'autre côté de la barrière pour mon jeune père et j ai souhaité qu il parte tant il souffrais ...& il est parti .... L ´ECOUTE ... La parole , la compréhension ... Donc le fait d entendre et de comprendre ici ou elles sont ???? ... Je ne sais pas parro si ?est a vous en MP QUE JE DOIS L ENVOYER OU SUR VOTRE. SUJET : l' écoute ! ? Que g tant apprécié .... Mais certains vont trouver cela trop long ou vont pleurer y en on. Assez avec leurs souffrances ? Non ??? Ou je fais 1 copié collé ... Y a que par Carenity que je peux crier ... En SILENCE ... ( bien des mots ... Bien de maux ... Pour savoir ... dois je reprendre de la morphine et avoir 1 descente cathastrophique ? Ou rester shooté ? Ou tt arrêter ??? Y a que MOI QUI DEVRAIS SAVOIR & bien g HONTE ET JE NE SAIS PAS ... ( sauf qu´hier je riais! et que je croyais que TOUT MES RÊVES ALLAIENT SE REALISER DONT CELUI DE L'AMOUR ET DE LA COMPREHENSION ... ? Navrée de vous imposer cela ! Et je fais 1 copié collé ... Car j ai le droit de parler ....... Enfin de m'exprimer a travers. 1clavier ...&vs allez tous vs mettre d accord POUR 1 autre sujet .... La morphine est délivrée o cachet près ... Et est remboursé merci et tant pis ... Dois je dire ? Car je vie en FRANCE .. Et en ALD et a 100% g pas les 200€ par ans des 1€ de médecins cumulés o 50 ct ds de médoc par boite .... Vu qui à plus de 100 boîtes sur l'année et ttes ces ordonnances sécurisée etdonc devoir aller voir les spécialistes en question & g bien besoins des IDE car j suis incapable de m'auto injecté ... C pas mon boulot j en ai plus et j peux plus .( enfin d'après médecin sécu ... J veux plus car a 37 ans on bouge son cul et on a me permis donc on reprend son auto ... Avec les ordo que g .... C est pas avec l AAH QUE JE SURVIVRAI C BIEN VRAI MAIS C MIEUX QUE RIEN...a OUI J 'OUBLIÉ LE PRIX DE CE QU ON M INJECTE EST HONTEUX EÉ PRÉFÉRERAI LES AVOIR DS MON PORTE MONNAIE COM QD JE BOSSAI...... OU JE VAIS DEVOIR rôtir mes fesses pour nourrir mes petiots et c ´est une réalité / donc la sécu !? Un TROU C 'EST 1 trou ... On se mord la queue ... A qd parles t on de notre président et de ses toutous bien planqués absents de l' assemblée et ça c est pas de maintenant ... Ds les hosto y en a pleins a qui on soigne les doigts tt y se les mordent ... Sujet sensible tt le monde va de frapper verbalement sur Carenity ??? Chacuns voit midi a sa porte et nos anciens ce sont battus pour certains acquis et mon mari paye les retraites et mon invalidité ... Pas étonnée que le vois plus 54 h par semaines et pas o taux horraire du smic croyez vous qi est trop con ? Y a pas le choix mp pour nous nourrir tt les 4 ... ( ça CT pas pour toi parro ... Les sujets stériles et sensibles qui en font souffri certains et culpabilisé d autres j d' trouvé ça débile ça sert a RIEN OU FO ENVOYER NOS RÉPONSES O MINISTRES ET EN TV POUR ETRE SÛRE QUE NOS PROPOS SOIENT PAS MODIFIÉS ... Moi de mon lit j peu QUE . ... M exprimer .... Misslalou .. Bon dimanche ... & moi ? Ben j continue le mien et mon smilblic n'a pas avancé... Merci parro pour tout ...
Utilisateur désinscrit
Epicea : Ca fait un an qu'il fait sans toi ,à mon avis,il n'aura aucun mal à poursuivre ...
Bon,comme promis,je reviens vers toi Sidonie ...
Comme dit le Pote,trop ,c'est trop et moi aussi,je préfère qu'on ne me parle de rien plutot qu'on soit sans arret en train de me lamenter .J ''aimerais que l'on devine ce qui me fait mal et qu'on me l'épargne sans que j'ai à le demander .Mais ,chez moi non plus,ce n'est pas le cas .Mais je suis partiellement fautive .Je sous estime tellement ma spa que ,forçément,mon entourage fait de meme .Quand ça va bien ,ça m'est égal,mais en pleine poussée,j'avoue que j'aimerais un peu plus de considération . Dans ces moments la, je me sens vraiment incomprise et cette indifférence me fait très mal . Je me console en me disant qu'il s'agit surtout de maladresse ou...peut etre ont-ils "peur" que je les envoie ballader ?
Je reconnais que cela peut etre difficile pour l'entourage d'avoir le bon comportement .Mais ,finalement,n'est ce pas notre propre comportement qui influence le leur ? mais comment faire au quotidien ?Je ne crois pas qu'il y ait une solution unique .Comme disait Sidonie,je pense que certains possèdent cette empathie de façon innée alors que d'autres ,non .
Je constate aussi une certaine géne chez quelques uns de mes proches .Je devine ce qu'ils pensent:"je lui demande des nouvelles ou pas ?" Puis ,lorsqu'ils me voient toujours enjouée et souriante (je suis une championne lorsqu'il faut donner le change !) ,ils ne me demandent plus rien . Et cela devient une habitude ...
Utilisateur désinscrit
Epicea: je ne vois pas l'intérêt de demander la suppression d'un compte, et jusqu'à la dernière seconde venir "chambrer" (agresser) les autres membres sous prétexte de se sentir supérieur.
Le message du pote n'a rien eu de méchant, bien au contraire et c'est un manque de finesse de ne pas l'avoir compris.
Pour reprendre la formule de Fanny: bon vent!!!!!!
Utilisateur désinscrit
fanny, tu as dis exactement ce que j'avais en tête, ce que je ressens... t'en veux-tu aussi de donner le change ainsi, et donc d'être mal comprise?.. c dur de ne pouvoir s'en prendre qu'à soi-même finalement...enfin, j'parle pr moi..
Utilisateur désinscrit
Non Sidonie, je ne m en veux pas ..mais qd je suis mal , c est a eux que j en veux..alors, je prefere en general m isoler ou ne pas trop parler pour eviter de blesser et de dire des choses sans doute pas meritees .L incomprehension est , je pense encore plus difficile a accepter que la spa .Peut etre parce qu on sait qu elle n est pas incurable, elle ?
Utilisateur désinscrit
moi je m'en veux de donner le change, limite fierté mal placée.. car objectivement, c normal qu'ils ne comprennent pas ce que je ressens s'ils se basent sur ce que je montre ...quoi que..j'ai lâché mon boulot, ma maniaquerie, j'ai une aide ménagère, je ne fais plus de journées magasins, beaucoup moins de bricolage...pourquoi ne comprennent-ils pas que si j'ai lâché tout ça, c'est que ça ne va pas? je leur en veux de ne pas savoir sans voir..
parfois je suis pleine de douleur, je hurle ds ma tête et je serre les dents et pourtant je continue à donner le change..je me vois presque de l'extérieur en train de continuer...c flippant.. jusqu'à pouvoir m'écrouler qd tt le monde dort ou qd ils m'oublient un peu.. je me dis qu'ils comprendraient s'ils me voyaient craquer...ou s'ils me voyaient errer la nuit comme une âme en peine..
bas les masques?...non, je suis d'accord avec lalou, comment imposer ça?...vision cruelle que je m'impose à moi seule, droit ds les yeux, face au mirroir, en ruine, pourtant mon corps est comme avant, la douleur en plus.. ils ne méritent pas qu'on la leur jette en pleine face...pas plus que moi, en plus de la maladie, je ne mérite cette incompréhension, ni cette indifférence, et encore moins les reproches...
difficile à accepter, je ferme les yeux pour avancer, encore un peu..difficile ne veut pas dire impossible...
Utilisateur désinscrit
Sido g bien l'impression...que com dans1vieille chanson on est les démons de minuit.... Qui entraînent jusqu'à l'insomnie les fantômes de l'ennui ...mais j'ai besoin de trouver qq1 j veux pas dormir .... Ça met 1 peu de chaleur a mettre dans mon cœur....( payer contre la fille aux talons aiguilles qui se déhanche ... J lui ai foutue sa raclée el n'a qu a aller se dandiner ailleurs la S....biiip)
ET OUI C DIFFICILE A ACCEPTER A ? ´ACCEPTER ET A L' ÊTRE DE NOUVEAUX POUR ET AVEC NOS PROCHES ... Mais c ds NOS TRIPPES ALORS ... On avance et aller ... J 'te donne la main ( on pourra tjrs faire les boutique ensemble qd y aura nocturne .... ... En SOLDES fo pas pousser mémé et on s'achetera des pyjamas en moumoune "DISCO" avec des charantaises a paillettes " on fera 1 carton ... Moi je te le dis ..../// DONC OUI ...DIFFICILE MAIS PAS IMPOSSIBLE ... Disons qu'on a prit le Chemin le plus caillouteux et pentu ... Puis on s casse la gueule puis on se relève ... Et g eu droit a 1 guacamol maison ( si tu regardes scènes de ménages : y a pas cassé la bagnole et y a pas la gueule de José .... OUF!) donc dans mes pti gros malheurs g de la chance et y m'a entendu hurler en dormant donc y a compris et des bisous magiq de mon fils et tout se re illumine ..... G 2 anges et j en ai chi... Mais moi ... Je les ai ... Être seul tt seul c'est pas facile non plus ... Donc g BCp de chance ... G des jours et des lunes ... Et je le RECONNAIS VOLONTIERS ... Bisous de inuit sido a bto. Miss tucru...( demande O POTE LE PDH....du palace y t'expliquera .... MDR Y PISSAIT DE RIRE MAIS MOI AUSSI DE VS IMMAGINER ....)
Utilisateur désinscrit
merci malalou...de ta main tendue, ta compréhension... y a des nuits ...
je me réjouis que tu aies eu ton guacamole maison et tes bisous magiques.... tu les mérites, et tellement plus encore!!
Utilisateur désinscrit
bonjour, mon mari m'à laissé lorsque ma spondhy à été décelé . la galère de beaucoup de gens malade.
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 319 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
25 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour,
comment sont vos relations avec votre entourage. Comment a t-il réagi à l’annonce de votre maladie ?