Spondylarthrite ankylosante : Léa a été complétement immobilisée pendant 9 mois

Bonjour Léa, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Léa, j’ai 26 ans et je suis originaire d’Antibes dans le sud-est de la France, une région très ensoleillée au bord de la mer. Je suis venue vivre à Paris il y a plus de 4 ans maintenant pour le travail. J’adore la danse, lire, voyager et découvrir de nouvelles choses (activités, culturelles, personnes, paysages…). 

Avec l'aimable autorisation de Léa

Vous êtes atteinte de spondylarthrite ankylosante (SPA), pourriez-vous nous en parler ? Quels sont les principaux symptômes de la maladie ? 

La spondylarthrite est une maladie auto-immune inflammatoire qui affecte les articulations de divers membres. Les symptômes peuvent varier mais, dans mon cas, les douleurs se manifestent principalement au niveau des côtes, du cou et du bassin. Il s'agit de douleurs inflammatoires qui irradient, bloquent le corps et réduisent la mobilité, rendant difficile le fait de se retourner, de marcher correctement, de se baisser ou de se relever. De plus, certains de mes membres peuvent soudainement gonfler de manière imprévisible, comme un orteil ou un doigt, rendant leur utilisation impossible. 

Dans cette maladie, il est recommandé de ne pas rester immobile, car cela aggrave la raideur des articulations. Le mouvement fait partie intégrante du traitement. Cependant, ce n'est pas toujours facile car l'inflammation constante dans le corps entraîne une fatigue épuisante et incontrôlable. 

Cette maladie me provoque également d'autres symptômes en dehors des articulations, comme des inflammations des yeux et des douleurs thoraciques dues aux articulations des côtes touchées, ce qui entraîne de grandes difficultés à respirer. 

La maladie alterne entre des périodes de poussées (avec des douleurs et une fatigue accrues) et des périodes d'accalmie. 

Quand est-ce que la SPA s’est invitée dans votre vie ? Quel âge aviez-vous ? Et quelles en ont été les premières manifestations ? 

La spondylarthrite ankylosante (SPA) s'est manifestée dans mon corps lorsque j'avais 22 ans, une période extrêmement difficile pour moi. Tout a commencé par une sciatique qui a persisté pendant un certain temps. Puis, un matin, je me suis réveillée totalement immobilisée, incapable de faire un pas. On devait me porter d'une pièce à l'autre, m'aider à me lever et à me coucher. Cet état de paralysie a duré presque neuf mois. 

Comment avez-vous réagi à ce moment-là ? Que se passait-il dans votre esprit ? 

Au début, je ne comprenais pas ce qui m'arrivait. Je pensais simplement avoir le dos bloqué. J'ai consulté un ostéopathe, mais cela n'a rien arrangé, au contraire, les choses empiraient. J'avais quatre mois de vacances avant de commencer mon premier CDI, et j'avais prévu de voyager, de sortir avec mes amis et de profiter de l'été sur la Côte d'Azur. Tous mes plans sont tombés à l'eau. J'ai passé presque la totalité de ces quatre mois alitée, devant refuser la plupart des sorties car je ne pouvais pas me déplacer et je souffrais. Parfois, j'acceptais deux ou trois sorties, forçant sur mon corps parce que j'étais à bout psychologiquement. Le lendemain, mon corps me rappelait que c'était une mauvaise idée, et je payais ces sorties par dix jours de douleurs. 

C'était très dur de voir tout le monde s'amuser, et de réaliser qu'à 22 ans, je ne pouvais pas les rejoindre. De plus, le regard des gens quand je sortais était difficile à supporter ; ils me voyaient incapable d'avancer, dépendante de quelqu'un pour mes actions. Leur incompréhension et leur jugement rendaient la situation encore plus pénible. 

Quels professionnels de santé avez-vous consultés ? Combien de temps a-t-il fallu pour que vous soyez diagnostiquée ?  

Au début, j'étais à Nice et, en été, il y avait très peu de docteurs disponibles rapidement. J'ai donc consulté un médecin du sport qui m'a prescrit divers tests pour diagnostiquer la spondylarthrite. Trois semaines plus tard, j'ai reçu les résultats, et ils étaient positifs. Cependant, le médecin ne m'a pas vraiment expliqué la maladie et m'a dit que je vivrais une vie très compliquée en fauteuil roulant. 

J'ai eu beaucoup de chance car le diagnostic a été très rapide, ce qui n'est pas toujours le cas pour tout le monde. 

Vous êtes restée 9 mois alitée. Pourquoi ? Comment était votre santé mentale à cette période-là ? 

En effet, entre le moment où j'ai perdu ma mobilité et le début de la biothérapie, près de neuf mois se sont écoulés. Comme expliqué précédemment, mes douleurs étaient extrêmement intenses et irradiaient dans tout mon corps. Je me sentais comme un bâton immobile, totalement incapable de faire quoi que ce soit. J'étais complètement dépendante des autres pour chaque mouvement : changer de pièce, m'allonger dans le lit, me relever, marcher... Les anti-inflammatoires me permettaient de bouger pendant 2 à 3 heures par jour, mais mon corps s'y est rapidement habitué. 

Durant cette période, j'étais dans un profond déni. Je n'arrivais pas à croire que je pouvais avoir cette maladie à 22 ans, sans aucun antécédent et du jour au lendemain. J'ai donc retardé la prise du traitement de fond (biothérapie), pensant que cela passerait. J'ai souvent poussé mon corps à bout, en croyant que ce n'étaient que des douleurs mécaniques. Jusqu'à ce qu'un jour, mon corps me fasse payer : j'ai fini à l'hôpital en pleine nuit, nécessitant morphine et codéine. C'est à partir de ce moment-là que j'ai fini par accepter le diagnostic, confirmé une seconde fois, et que les procédures pour débuter le traitement ont été lancées (un check médical de 4 mois). 

Ma santé mentale a été très fragile pendant ces huit mois, car je m'étais retrouvée immobilisée à 22 ans, totalement dépendante d'une assistante pour chaque mouvement. Je n'acceptais pas cette situation et je voyais tous mes amis vivre normalement et pleinement. Une fois le deuxième diagnostic posé, j'ai commencé à accepter la maladie et à communiquer avec des personnes sur Instagram qui vivaient avec depuis des années et avaient trouvé des solutions pour mener une vie presque normale. J'ai repris espoir et attendu mon traitement avec impatience, bien que cela restait difficile car j'étais complètement isolée du monde. J'avais commencé un premier travail, mais j'ai dû passer en télétravail à 100% dès le début. Cela a également été compliqué, avec beaucoup d'incompréhension et la peur de ne pas valider ma période d'essai. 

Comment vous sentez-vous aujourd’hui ? 

Aujourd'hui, je me sens beaucoup mieux grâce à un traitement qui m'a permis de retrouver 90% de mes capacités. Mon état d'esprit a changé ; j'ai appris à tirer le positif des situations, à m'écouter, à ne faire que ce qui me plaît et surtout à profiter pleinement de chaque moment, car demain, tout pourrait recommencer... 

Il y a cependant des moments très difficiles où je souffre en silence de douleurs et d'une fatigue terrifiante. Mentalement, je repense aussi à ma vie d'avant, aux choses que je ne peux plus faire et aux rêves que j'ai dû mettre de côté, et je me demande : pourquoi moi ? Ce sont des montagnes russes émotionnelles, un combat quotidien entre les douleurs physiques et la souffrance mentale. Il faut souvent faire un choix. Par exemple, il m'arrive d'avoir des douleurs et de me forcer à aller à la danse ou à un dîner entre amis, car même si mon corps me le fera payer le lendemain, cela m'aide mentalement, et vice versa. 

Mon défi principal aujourd'hui est l'aspect invisible de la maladie. Je souffre souvent, mais cela ne se voit pas, et les gens ne le croient pas toujours. Je reçois fréquemment des reproches difficiles à encaisser. 

Quelle est votre prise en charge actuelle ? 

Aujourd'hui, je prends le traitement biothérapeutique Simponi 50 une fois toutes les quatre semaines. Mais il y a deux éléments non médicamenteux que j'aimerais ajouter : 

• Le sport, qui agit comme un traitement naturel, car il me permet de maintenir ma mobilité et d'éviter que mes articulations ne se "rouillent". Aussi, ça fait du bien mentalement, 
• Le soutien de mes proches et de ma communauté sur Instagram, qui m'aide à mieux vivre au quotidien, à me sentir moins seule et à trouver des réponses à mes questions. 

 De plus, au travail, j’ai un aménagement spécifique afin de limiter mes douleurs. 

Vous parlez de la maladie sur vos réseaux sociaux, pourquoi avoir fait ce choix ? Qu’y partagez-vous ? 

Lors de mon premier diagnostic, le docteur ne m'a pas expliqué la maladie. Il s'est contenté de dire que ma vie serait compliquée et que je finirais en fauteuil roulant. Suite à cela, je me suis tournée vers Internet, où les informations étaient tout aussi décourageantes. Je trouvais peu de retours d'expérience ou de témoignages rassurants de personnes ayant trouvé des solutions et avec qui échanger. C'est alors que j’ai eu l’idée d’aller sur Instagram, où j'ai cherché la maladie via quelques hashtags et découvert une grande communauté. Cela m'a sauvée et m'a permis de ne pas trop sombrer en attendant mon traitement, en me redonnant espoir. 

Aujourd'hui, je vais mieux et j'ai envie de rendre la pareille. Mon compte Instagram me sert principalement à aider d'autres personnes qui ont besoin de retours d'expérience ou de réassurance. Ayant traversé cette épreuve, je sais combien il peut être réconfortant d'entendre quelqu'un qui s'en sort. Je voudrais également partager du contenu éducatif, des conseils et des petites vidéos amusantes pour sensibiliser au handicap invisible, tant pour que les patients ne se sentent pas seuls, que pour que ceux qui ne sont pas touchés en prennent conscience. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Depuis toujours, je rêve de vivre une expérience à l'étranger. Cependant, la spondylarthrite et les traitements associés rendent cette démarche plus compliquée. Je vais donc devoir me renseigner sur un pays qui propose ce traitement et qui, surtout, le rembourse car ça coûte très cher. 

J'aimerais également que mon compte atteigne davantage de personnes dans le besoin afin de faire grandir la communauté et favoriser l'entraide. Mon objectif est de partager mon témoignage à grande échelle pour aider le plus de gens possible. 

Quels conseils pourriez-vous donner aux personnes atteintes de SPA qui vous lisent ? 

Échangez avec des patients inspirants sur les réseaux sociaux. Cela vous redonnera espoir ! Parfois, il faut un peu de patience, mais on finit toujours par trouver une solution et même à en tirer du positif. Nous sommes des personnes très fortes et nous pouvons en être fières !  

Un dernier mot ? 

Bien que la spondylarthrite soit difficile à gérer au quotidien, elle m'a beaucoup appris sur le plan personnel, notamment la résilience, l'écoute, vivre pour soi et profiter pleinement de chaque instant comme si demain n'existait pas. Sans cette expérience, je ne serais probablement pas la personne que je suis aujourd'hui, et pour cela, je lui en suis reconnaissante. Elle ne me définit pas, mais elle a contribué à me définir moi-même. 

Un grand merci à Marine pour son témoignage !  

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