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Patients Spondylarthrite ankylosante
Les rapports avec la famille et l’entourage
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Pour le meilleur et pour le pire ....jolie phrase mais combien la respectent ?
patounoit
patounoit
Dernière activité le 29/05/2020 à 08:59
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10 commentaires postés | 8 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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J ai un mari qui me soutient a fond... Et ça fait du bien... Sa mère a eu du mal a comprendre car elle aussi, elle a des rhumatismes... Elle a 81 ans et moi pas encore 47... Mais maintenant elle me demande comment je vais, mais n écoute pas la réponse... Mon fils cadet était en vacances avec nous qd le diagnostic a été posé... Il a eu un moment d arrêt, puis m a envoyé dans le canapé, et depuis il assume, tout comme son frère aîné. Ma mère ne connaissait pas et a été assez choquée, mais depuis elle me cherche des traitements alternatifs et naturels... Globalement je n ai pas a me plaindre, tout le monde est là. J ai vraiment de la chance !
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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@regliss, je suis désolé, mais je ne vois pas le rapport et je ne comprends pas tout !!!
Ne serait ce, tout simplement pas un prétexte ???
Qu'une personne puisse se lasser au fil des jours de son conjoint handicapé, oui pourquoi pas, mais de là, qu'elle le quitte juste après un diagnostic, ça me laisse plus où moins perplexe.
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
elo1985
elo1985
Dernière activité le 05/07/2022 à 21:07
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2 commentaires postés | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour,
J'ai 28 ans , je suis également atteinte de spondylarthrite ankylosante, actuellement en periode de crise, je perd un peu le moral, comment expliquer ce mal-être à notre entourage ? qui lui ne comprend pas forcement, j'ai un fils de 4 ans, comment lui expliquer? j'essaie d'avoir le sourire sur mon lieu de travail , mais derriere cette carapace il y a une personne qui souffre ... je suis attuellement sous traitement anti-inflammatoire (BI -PROFENID), mais les effets secondaires apparaissent, le rhuma m'a parler de biotherapies, pouvez vous m'en dire plus ... merci de m'avoir lu ...
Utilisateur désinscrit
bonjour elo1985, en cherchant sur le forum tu trouveras toutes les infos que tu cherche sur les biothérapies, exlmications, témoignagnes, effets....utilise la loupe en haut pour t'aider
bonne lecture et bon courage à toi
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Bonjour et bienvenue Elo, je rejoins Lili, tu trouveras de nombreux sujets qui traitent de tout cela, mais ne vas surtout pas te prendre un plus la tête, avec ces fameuses exlmications !!!
Le pote.
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, je vois que le sujet est calme depuis longtemps, mais j'aimerai voir si les mentalités ont évoluées. Pour ma part je vois que mon entourage refuse ma maladie, pilier je fus, pilier je dois rester! toute baisse est assimilée à de la faiblesse, toute maladresse se retourne contre moi et on me reproche de faire ma victime. Je comprend que je vais vivre seul ma maladie, perdre mon entreprise et certainement beaucoup dans ma famille. Cela affecte profondément mon moral et je vois bien que cela n'arrange pas ma maladie. Avez-vous une expérience là-dessus?
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Malheureusement Jean Michel , cette p.. de spa ( desolee) est bien souvent invisible .Donc , on ne nous croit pas .Il faut arreter de se justifier .Personne ne comprendra vraiment jamais ,meme les tres proches .Il faut apprendre a ne rien attendre des autres .C est tres difficile , je le sais mais on est jamais mieux servi que par soi meme .
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merci Fanny de ta réponse, mais on est en droit d'attendre un peu plus de ceux qui vous sont les plus proches!!
Utilisateur désinscrit
Je suis d'accord ...malgré tout,la maladie fait peur et peut etre encore plus à nos proches .Peur des changements possibles,refus de considérer la personne si forte le devenir peut etre un peu moins ...la spa est un combat de chaque jour .Combat contre les douleurs,contre l'indifférence des autres,contre la fatigue,contre les nuits blanches etc...etc...
Si je peux me permettre,parles de ta spa à coeur ouvert avec tes plus proches .Si certains peuvent t'accompagner chez le médecin ...la parole d'un médecin est souvent sacrée ... ça pourrait leur permettre de mieux te comprendre .Après,je pense que ça ne sert à rien d'en parler souvent .Cela lui donne beaucoup trop d''mportance et tu finirais par saouler ton entourage .
Finalement ,se battre contre tout ça ,chaque jour ,rend beaucoup plus fort . Mais,pour en etre conscient,il faut etre patient ..
Bon courage à toi
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
comment sont vos relations avec votre entourage. Comment a t-il réagi à l’annonce de votre maladie ?