Les rapports avec la famille et l’entourage

Oui Sido,c est vrai...

bien parlé sido et fanny

oui Sido ,c'est vrai !  ... (ta parole est d'argent)

non non elle est de sidonie

et le silence est d'or..pourtant ds notre cas, c'est la parole qui devrait être d'or et donc plus importante pour obtenir un début de compréhension..

Je relance ce débat !

Bonjour à tous,

Je reprends ce sujet pour vous faire part de difficultés rencontrées avec certains de mes amis, qui font que cette fin d'année a un goût bien amer.....Des "amies" que je croyais très proches se sont peu à peu éloignées de moi suite à la découverte de ma spondy et à des mois de fortes douleurs. Tout ça m'est tombé dessus cette année, et bien que je ne me sois pas particulièrement plainte ni complètement isolée, j'ai eu beaucoup de choses à gérer...peu à peu elles n'ont plus pris de nouvelles, ne m'ont plus rien proposé....pendant ce temps j'essayais d'avancer comme je pouvais, entourée de ma famille et mon copain, de comprendre la maladie et ce que je devais faire pour m'en sortir....je me suis mise à la kiné en piscine, de traitement en traitement j'en suis venue aux anti-TNF peu après mon 25e anniversaire....j'étais vraiment déprimée sans vouloir me l'avouer, de ne plus pouvoir faire tant de choses, comme des sorties que j'ai du refuser par peur de rester trop longtemps debout ou trop longtemps assise...elles ne semblaient pas comprendre.

Pour mes 25 ans mon copain et nos amis se sont cotisés pour m'offrir un saut en parachute, de quoi me redonner le sourire et me prouver que je pouvais encore faire des choses folles, j'ai donc sauté début octobre, quelques semaines apres le début de mon traitement anti-TNF...elles l'ont mal pris et je ne l'ai appris qu'il y a deux jours....l'une d'elles m'a dit qu'elle avait pensé que je m'étais "foutu de sa gueule", qu'elle s'inquiétait pour moi "me croyant paralysée" et quand elle a vu que j'avais sauté en parachute s'est dit que j'avais "inventé" ou "exagéré" mes douleurs........que répondre face à ça.....évidemment j'ai tiré un trait, sur elle et les autres tellement cette méchanceté gratuite m'a fait mal, mais ça illustre tellement l'incompréhension de l'entourage face à ces douleurs invisibles....

J'avoue que ça m'a enfoncée un peu plus, le moral étant déjà très bas en ces fins d'années..si vous avez vécu des situations semblables, qu'avez-vous fait pour vous en sortir? Bien sur rationnellement il suffit de se dire que ces personnes n'en valent pas la peine et n'ont pas fait l'effort de comprendre notre maladie, mais plus facile à dire qu'à faire.....

Merci de vos conseils,

Charlie

moi je te dirai que ceux qui ne prennent pas de nouvelles et qui te foutes ce genres de réflexions ne sont pas des AMIS donc ,vite réglé . Moi c ce que g fait ils continués de venir mais pour tjs demandé qq chose donc maintenant je suis moins confident ,aidant ,etc...

ça m'a fait mal au coeur mais bon tant pis ,j'en trouverais ailleurs , un jour !!!

je suis sur qu'il y en a qui ont beaucoup plus d'expérience et qui sont beaucoup plus fin que moi en domaine qui pourront te répondre, car ce n'est que mon expérience personnelle

Tu as raison Le sage

Un véritable AMI doit nous prendre tel que l'on est .

Accepter nos forces , nos faiblesses et surtout sans jamais nous juger  !

Sinon à 10 et basta ...

Oui,la maladie permet finalement de faire le tri parmi les faux et les vrais...

Ca nous fait gagner du temps ...

Comme dit la chanson :"je suis comme je suis ,j aime comme j aime ,meme si j en paye le prix.."et tant pis si ca ne plait pas..