Les rapports avec la famille et l’entourage

geyra,je suis sensiblement ds le même état d'esprit que toi. dur de culpabiliser là où on y est objectivement pour rien. on le sait, on n'y est pour rien. certes, n'empêche que tout est perturbé par nous-même et notre maladie, d'où culpabilité.

pour autant, mon entourage a évolué et est plutôt compréhensif maintenant. il respecte mieux mon rythme. il arrive qu'il y ait des "mots malheureux", des reproches irréfléchis qui fusent sur ma fatigue ou ma douleur....j'ai appris à ne plus encaisser en culpabilisant mais à rembarrer avec ironie, même si ça a quand même eu le temps de faire mal, et que je me cache tout autant que toi pour pleurer :(

pour ma part, on m'a proposée de participer à des rencontres d'éducation thérapeutique. apparemment on est reçu en petit groupe, avec des personnes qui ont le même traitement. on peut y venir accompagné du conjoint ou un proche. dubitative, je me suis laissée convaincre par la responsable. elle dit que c'est vraiment bénéfique pour aider le proche à comprendre la maladie, ses effets physiques ET psychologiques. on ouvre les yeux en entendant le ressenti de chacun. elle dit n'en n'avoir jamais eu que des retours positifs, avec des vies de couples qui redevenaient "normales".   peut-être que ça se fait ds le service ou tu es suivie? peut-être pourrais-tu en parler à ton mari? il faut qu'il réapprenne à voir sa femme qui souffre d'une maladie, pas une malade. la maladie ne nous caractérise pas, elle fait partie de nous, entre autres choses.

désolée de la longueur du post

ça c'est vrai sidonie elle c'est rembarrer lol

lleTres difficile a vivre cette incomprehension...au debut,j ai voulu en parler avec ma famille..mes parents etaient inquiets et sont presents,je crois que mes beaux parents n ont rien compris...ils ne me demandent jamais directement si je vais bien.Ma soeur...ne prend jamais de nouvelles.Cela a ete difficile pour moi,j avais envie que l on me comprenne..Maintenant,j ai pris mon parti de ne plus en parler.Je ne reponds ainsi qu aux personnes qui s interessent a moi,les autres,je m en fiche ,comme elles se fichent de moi.A la maison,idem,je n en parle pas.Mon mari voit qd ca coince,et m aide si j en ai besoin.Mes filles comprennent aussi ,mais comme les ados,elles sont toujours debordees !

Mes parents se culpabilisent de nous avoir transmis ça mais ils ne peuvent pas comprendre la souffrance. Je ne leur en parle presque plus. Un peu à ma soeur ainée mais elle ne fait que comparer nos douleurs presque à savoir si elle arrivera à me battre...

Mon mari ne peut s'empêcher de ne voir que mes difficultés quotidiennes et notre couple s'effrite dangereusement. J'ai sérieusement envie d'autre chose mais il ne comprend pas et ne fait pas l'effort de voir au delâ. 

Geyra, pourquoi ne dis tu pas a ton mari  de venir faire un tour a carenity city ? Il se pise certainement plein de questions et peut etre qu il n ose pas te les poser ? Pas facile ,tout ca ,miss spondy peut etre une briseuse de menage si l on n y prend pas garde.

Pour ma part, j'ai 44 ans, je vis seule, pas de mari pas d'enfant. Je suis formatrice consultante quand j'ai des clients, ce qui n'est pas toujours le cas. La famille, c'est ma mère (manipulatrice qui me fait vivre un enfer) et mes 5 frères et 2 soeurs (les neveux sont adultes mais j'oublie l'existence de bon nombre d'eux).

Le comble est que ma famille regorge de médecins par-ci des médecins par-là et personne n'a pu diagnostiquer ma maladie ni comprendre que je n'ai pas la même énergie que les gens normaux. Au Maroc, quand on a mal dans son corps ça ne peut être que la sciatique ou psychique dans le sens où tu écoutes trop ton corps et qu'il faut cesser de faire l'enfant gâté et douillet et que tout le monde a mal et que personne n'en parle. Les gens y compris la famille et les amis croient que plus malades qu'eux ça n'existe pas, pourtant ils mènent une vie normale et arrivent à faire les tâches ménagères et à travailler à plein temps. Ce qui pour moi ressort de la fiction.

 Ce qui me fait le plus mal c'est la solitude dans la douleur quotidienne. Je n'ai pas besoin de pitié mais qu'on comprenne que je n'ai pas la même énergie et que mes efforts se déploient à essayer de gérer les douleurs depuis des années déjà.

Personne ne comprend pourquoi je ne peux pas manger chez eux, et accepter leurs invitations quand je veux. Je n'arrête pas d'expliquer depuis longtemps "ce n'est pas que je ne VEUX pas mais je ne PEUX pas" et personne apparemment ne saisit la différence. Et ça me surprend à chaque fois après leur avoir expliqué y compris les médecins que mon état de santé ne me permet pas de mener une vie normale, d'entendre "alors ça va mieux maintenant tu n'as plus de douleurs ?". Comme si j'avais une petite grippe qui part au bout d'une semaine. Tout le monde attend que ça passe et quand ça ne passe pas personne ne me croit ni comprend qu'il existe des gens qui vivent quotidiennement avec des douleurs et une fatigue chronique qui ne passera jamais. C'est pour la vie, pour le meilleur et pour le pire, sauf qu'il n'y a pas d'option de "divorce" avec la maladie car on ne l'a pas choisie.

ça me surprend qu'on me demande encore de les aider à porter des choses lourdes, de conduire de longs trajets ou me reprocher de ne pas chercher un travail à plein temps pour subvenir à mes besoins, etc.

Je me fais mon petit monde à moi dans le virtuel comme ici sur ce forum, et je dois marcher chaque jour pour ne pas trop souffrir après. Je ne me soucie plus du lendemain et je vis au jour le jour du mieux que je le peux.

De mieux en mieux les amis !

Bonsoir à tous,

Je vous raconterai prochainement, une fois que j'aurai pu avoir discuté avec notre modérateur, du scénario machiavélique que j'ai monté pour faire enfin comprendre à ma famille mes souffrances. ( et aussi celles de tous les " spondylartreux que nous sommes ) : un scénario digne d'un film de Spielberg  mais qui a fonctionné au delà de mes espérances.

La suite quand mes propos seront validés par les administrateurs du forum auxquels je soumets mes propos avant de tout vous raconter, du moins, un condensé 

A tous ceux qui souffrent de l'incompréhension de leurs proches, vous pourrez leur raconter mon histoire : je vous y autorise par avance, pour enfin faire ouvrir les yeux à ceux que l'on ne peut que qualifier d'Inconscients !.

Toutes mes amitiés, et à bientôt ici, toujours dans la bonne humeur

Que de suspense.... allez, on veut savoir !!!

Pour le moment, je ne peux pas : j'ai fait quelque chose de très grave, qui a bien failli me coûter un internement à la demande de ma famille puisque, depuis toujours, personne ne croyait en ma maladie et la situais dans ma tête.

Qui sont donc ces gens ( même s'ils sont ma famille de sang ) pour se permettre de s'y connaître mieux que les médecins !

Ne vous impatientez pas , dès que j'aurai le Feu Vert, je vous expliquerai,  mais je veux le faire avec l'accord des administrateurs de ce site, impérativement.

Merci de patienter, je créerai un sujet 

hé bien tu n'as pas dû y aller par le dos de la cuillère !!!!