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Patients Spondylarthrite ankylosante
Les rapports avec la famille et l’entourage
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Merci Alfira, merci Dargent :)
Ce post au moins permet de voir que nous sommes tous confrontés au même soucis !
Alfira, Je suis désolée pour toi que tu en arrives à cette situation, un divorce ce n'est jamais facile à vivre mais comme le dit le proverbe " il vaut mieux être seule que mal accompagnée " . Je suis d'accord avec toi lorsque tu dis que la SPA est responsable en partie des soucis dans le couple... heureusement que l'on se marie pour le meilleur et le pire, dans le bonheur comme dans la maladie.... j'aimerai bien avoir le témoignage des épouses qui ont un mari souffrant de la SPA, font- elles aussi l'autruche ?
Figures- toi que j'ai vécu à peu près la même expérience que toi cet été puisque mon cher et tendre a eu une petite hernie discale et bizzarement une fois qu'il a lu le courrier du Prof. mentionnant la SPA, incroyable non ? et tout comme toi c'était la fin du monde il a fallu le masser tous les jours, éviter les longues marche etc... " j'ai mal moi " ... Pffffff c'est minable et bien sûr je me suis occupée de lui une véritable infirmière, je ne le regrette pas car comme je lui répétais chaque jour oui je sais ... Enfin ça ne lui a pas ouvert les yeux pour autant :(
Pour l'instant je lui laisse encore une chance mais c'est la dernière, psychologiquement je n'en peux plus d'être rabaisser à chaque fois !!!!!
Dargent, heureusement que tu as ta maman mais je trouve ça écoeurant que tu n'ais pas le droit de bénéficier des aides Grrrrrrrr !!!!!!! Tu n'inventes pas des douleurs et ce n'est pas dans ta tête comme on a pu te le dire, toutes ces personnes bien pensantes devraient venir passer une semaine avec toi et ils prendraient peut- être conscience de ton mal ... Etant secrétaire médicale de métier des personnes qui font du cinéma j'en ai rencontré surtout à la veille des vacances d'été tu ne peux pas imaginer le nombre de malades à cette période en particulier car " il fait trop chaud pour travailler " et toi qui a réellement besoin d'aides on te les refuses ça me met dans une colère noire !!!!!!
Tu as raison d'avoir fait appel et vas jusqu'au bout même devant le tribunal car j'ai une amie qui a une fille handicapée psychomoteur , agée de 36 ans, comme elle s'occupe bien de sa fille la MDPH et la CAF lui avaient tout refusé alors que sa fille ne peut absolument pas se débrouiller seule (6 ans d'age mental), au final elle a eu gain de cause devant le tribunal et la MDPH ainsi que la CAF on était obligé de lui verser le rappel depuis le dépôt de sa demande :))))
Sincèrement j'espère pour toi que ta situation va s'arranger :) de tout coeur avec toi <3
Beauty caméléon, situation pas facile non plus !!! quand je lis ton post je constate finalement que souvent les personnes travaillant dans le médical ont vraiment du mépris et aucune compassion envers leur proche lorsuq'ils sont malades :( , la maladie fait peur et que faire, que dire ? Ce n'est pas drôle mais je pense que ta soeur va finir par se remettre en question les liens du sang vous unissent qu'elle le veuille ou non, gardes l'espoir !!!
A priori ta moitié réalise est c'est plutôt positif , comme tu as pu le lire dans pas mal de post ce n'est pas souvent le cas ! Alors il a un petit coup de blues mais n'est ce pas pour mieux digérer et mieux t'aider par la suite ?
Allez nous allons faire preuve d'optimisme et de générosité de coeur : tout va s'arranger <3 !!!!!!
A très vite sur le blabla (ouuuuhhhh là là la kiné va arriver et je ne suis pas prête .... )
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 24/10/2021 à 16:18
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4 391 commentaires postés | 215 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Saudade
Merci pour ton message, ça me donne encore plus envie de me battre
Bon courage à toi aussi et bonne journée
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"La parole est d'argent, le silence est d'or" 
 
http://dargent80.skyrock.com/
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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3 667 commentaires postés | 1606 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Angelina
Suite à la discussion avec notre chère et tendre Sapho
A contrario de vous , moi je me suis posé la question si des femmes à l'image de ce que tu cherches en homme , existaient vraiment ?
Les hommes ça existe et j'en suis la preuve !
j'ai toujours tout fait à la maison : seul , trop seul , accompagné ou mal accompagné .
Et même avec le corps et la tête au fond du sceau ... oui et j'en suis fier !
Je rectifie , il y a des femmes bien sûr mais il y a des hommes aussi .
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
C'est vrai que c'est intéressant d'avoir le point de vue d'un homme, comme quoi la bêtise, la lâcheté et la politique de l'autruche existent "des deux côtés"!!!
Utilisateur désinscrit
?
Utilisateur désinscrit
je pense, Sidonie, à certaines femmes qui sont capables d'être aussi lâches et bêtes que certains hommes devant la maladie et le handicap, j'en connais. Je voulais dire qu'on lit icibeaucoup de témoignages de femmes (normal, on est en majorité sur le forum), et que ça fait du bien d'entendre "un autre son de cloche", mais je l'ai dit un peu brutalement, c'est vrai!!!!
Utilisateur désinscrit
je suis d'accord avec toi alyan c'est vrai ya pas assez de mecs
Utilisateur désinscrit
coucou
je voulais dire que je me sens bien entouré ,aussi bien par ma femme qui ne se plaint jamais de mes gérémiades, et qui à une compassion sans limite ; que par ma belle mère (78 ans) qui elle aussi fait tout pour nous aider (garde ma fille 5 ans) autan qu'elle le peu pour nous soulager (rdv médecin,probs de déplacements etc....) . ainsi que ma fille qui fait des efforts pour : ranger ses affaires,ne pas trop salir, et essaye de ne pas nous provoquer pour ne pas nous stressés . Il y à aussi mes 3 ou4 meilleurs amis qui m'aide à faire mon bois ,cloture, bricolage (petits et gros) et qui prennent des nouvelles régulièrement (ça fait du bien!)
MERCI à eux ,je vous aime.
cordialement
nb : désolé pour les fautes et pour la ponctuation j'étais nul en français + mdr
Utilisateur désinscrit
pour une fois je suis fier de moi g pas trop mal écris en + c moitié long pour moi chouchouette
Utilisateur désinscrit
ça y est, le sage fait une crise d'alfirisme, autrement appelé "syndrome du post long"!!!
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
comment sont vos relations avec votre entourage. Comment a t-il réagi à l’annonce de votre maladie ?