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Patients Spondylarthrite ankylosante
Les rapports avec la famille et l’entourage
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
je suis très très loin de l'alfirisme et du dargentisme
Utilisateur désinscrit
J'ai parcouru les réponses et divers commentaires, je vois que c'est partoutr pareil, on passe pour des tires au flan comme on dit en Ndie; personne ne peut imagniner nos douleurs s'il ne les as pas vécue; car il faut bien le reconnaître : c'est atroce : heureusement qu'il y a l'Enbrel, sinon, je crois que je ne serais plus de ce monde.
Pour beaucoup je ne suis rien, je m'en moque, les vrais amis sont rares, mais essaient de comprendre, les autres, on les laissent de côté.
Même si c'est parfois dur, je suis optimiste : je n'ai plus de mari ( décédé il y a 9 ans d'une maladie ), plus de compagnon non plus depuis quelques mois, mais j'ai un chat et on s'adore, et lui au moins, il ne me juge pas et m'aime inconditionnellement.
N'écoutez pas les autres, essayez de ne pas trop vous prendre " la tête " avec eux, c'est peine perdue, ils ne comprendront jamais de toute manière : j'avoue que dans mon cas, je préfère vivre seule que mal accompagnée.
Et quand j'entends quelqu'un me dire " mal de dos, mal du siècle " : oui,t'as raison, c'est ça, et basta, je n'use plus ma salive à parler de maladie auto immune, d'enthèses et d'uvéites, je me prends en charge, du moins j'essaie.
Au plaisir de vous lire, et si je peux vous redonner un peu le moral, car je pratique l'humour en 2ème langue, et cela m'aide beaucoup, cela me sauve même je crois.
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Béatrice
Tu me fous la trouille : tu n'as pas une fouchette au moins à la place du majeur ???
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
Béa, je n'ai qu'un mot à dire : bravo!!!
Utilisateur désinscrit
Bonsoir tout le monde,
ça faisait un moment que je n'étais pas venue sur le site (petits soucis !! vous comprenez). C'est vrai qu'il ne faut pas faire attention aux commentaires des uns et des autres mais parfois c'est lourd et on craque : on fait un peu du rentre dedans !! Je souffre et ça se n'est pas nouveau (comme vous tous également) et quand une personne de mon entourage se "coince la sciatique" et que c'est la fin du monde, gentiment je lui donne quelques tuyaux et surtout aller consulter son médecin (quelques jours d'anti inflammatoires peuvent parfois tout calmer! ) et là on me répond que "je n'ai pas le temps" et que "ça fait mal, tu peux pas comprendre"!! (une personne qui connait mon état !!) et bien là je perds mon sang froid et pourtant je suis plutôt bonnasse ! Il faut pas nous prendre pour des andouilles non plus !!
Bon je vais essayer de calmer ma colère. Je ne suis pas rencunière. Mais c'est vrai que même si on nous dit "mais on te comprend" on se rend compte tot ou tard que ce n'est pas totalement vrai.
Bonne soirée à tous
Utilisateur désinscrit
salut cverine ,si tu est "bonnasse" envoi des photos !!!! lol
t'as vu le pote d'héliott je t devancé!!!!!!!!!!!!!!!!!! mdr
Utilisateur désinscrit
hé le sage t con ,
oui je sais!!!!! mdr
Utilisateur désinscrit
Elle etait facile ,le Sage !mais bien joue!!
Le pote a peut etre reussi a trouver un peu le sommeil...allez,je repars bosser..pas motivee aujourd hui...y a personne ds les rues a part des ...infirmieres..
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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c'est ça Fanny , je faisais reposer mes yeux !
Moi je n'ai aucun problème avec l'entourage : Je n'en ai pas ! (d'entourage)
ps: pardon , j'oublié ma canaille , mon ptit Héliott .
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
je crois que tant qu'on a en face de nous des personnes, proches ou pas, qui ne vivent pas dans leur corps ce que nous on vit, alors on ne se sentira jamais compris...écouté peut-être, soutenu parfois, mais pas compris... c'est pour ça qu'on est sur ce site, non?
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
comment sont vos relations avec votre entourage. Comment a t-il réagi à l’annonce de votre maladie ?