Patients Sclérose en plaques
Trouble de la vision!
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
Quelqu'un peut-il répondre à titiange86 ?
Merci.
Julien
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Julien
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Bonjour,
Je suis en plein dedans j'ai la sclérose diagnostic depuis 1ans et je viens d'avoir une poussé donc même phénomène depuis 3 jours je me soigne avec du bonus en espérant que ça passe. Je peux plus conduire et lire est très compliqué.
Je te souhaite bon courage et tiens moi au courant si tu as des améliorations, je t'en remercie.
A+
gegeetethan
gegeetethan
Dernière activité le 28/11/2020 à 09:10
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j'ai le meme symptome, mon neuro m'a dit soit ca s'ameliore en huit semaine environ ou ca restera comme ca. moi c'est resté, il m'a donc conseillé de voir un ophtalmo qui pourra peut etre corriger un peu le defaut.j'ai rdv en novembre, on verra!courage a tous!
Utilisateur désinscrit
Johnsteed: J'espère que ton problème viosuel s'est résolu.
gegeetethan: Est-ce que ton problème s'est résolu dans les 8 semaines?
Sinon, pour moi pas d'amélioration. Même quand je vais voir un ophtalmo, ils ne peuvent rien y faire. D'ailleurs, ils galèrent pour trouver la bonne correction pour mon oeil droit...^^ Même pour me prescrire des lentilles, il manquait une valeur car impossible de mesurer ce qu'il fallait. Mais bon, je vous rassure, je vis très bien avec, c'est juste très embêtant et handicapant quand même...
Bon courage à vous
danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
bonjour!
chez moi, tout a commencé par un problème de vue, en 81 mais à cette époque, la SEP n'était pas évoquée.
c'est venu en 82, on a parlé de SEP.
j,avais ce voile devant l'œil droit. L'ophtalmo m,a fait faire un tas d'examens et a diagnostiqué une uvéite .
j,ai alors été traitée par injections dans la paupière d'anti-inflammatoires (impressionnant, pas. Douloureux, gluant gênant...)
j'ai eu ça à plusieurs reprises
en 85. Si je me souviens bien, re...
re examens. Mon ophtalmo m'a bousculée pour Ue je fasse très rapidement toute cette. Batterie d'examen : c'était gravé, il fallait faire vite, il y avait encore uvéite importante donc il fallait vite soigner.
si l'inflammation avait grandi d'un mm. je perdais la vue de l'œil droit.
après, j'en ai refait beaucoup. Ça s'est arrêté quand j'ai été sous Avonex.
Depuis. J'ai cette gène
malheureusement, on n'y peut rien sauf à aller très vite chez l'ophtalmo.
Heureusement, on a 2 yeux!!!!
Utilisateur désinscrit
Personnellement, les derniers ophtalmo que j'ai vu m'ont tous dis qu'ils ne pouvaient rien faire pour mon oeil. Donc je vis avec, même si par moment, ça m'énerve plus que d'autre.
Et oui, heureusement qu'on a 2 yeux, comme ça c'est plus équilibré. Les 2 yeux ouverts, je vois correctement. Avec juste l'oeil droit, je ne vois pas grand chose... C'est la vie et je fais avec, en même temps, je n'ai pas vraiment le choix.
danslebrouillard
danslebrouillard
Dernière activité le 12/08/2022 à 11:38
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Ami
Perso, il s'agit d'une inflammation de la rétine et ma rétine à cause de ses inflammations, s'est cabossée.
Il n'y a rien à faire, effectivement. Le laser n'y changerait rien.
C'est vrai que c'est agaçant.
gegeetethan
gegeetethan
Dernière activité le 28/11/2020 à 09:10
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bonjour, mon probleme de vision ne s'est pas arrangé et de plus il varie plus ou moins fort alors pas evident de corriger avec les lunettes.si je ne les mets pas , je ne vois pas grand chose et si je les mets j'ai mal a la tete!!!j'attends donc le prochain rdv avec l'ophtalmo au mois de novembre!!!
Utilisateur désinscrit
Bonjour, je m'appelle Bérengère, j'ai 34 ans et je vis depuis presque 3 ans avec cette SEP incontrôlable.
Tout débute par un gros malaise au travail, je tombe dans les pommes, sans doute un manque de sucre. Je suis très fatiguée à cette époque. On me conduit aux urgence pour quelques analyses : prise de sang, scanner, IRM.Après cela, 1er rdv chez un neurologue qui "soupçonne" la SEP. Puis ponction lombaire, potentiels évoqués,... En août 2011, je revoie le neurologue qui me dit oui euh non sans doute SEP mais vous n'avez pas besoin de traitement pour l'instant. Je comprends plus ou moins, enfin j'essaie mais pas de pousées réelles juste des symptômes de picottements, décharges... Tout ça ne me suffit pas : je décide de prendre un 2ème avis dans un milieu hospitalier plus connus.
Prise de rdv assez rapide, rdv fin octobre. Dès ma rencontre avec la neurologue, elle remarque qu'il y a pas mal de troubles qui correspondent à la maladie. Etant à plas à ce moment, elle décide de me mettre en cure de 5 jours de Solumédrol et estime que je fais ma 1ère poussée. Vu ce que je ressens intérieurement et extérieurement je n'ai aucun doute : je suis malade.
La phase de traitement se passe très bien, je rentre en repos chez moi la semaine suivante et je constate une amélioration des mes facultés motrices. Résultat positif bien sûr.
La neurologue me propose un suivi plus proche de chez moi avec une neurologue très compétente qu'elle a eu comme 'formatrice'. J'accepte de prendre un 1er rdv avec cette dernière. Dès cette rencontre, cette personne est très compétente me comprends très bien au niveau de la maladie, sait envisager ce que je ressens. Tout est ok avec elle.
Le temps passe... Je refais une 2ème poussée au mois d'avril, traitement pris en charge tout de suite, résultats concluants. Je continue mon traitement Avonex qui n'est apparemment pas approprié. Subitement, en mai la 3ème pourssée surgit! Traitement Solumédrol oblige. Puis nous discutons d'un éventuel autre traitement : Rebif44 - 3 piqûres par semaine à se faire à l'aide d'un appareil prévu pour ça : Rebismart. Je commence ce traitement après ma 3ème poussée et le temps passe à nouveau. En novembre 2012, 4ème poussée. REsolumédrol Nous nous interrogeons à nouveau au sujet de ce traitement que je suis à la lettre et que je n'oublie jamais. Ce n'est pas normal... On continue ainsi!
En octobre 2013, après 1 an de vie plus ou moins retrouvée, rechute : 5ème poussée. J'ai donc repris une cure de solumédrol 5 jours la semaine dernière. Cette fois, c sûr que je fais changer de traitement très prochainement. 2 possibilités s'offrent à moi : Tysabri ou Gylenia. Il faut maintenant peser le pour et le contre, les effets secondaires éventuels. J'ai rdv chez la neurologue mi-octobre pour en parler. Après bien sûr de petites analyses pouvant m'offrir peut-être une prévision sur un l'un de ces 2 remèdes : analyse cardialogiques et prises de sang.
Redécouvrir mon parcours m'a fait énormément de bien car il n'est pas toujours facile de trouver les personnes à qui en parler... En attente patiemment de mieux !
A suivre...
Barafa
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Barafa
Dernière activité le 02/01/2022 à 08:52
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Ami
Bonjour a mon tour je viens vers vous pour vous raconter ce qu il m arrive j ai la vision qui ne suit plus du tout au debut le soleil me genait mais lorque je .mettait mes lunettes de soleil ca allait bcp mieux actuellement meme la lumiere du jour me fait mal j ai vu un professeur ophtalmo il ma prescrit de la toxine botulique mais ca ne ma rien fait est ce qu il y a une personne qui a la meme chose? Je suis sous copaxone et aussi en pleine depression tellement j ai peur de rester sans y voir
Merci de me repondre
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
On m'a diagnostiqué la SEP à cause d'une névrite optique sur mon oeil droit.
J'ai eu une cure de Solumédrole sur 3 jours. J'y revois mieux mais il me reste toujours un petit voile blanc devant mon oeil. C'est assez embétant surtout quand je ferme le deuxième car le voile est carrément au milieu de l'oeil donc je n'y vois pas grand chose.
Heureusement, quand j'ai les deux yeux ouverts, j'y vois très bien.
Je ne sais pas si c'est arrivé à d'autres personnes. A chaque que j'en ai parlé, on m'a toujours répondu que c'était normal. Ca va faire deux ans que je vis comme ça, et ça m'embête toujours autant.