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Patients Sclérose en plaques
Pieds et chevilles gonflés : y a t-il un lien avec la SEP ?
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Nafissa
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Nafissa
Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56
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Merci kouka09 tiens moi au courant,
a bientot.
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zouka09
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Nafissa de rien compte sur moi je vous tiendrai tous informé,tous nouveaux symptômes peu aider quelqu'un d'entre nous
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mon combat de tous les jours
zouka09
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suite à mes œdèmes aux pieds j'ai vu mon médecin:
je dois prendre un rdv le plus vite possible avec un angiologue pour un Echo Doppler problème de la circulation du au bolus de cortisone de plus j'ai depuis + de 1 an l'orteil qui me brûle on ma toujours dit que c'était un oignons le médecin ma dit pas du
c'est la goutte et une maladie de plus yen a marre.
demain matin prise de sang pour savoir le taux d'acide urique + bilan circulatoire,pour mon médecin le déclencheur est la quantité importante du solumédrol,elle m'a prescrit des chaussettes de contentions.
affaire à suivre!!!
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zouka09
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zouka09
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rdv en urgence chez un angiologue pour faire un echo doppler je vous tiendrai informé
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Chris31
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Chris31
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Hello @zouka09 , tu vois tu as encore une fois trouvé réponse chez ton toubib qui a vu tout de suite l'origine de ces œdèmes et surtout de quoi ils sont la conséquence , ce qui m'avait tout de suite fait réagir ! ta prise de sang identifiera bien le problème (acide urique , urée , créa et clairance pour voir que tes reins ne sont pas fatigués , ionogramme & bilan hépatique tant que tu y es fais tout + bilan complet NFPLAQ & coagulation ) et il pourra le contrer , ne t'inquiète pas ! Ton écho-Doppler te rassurera et confirmera une fatigue circulatoire , en tout cas les bas de contention ne peuvent que te faire du bien , il ta faut aussi marcher un minimum tous les jours , demande aussi si dans ton cas et chez le kiné de la presso-thérapie ne serait pas souhaitable (bottes destinées à améliorer la circulation)
Bon courage , le solumédrol c'est très bien mais le malheur là aussi c'est qu'il faut surveiller tout ce qu'il peut fich' en l'air ... avant , pendant et après !!! Les bienfaits de la cortisone par voie générale ....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
zouka09
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zouka09
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bonjour à vous tous
désolé de ne pas être venue avant,entre le déménagement, des soucis administratifs,et le rangement c'est difficile de faire face à tout sa!
sans compter qu'à la maison j'ai un homme qui m'aide en rien qui n'accepte pas ma maladie et sa dure depuis plus de 2 ans alors je dois me débrouiller seule,malgré la fatigue et les douleurs de mes jambes.J'envisage de me séparer,car on passe son temps à s'engueuler,aucune attention et encore moins de compréhension.
Voila des news!
mes pieds ce sont mis à dégonflé depuis 3 jours,je devais faire des drainage lymphatiques par un kiné mais difficile de trouver un kiné qui le pratique.
Mon médecin traitant m'a bien dit que c'était du en parti au solu et a plusieurs traitement intensif pendant mon hospitalisation,mais il a un gros soupçon en + sur le traitement du Gilenya ce qui peut arriver dans les débuts du traitement et apparaître plusieurs semaines après.
écho-Doppler!!
comme tu dis chris l'examen ma rassuré pas de phlébite,bonne circulation sanguine tout fonctionne bien de ce côté là!
seulement du à une forte dose au solumédrol mes veines se sont fragilisés et manque d'élasticité,ce qui peut aussi expliquer le phénomène.
Je continue à mettre mes chaussettes de contentions ce qui m'aide beaucoup.
Alors pour la goutte c'est une autre histoire!!
les examens sont bon mais cela ne veut pas dire que je ne l'ai pas,tout simplement quand on est en crise aiguë,les cristaux se fixent
sur les articulations et du coup il y a beaucoup moins d'acide urique dans le sang et les urines.
il ma prescrit le traitement pour la goutte pendant un mois,il ma dit que si au bout d'une semaine les douleurs s'estompaient de mon orteil et
de mon genou sa sera la goutte,mais il refera des examens quand la crise aiguë ne sera plus,ils à des patients qui sont atteints de la goutte et
leurs résultats sont bon.
J'ai commencé le traitement mercredi dernier et depuis 3 jours toutes les douleurs orteils et genou droit ce son calmé.
Merci chris véro pour tous ces conseils
nafissa j'espère que ton pied à dégonflé.
courage à vous toutes,je vous embrasse.
Amicalement.Edwige
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Chris31
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Chris31
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Kikoo @zouka09 Edwige très heureuse de lire tes bonnes nouvelles et donc reins à surveiller , et taux d'acide urique !
à surveiller ta glycémie aussi ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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zouka09
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le taux d'acide urique était de 43 il faut refaire les examens après la crise aiguë,glycémie,potassium ok pas de souci.
j’espère chris que tu va bien et que Mme la sep te fiche la pais je te fais de gros bisous
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Chris31
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Chris31
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on fait avec et on attend impatiemment la Biotine..... bientôt !
Bizzzz
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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zouka09
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qu'est-ce que la Biotine? c'est un traitement pour la sep??
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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zouka09
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zouka09
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bonjour à vous tous
je souffre beaucoup de mes pieds depuis une bonne semaine,hier matin je me suis aperçue après ma douche que mes pieds et mes chevilles étaient très gonflés ce matin idem.
est-ce des symptômes de la sep ou une poussée??
j'espère que vous avez tous passé un bon réveillon de Noël bonne fêtes de fin d'année à vous tous