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Pieds et chevilles gonflés : y a t-il un lien avec la SEP ?

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Pieds et chevilles gonflés : y a t-il un lien avec la SEP ?

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zouka09

Édité le 13/01/2016 à 19:17

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zouka09

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bonjour à vous tous

je souffre beaucoup de mes pieds depuis une bonne semaine,hier matin je me suis aperçue après ma douche que mes pieds et mes chevilles étaient très gonflés ce matin idem.

est-ce des symptômes de la sep ou une poussée??

j'espère que vous avez tous passé un bon réveillon de Noël bonne fêtes de fin d'année à vous tous

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Chris31

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26/12/2015 à 10:25

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Chris31

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Coucou @zouka09 en ce lendemain de Noël, pour répondre à ta question il faudrait nous dire ce que tu as fait les jours qui ont précédé le début des douleurs et surtout précédant cet oedème .As tu du diabète ? As ton surveillé ta glycémie avant de te faire le Solumédrol il y a qques semaines ? ( Et comment vont tes yeux aujourd'hui ? Mieux j'espère. ...)

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Pieds et chevilles gonflés : y a t-il un lien avec la SEP ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/pieds-et-chevilles-gonfles-y-a-til-un-lien-ave-35664 2015-12-26 10:25:34

zouka09

Édité le 26/12/2015 à 13:32

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zouka09

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Coucou Chris

je souffre de mes pieds depuis 2 bonnes semaines de brûlures mais des brûlures j'en ai fait pas mal dans l'année et le Neuro

m'adit que c'était des poussées tout en sachant que j'ai fait 9 poussées au total et les dernières que tu connais déjà,depuis 5 jours

j'ai l’impression et ce depuis 4 jours d'avoir 3 pieds dans un alors je piétine pour limiter les douleurs,quand je suis allongé j'ai

autant mal je me suis aperçue que j'avais les pieds gonflés hier en m’essuyant après ma douche mais s'il le faut ils étaient déjà gonflé.

je ne suis pas diabétique,ma glycémie a été effectivement surveillée mais je ne peux pas te dire si c'est avant la cure de solu.

ce que j'ai fait ces derniers jours c'est:

mon déménagement alors c'est vraie que j'ai pas mal galopé mais j'ai déjà fait bien plus pire que sa et je n'ai jamais eu d'œdème

au pieds.

mes yeux sont pratiquement guéri sauf qu'il faut que j’investisse pour deux paires de lunettes de vue soleil une pour conduire et une pour dehors.

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mon combat de tous les jours

Chris31

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26/12/2015 à 17:23

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Chris31

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@zouka09 je te posais la question pour la glycémie car et surtout, si tu as eu plusieurs bolus de solumédrol lors de tes nombreuses poussées , ton taux de glycémie a peut-être bougé ! Il est à surveiller (avant la perf ° et après si tu as déjà un taux élevé) ! L’œdème peut être lié à une augmentation de ce dernier et accompagne souvent le diabète .

Il faut aussi surveiller ton potassium car tu peux faire une rétention d'eau et de sel ...

Tout cela seul les résultats s'un examen de sang (ionogramme + glycémie) pourront l'écarter et il te faut en demander un au toubib.

Toutefois , même s'il est important de surveiller ces taux , ton oedème aux pieds et chevilles peut être tout simplement lié à tes dernières activités (marche mais aussi piétinement station debout prolongée )et aussi aux chaussures que tu as portées à ce moment là plus ou moins serrées et confortables , collants , etc ...

Pour les brûlures je pense qu'il s'agit de douleurs neuropahiques mais là aussi seul un médecin qui examine tes pieds pourra exclure une autre cause ! Tu peux te soulager avec bains de pieds ds eau salée et avec des packs cryo si tu en as , appliqués dans un linge à l'endroit de la douleur . Prends également un antalgique (celui qui t'est prescrit habituellement et relativement à ton état de santé) et file voir toubib pour lui montrer tout ça ! Il t'écoutera et t'examinera avant de te conseiller le meilleur traitement .

Je me réjouis d'apprendre que tes yeux vont bcp mieux ... tu vois quand on intervient à temps on limite les dégâts !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

zouka09

26/12/2015 à 21:17

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zouka09

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Merci Chris

j'ai appelé le service Neuro à 14H30 il devait m'appelé dans la journée aucun appel de leur part pour me renseigner

je les ai rappelé à 21h l'infirmière m'a dit:

Comme le Neuro ne me connaissait pas il ma pas appelé je trouve sa vraiment abérant enfin l'infirmière c'est juste

renseigné et il y a de fortes probabilités comme tu dis que sa vienne des Bolus car j'en ai eu 2 de 3 jours en l'espace

d'une semaine.

Ce matin j'ai mit le jet de douche froide sur mes pieds sa soulage un peu mais ce n'ai pas le top non plus je vais essayer

les bains de pieds avec le sel,je ne connais pas les packs cryo!!

je suis contente aussi pour mes yeux mais il est vrai que j'aurai pu intervenir beaucoup plus tôt si j'étais venue avant vous voir à tous.

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mon combat de tous les jours

veronique53

Édité le 26/12/2015 à 22:53

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veronique53

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Bonsoir @zouka09

Je suis contente que tes yeux aillent mieux pour soulager les pieds une infirmière quand je faisait les bolus de corti m'avait dit quand on se couche de mettre un coussin souple pour les surélever mais pas trop, cela peu peut être soulager on sais jamais.

Chris31

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26/12/2015 à 23:12

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Chris31

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Oui @zouka09 , moi même ( je cale le coussin sous les mollets et les pieds n'y reposent pas ) qd brûlures talons ou muscles des cuisses je fais comme le dit @veronique53 avec en + un pas cryo issu du congélateur et ds une housse ! Ça fait bcp de bien il faut tout essayer

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

zouka09

27/12/2015 à 08:34

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zouka09

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je m'allonge et dort la nuit toujours les pieds surélevé vu mon ancien métier d'aide soignante,par contre

je pensais aussi au bas de contention??

j'en ai porté l'an dernier quand j'avais des fourmillements dans les jambes et sa me soulageait bien.

un pas cryo est un pain de glace que l'on met au congélateur c'est sa??

c'est vraie qu'il faut tout essayer!!

merci véro et chris. Et vous comment allez vous pas trop de douleur?

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Chris31

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Édité le 27/12/2015 à 11:03

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coucou @zouka09 , pardon j'avais, en écrivant sur mon smartphone ,tapé la mauvaise lettre ! Il s'agit d'un pack et non d'un pas (on le trouve en pharmacie et parapharmacie en ligne moins cher) que tu peux mettre soit au congélo pour l'effet froid soit à chauffer au micro-ondes pour la chaleur . La taille dépend des besoins de chacun et de l'utilisation ! Ton kiné doit en avoir , je t'enverrai le lien de la para où je me le suis procuré car très très bien et pas cher , mon kiné râlait car il les avait payé bien plus cher que moi pour dire lol.... Tu le trouveras sur le site dont je te transmets le lien : Pack chaud/froid

Bonne journée

Pack chaud/froid pour douleurs musculaires ou articulaires
Conservé au réfrigérateur ou au congélateur, ce pack reste souple et remplace la traditionnelle vessie à glace.
On l'applique sur la peau que l’on aura préalablement protégée par un linge : le froid a un effet antalgique en ralentissant la conduction nerveuse et cette poche diminue donc la douleur. Elle évite ou diminue la formation d’œdème et soulage entorse, claquage,déchirure musculaire, ...
À l’inverse, elle peut être utilisée à chaud après avoir été plongée quelques minutes dans de l’eau à 60° : la poche sera appliquée sur la peau que l’on protège à l’aide d’un linge sec, afin de soulager lesdouleurs musculaires de la personne souffrant de torticolis, mal de dos, lumbago…
En petit format (21x14 cm) ou en grand format (29x27 cm) selon l'usage !
Détails produit
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Nafissa

27/12/2015 à 11:10

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Nafissa

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Bonjours a tous.

vous venez de répondre a ma question que je n'ai pas encore posté.

j'ai le pied gauche qui enfle et devient tout rouge, très désagréable mais pas douloureux. Je n'ai jamais pensé que ça pouvait avoir a faire avec la s.e.p je pensais juste que c'était parce que je suis restée trop longtemps assise , vue que je suis en vacance.

Bien a vous

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Teyssir

zouka09

27/12/2015 à 20:34

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zouka09

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chris ah! bé je connais bien mais ce nom ne me disais rien je te remercie pour le lien je vais pouvoir en commander

un petit et un grand sa fait bien longtemps que je voulais en racheter un le mien avait fait son temps et rendu l'âme!

Nafissa sa ne vient pas de la SEP directement mais la conséquence des Bolus de cortisone que j'ai eu, ayant fait 2 fortes poussées très active à 7 jours d'intervalles, je suppose que sa a endommagé mes vaisseaux qui doivent transporter les liquides que je bois tout au long de la journée dans à mes reins et ma vessie,ne pouvant faire leur travail correctement cela me provoque des œdèmes aux 2 pieds et chevilles,ils sont moins douloureux le matin.

je vois le médecin mardi,il ne reçois pas le lundi je vous confirmerai tout sa!

par contre je sais que pour les œdèmes ils faut faire une décompression,j'ai porté mes bas de contention toute la journée et sa m'a bien aidé et soulager.

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mon combat de tous les jours

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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