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Patients Sclérose en plaques

Mortalité

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juju35000

17/11/2019 à 19:51

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juju35000

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Bonjour. Je n' ai pas la sep mais j' aidais une amie sans bien connaître sa sep. Elle fumait beaucoup, buvait de la bière , était dépressive. On pensait qu' elle allait mieux ces derniers temps et le lundi 11 novembre, on l' a retrouvée décédée à 56 ans. Le medecin a dit qu' il lui semblait qu' il s' agissait d' une mort naturelle. Est ce possible ? Peut on mourir ainsi parce qu' on a la sep, qu' on fume et boit un peu ? Si je m' adresse à vous , c' est parce que je suis choquée et dévastée, je souhaiterais comprendre...Merci de vos reponses. Juliette

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SepSepien

Édité le 28/11/2019 à 11:36

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SepSepien

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Bonjour à tous,

Souvent, un site marchand me met sous le nez telle ou telle suggestion d'achat, et j'aperçois un livre qui pourrait nous porter un peu : "Ta deuxième vie commence quand tu comprends que tu n'en as qu'une", de Raphaëlle Giordano. Cela respire l'humour et nous invite à profiter de la vie comme on peut.

Carpe diem ...

J'aimerais partager avec vous cette interprétation sublime et douce de la fantaisie chorale de Beethoven : https://www.youtube.com/watch?v=4I8AT3S3iRc

Bises et amitiés.

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Mortalité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/mortalite-43756 2019-11-28 11:11:43

Tourgeville

28/11/2019 à 12:26

Tourgeville

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@cali29s

mes bouées sauvetages sont Lamaline , un pétard et la cortisone (mais j'évite d'en prendre sur une longue période ) contre les douleurs et autres effets collatéraux . La méditation m'aide également

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Mortalité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/mortalite-43756 2019-11-28 12:26:58

juju35000

01/12/2019 à 23:09

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juju35000

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Bonsoir. Bon voilà je sais enfin ce qui s' est passé pour mon amie Catherine. Retrouvée inanimée, les pompiers ont essayé de la réanimer et n' y sont pas parvenus, bien qu' elle etait toute chaude encore. Il semble qu' elle ait fait un malaise cardiaque. Pourquoi ? Peut être le paquet de tabac par jour fumé durant des années et qui fatigue vraiment le coeur, l' alcool ces derniers mois, certains medicaments...En fait, Catherine n' a pas décidé de partir, elle est partie en plein vol, un matin, habillée pour sortir...Comme elle vivait seule, personne n' a pu la secourir tout de suite...Cela m' apaise de me dire qu' il s' agit d' un accident de santé plutôt qu' un acte désespéré...Mais bien sûr je regrette ce départ trop tôt...pour quelqu' un de si tendre avec tous les déshérités...Prenez soin de vous . Juliette

Mortalité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/mortalite-43756 2019-12-01 23:09:19

SepSepien

02/12/2019 à 10:47

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Bonjour @juju35000 ,

Pensées affectueuses et regrets, je pense bien à vous autour d'elle.

S'il y avait un poème à lui envoyer, Victor Hugo l'a déjà écrit : https://www.poetica.fr/poeme-63/victor-hugo-demain-des-l-aube/ avec tendresse.

Bises, amitiés, courage.
emoticon Check

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Mortalité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/mortalite-43756 2019-12-02 10:47:29

dan26576

10/12/2019 à 10:44

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dan26576

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@Magalisep Bonjour, ça fait de nombreuses années que j'ai la sep, et en effet cette pathologie n'est pas mortel, elle est handicapante, et c'est tout un travail pour ce sentir le mieux possible, en voyant un kiné régulièrement ; et surtout fuir l'alcool qui ne fait qu’aggraver cette maladie !

Et @SepSepien c'est toujours trouver les mots pour parler intelligemment, d'où l’inféré de discuter souvent avec lui, et avec vous emoticon Top la dans le forum Carenity emoticon Cils

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xavier666

Mortalité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/mortalite-43756 2019-12-10 10:44:22

SepSepien

10/12/2019 à 15:59

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Bonjour @dan26576 , bonjour @ tous,

Dan toujours sympa, merci pour ta gentillesse emoticon Top la .

Pour rester en accord avec ces écrits, je fais pas mal de sport ces jours-ci, pourvu que ça ne fasse pas trop.

Dimanche, A/R 5 étages dans l'escalier, un peu après 1km sur vélo d'intérieur ==> lundi HS.

Mon kiné vient de me rebooster, j'attends un peu ... pour reprendre.

Bilan : ne pas se laisser abattre ! Nous devons lutter.

emoticon Check Amitiés.

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rani 08

13/12/2019 à 14:22

rani 08

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bonjour, je souhaite un bon courage a toute ces personnes qui se bat comme moi avec cette satane maladie. bonne fete a tous .

Mortalité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/mortalite-43756 2019-12-13 14:22:47

juju35000

14/12/2019 à 10:58

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Bonjour. Oui il faut lutter contre toutes ces maladies habdicapantes ...On n' a qu' une vie...les êtres humains sont capables du pire et du meilleur donc on peut continuer à être du côté des meilleurs et savourer encore la vie, sep ou pas sep...Je regrette de n' avoir pu retenir Catherine encore un peu...elle me manque, le quartier est désert sans elle...Je me console en prenant soin de ses 3 chats qu' elle protégeait...Amitiés. Juliette

Mortalité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/mortalite-43756 2019-12-14 10:58:57

dan26576

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dan26576

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@SepSepien bonjour

Oui il faut toujours ce battre pour avancer le mieux possible emoticon Combattant

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xavier666

Mortalité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/mortalite-43756 2019-12-18 11:48:16

SepSepien

Édité le 19/12/2019 à 11:35

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- déplacé https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/reeducation-fonctionnelle-kinesitherapie/sep-et-kine-41659?page=2 -

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Mortalité https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/mortalite-43756 2019-12-18 16:26:59

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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