SEP et le maudit trijumeau

Ma grand-mère a une sclérose en plaque depuis qu’elle a 57 ans... Aujourd’hui elle en a 80... 

Elle vit dans une structure hospitalière sur-médicalisée... Il y a environ 15 ans ont débutées ses névralgie du Trijumeau... 

Mamie a été opéré pour son Trijumeau... On lui a brûlé au laser... Elle avait un peu de répit entre chaque opérations mais ils ont du lui faire 3 fois... Et puis c’est revenu de pire en pire... 

Aujourd’hui au vu de son état ils ne peuvent plus retenter d’intervention... 

Mamie vit avec ces douleurs au quotidien sous forme de crises... Le Trijumeau la titille tout le temps ( elle sent les crises arriver quand c’est le cas et se prive de manger et boire) 

Elle appréhende sans cesse... Refuse qu’on lui lave la bouche ( y a que moi qui peut le faire en dehors des crises car elle dit que moi je suis son amour, je le fais avec le cœur) 

J’ai tout essayé, je ne peut pas supporter de la regarder comme ça sans rien faire, je l’ai même faite magnétiser... En vain... je viens à l’instant de voir le médecin de l’hopital...

Je sais bien que je les agace avec mes demandes de rendez-vous...

Il m’a dit aujourd’hui qu’il n’y avait rien à faire, que la Slerose de ma grand-mère gagnait du terrain et qu’au niveau des médicaments ils avaient essayé déjà pas mal de choses... Qu’elle « Gérait » les crises...

Alors si je comprends bien, je dois rester la, a passer de bons moments avec mamie quand elle n’a pas de crise, et à la regarder souffrir le martyre quand elle est en crise de Trijumeau...

La position assise dans le lit lui tire sur le coup, donc cela lui réveille la névralgie...

Donc devant des crises quotidiennes de plus en plus intenses elle reste allongée...

Je souhaite à tout être humain de finir sa vie dans la dignité... Pendant que ma grand-mère très coquette qui m’a élevé que j´aime tant et qui a toute sa tête et là devant moi, couché à plat, des dépôts dans la bouche, une sonde pour faire pipi, un escarre, le regard prostré, les traits tirés a attendre qu’on vienne lui filer son Placebo pour la douleur...

L’entendre me dire que c’est pas la sclérose en plaque qui va la tuer mais le Trijumeau... ( cela commence même à lui donner des douleurs aux cheveux, elle a l’impression d’avoir une 3 eme rangée de temps et des fils dans la bouche ...)

Inutile que je vous précise qu’ici il n’y a pas de cas par cas... Je dois nettoyer le nez de mamie et ses oreilles régulièrement, ainsi que les dents et venir la faire manger tous les jours... Je me blâme pas le personnel, elles font se qu’e peuvent avec le temps qu’elles ont... Et mamie a besoin de temps pour manger car elle veut a tout prix éviter les crises...

Ainsi va la vie...

J’ai étais plutôt longue mais j’avais besoin de vous raconter tout ça...

J’ai 33 ans, seule avec mon enfant et je vis ça au quotidien... Je ne peux pas l’abandonner.

Ma petite mamounette ❤️

Morgane ,Courage

Tu entoures ta mamounette ,tu es merveilleuse je suis atteinte de sep depuis plus de cinquante ans, et connue la souffrance du trijumeau pendant des années, bourrée d'anti inflammatoires je travaillais et comme par miracle la douleur à disparue au bout de 10 ans, sans comprendre ,remplacé par d'autres ennuis ,déséquilibre, incontinence sévère etc...courage ,ta mamounette n'est pas seule ,continue à l'aimer bisous colette

,

je devrais subir L'intervention du Gamma knife et je voudrais savoir si cette chirurgie laisse des séquelles comme la paralysie de la face ou autres.

mercie d'avance.

Bonjour

La sep a commencé par une névralgie du trijumeau. Sensation d anesthesie à l'aile du nez ,sensation d une aiguille qui passe sous la peau,aussi comme de l'eau qui coule sur le visage ,des pics ds les yeux, tiraillements derrière l'oeil ,lèvres mortes bref c'est atroce. 

Premier neuro  un nul  m'a chouté au neurontin 3,6 g/j et je sentais tjrs. 

Changement de neuro. Il m'a donné du TRILEPTAL qui était mixé au neurontin. J'ai pu enlever le neurontin. Je n'ai plus que le TRILEPTAL maintenant et revis. 

Parlez en à votre neuro. 

L'opération est pour les cas extrêmes et pas envie qu'on me loupe 

Bon courage et Bonne journée 

@Lili29 Coucou Moi aussi  j'ai senti des douleurs "derrière" l'oeil il y a 1 an ... pourtant le tegretol marchait.

Ma neuro disait que ce n'était pas le trajet du nerf ? ... D'après ma jeune généraliste, c'étaient des douleurs projetées sûrement causées par le trijumeau

Merci je note pour le Trileptal (il paraîtrait que le tegretol est une ancienne molécule)

Mamie est décédée le 27 Mars dernier... Elle n’aura pas eu une fin très digne... 

La mort est venue la prendre dans la nuit... Je n’étais pas avec elle... C’est mon plus grand regret... Je passais mes journées là-bas pourtant... 

Je n’arrive pas à faire mon deuil, j’ai vécu avec elle au quotidien cette maladie. C’est tellement dur de voir les gens qu’on aime souffrir le martyr sans pouvoir rien faire... 

Je voulais juste vous donner des nouvelles... Bon courage à tout le monde ❤️

Bonjour

Moi, aussi au début, on m'a enligné vers des spécialistes pour les dents. Au mexique, ne connaissant pas et ne sachant rien de la névralgie du trijumeau, un orthodontiste me fait une thérapie neurale (Procaine 2%). Miracle pendant 6 mois rien de rien au niveau douleur. Après, au Québec, on me prescrit Gabapentin pour 3 mois, doublé après 3 mois. la douleur revient avec une intensité triple. Étant de retour au Mexique, ré-essai de la thérapie neurale et acupuncture, pendant trois mois aucune de douleur pendant le traitement de 2 mois. Le 3e mois, la douleur revient tranquillement, l'orthodontiste me propose de mettre une prothèse de nuit afin d'élargir la mâchoire et me prescrire des relaxants musculaires. Je l'essai présentement mais j'ai recommencé à reprendre le gabapentin  en même temps car la douleur revient un peu le soir.

@Airbuse‍ Je remonte la discussion bonne lecture 

Bien pour moi ça à été  le premier cadeau que la sclérose en plaques  m'a offert en 2008 .

 Et j'en souffre tous les jours mon trijumeau est très tenace avec tous les médicaments que je prends, hospitalisé plusieurs fois, deux chirurgie au laser ca à  calmer les douleurs pour l'instant.  La première chirurgien l'avait endormi pendant un certain temps puis rebelote, je prends tous les médicaments possibles en ce moment.

 Ce qui me fait peur c'est que cette chirurgie au gamma-knife ne peut se donner que deux fois.

 Si jamais ça revient je ne sais pas Comment je vais faire ?????

comme on dit ici (  what is going to be next  )

Merci à tous pour vos commanditaires