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Patients Sclérose en plaques
fourmillement à la marche et quand je baisse la tête
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Kath66
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Kath66
Dernière activité le 27/07/2020 à 16:30
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Bonjour j'ai des fourmillement a la marche le neuro ma fait fait IRM médullaire mais rien pas de lésion donc au jour d'aujourd'hui je dirais depuis au loin 1 ans et demi a chaque fois que je marche j'ai des fourmille et le neuro ne ses pas d'où ça viens!
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kath..
Chris31
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Chris31
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Bonjour kath Et à l'IRM encéphale ? Tu sais ces fourmillements sont une manifestation clinique de la SEP, symptôme courant , ne t'a t'il pas donné quelque chose ? type cps de médrol sous 10 jours , à mon avis il s'agit d'une petite poussée ... va voir MG !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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Mince j'avais pas bien lu , tu as ces fourmillements non stop depuis plus d'1 an et tu ne réagis que maintenant ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
jen7184
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Me concernant le résultat de tout ça a été une nouvelle poussée qui était medullaire. Et ces fourmillements reviennent à la marche quand je suis fatiguée. Bon courage.
Kath66
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Kath66
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Chris31 non je ne reagi pas que maintenanti depuis que ca a commencer jen est parler avec le neuro ses la quil a decider de me faire faire Irm medullaire pour voire si îl n'y avais pas de lésion a la moelle mais résultat il n'y a rien a la moelle ! A lirm cérébrale oui jai des lésion une 20 ene mais voilà quoi au jour d'aujourd'hui ses fourmillement Son toujour la des que je marche elle apparaisse et apres un moment de repos disparaisse comme elle Son apparu ! Le neuro donc ne ses pas dou ca vien ! Je fais avec !!!
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kath..
Chris31
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Mais bon sang ,c ki ce neuro, que tu vas voir ???? ces fourmillements sont une des conséquences de ta SEP et leur évocation sont le résultat d'un symptôme clinique courant de cette dernière !
As tu eu des bolus de cortisone depuis le diagnostic de ta SEP ? As tu un traitement ?
Tu n'a rien niveau médullaire et tant mieux mais tout de même pas mal niveau encéphale ! Pour que ses fourmis soient atténuées (c'est insupportable me concernant)ou disparaissent tout simplement , il faut que les lésions actives décelées à l'IRM soient éteintes avec bolus de Médrol ou que ton neuro mette un traitement de fond en place si pas encore fait !
Si tu es sous traitement , cela n'empêche pas les poussées et dès que tu as réactivation des lésions responsables, suite à petite poussée ou à infection,fatigue, stress ...ces fourmis re-apparaissent...il te faut aller revoir ton neuro et faire un bolus dans ce cas , car comme tout le monde le sait un traitement n'éradique pas les poussées mais atténue juste leur intensité et leur fréquence...
Courage , et tiens moi au courant...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Kath66
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Kath66
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C'était pour moi se message Chris ???
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kath..
Kitine
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Bonjour, j’yeu une poussée en octobre et j’ Toujours les fourmillements à la marche des que je baisse la tête ! En descendant les escaliers etc.. j’ai eu 3 j de medrol et ensuite 2j de medrol mais ça ne revient pas .. on est 11.01 ..j’ Peur de garder des séquelles.. vous avez mis combien de temps pour que ça rentre dans l’ordre ?
En plus j’ ai Des vertiges ..
Chris31
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Chris31
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@Kitine Bonjour , je vois que tu t'es inscrite hier en allant sur ton profil , tu dis avoir eu une poussée (de SEP?) en octobre dernier et bénéficié de bolus de Médrol ( 3 j et 2 j ? en fait 1 ou 2 bolus ? séparés ou en suivant ? ) ... Dis en plus sur toi , pourquoi ce(s) bolus ?, 1ers symptômes en octobre ou antérieurs ? diagnostic ? suivi ? proposition de traitement ? .... Tu dis avoir des fourmillements 2 mois après , difficile de te répondre sans plus d'infos , quoi qu'il en soit ces fourmillements sont le signe d'une activité .... et nécessiteraient que tu te rapproches au moins de ton généraliste , puis de ton neuro !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Kitine
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Alors .. oui j’ai eu 1er symptômes déc 2015 diplopie ( vue double) : 1er rdv neuro à Dieppe avec irm de prévu et avant qu’il ait pu les examiner en mars 2016 j’ai fait une NORB ..,direct CHU ROUEN Dr BOURRE : sep diagnostiquée. Je suis sous aubagio et tout allait bien jusqu’au 1er oct 2018 jambe droite et étourdissement. Donc 3 j de medrol et comme au bout de 12 j je m’inquietais de n’avoir Aucune amélioration il m’a remis ss medrol 2 j .. et irm médullaire ( pas bon).. et depuis peu d’amelioration.. je m’habitue à cette jambe qui fait des coups d’electricité et à cette tête qui a un peu de vertige .. il m’a proposé 4 traitements au choix mais je n’ai pas confiance.. j’ai lu sur internet des trucs sur la possibilite d’avoir la LEMP donc je lui ai demandé de continuer avec aubagio .
il est ok mais 6 mois , il m’a prescrit une irm en juin si l’inflamation Est toujours là , je changerai de traitement ..
christine
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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jen7184
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Rv neuro nvlle IRM a faire de la moelle cette fois pour voir si les fourmillements quand je marche et baisse la tête proviennent d'une lésion à la moelle jusqu'à présent j'avais pas la moelle de touchée quelqu'un pourrait me dire si vous avez les même symptôme que moi ?
Merci