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Patients Sclérose en plaques

Etirements.

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Utilisateur désinscrit

Édité le 18/04/2016 à 17:54

Bonjour,

Ma mère a la SEP depuis une 10aine d'années. Depuis quelques mois, elle s'étire beaucoup au niveau du thorax (comme on s'étire au lever, le matin) en disant que ça lui fait du bien. Est-ce que quelqu'un d'autre serait sujet à cette situation? Ou quelqu'un aurait-il une explication quant à ce besoin de s'étirer systématiquement ?

Merci.

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Utilisateur désinscrit

23/01/2014 à 15:23

Bonjour

Je te repond simplement pour te soutenir mais mois jai pa ressenti ca du tout par contre

Douleurs thoracique s de tps en tps

Comme si on s'était assis sur ma potrine

Je te soutient malgres tout et n'hésite pas si tu as besoin

Bizz

Etirements. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/etirements-20600 2014-01-23 15:23:53

Utilisateur désinscrit

01/06/2014 à 01:31

Bonsoir,

Ces étirements sont étranges . Pendant 16 ans, sauf si défaut de mémoire possible, rien. Depuis 2 ans, je ne commande plus rien. Je prenais ces élongations pour des crampes notamment le soir. Je ressentais un réel besoin sans chercher plus. Maintement que je vous lis, étirement est le mot exact.

Dans la journée, je ne compte plus les fois où je me hisse sur la pointe des pieds...et me sens très bête. J'ignore la raison.

Sauf que cela correspond à une faiblesse totale du rachis à suivre après surtout de longs efforts, fatigue violente du corps qui s'affaisse. Cela me déstabilise au propre comme au figuré d'ailleurs.

Bonne nuit.

Etirements. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/etirements-20600 2014-06-01 01:31:25

Chris31

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01/06/2014 à 11:14

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Chris31

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Bonjour,

En ce qui me concerne , je me suis toujours étirée en me réveillant le matin (SEP OU PRE-SEP), et c'est vrai que depuis 3 ans je me surprends (notre corps cherche et trouve ces petites choses qui peuvent le soulager ou lui faire du bien) lorsque je suis chez moi bien sûr, à me hisser sur la pointe des pieds (c'est très bon pour les releveurs , les mollets et l'articulation de la cheville) ou encore à carrément me jeter par terre et faire la bascule pour étirer au max niveau rachis ... ensuite un petit étirement pour chaque gambette et le tour est joué ! Alors , on se sent effectivement "beaucoup mieux" après ces divers étirements...

Bonne journée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Etirements. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/etirements-20600 2014-06-01 11:14:28

Maryne

20/09/2014 à 13:59

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Maryne

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Moi aussi j'ai eu ces soucis !

même le soir en me couchant !

le fampyra a quasi éliminé ce symptôme

biz a tous !

Marie

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Marie

Etirements. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/etirements-20600 2014-09-20 13:59:43

yinyang

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20/09/2014 à 15:15

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yinyang

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bonjour,

J'ai l'impression que la fatigue provoquée par la SEP nous tasse et empêche nos énergies de circuler librement

Quand je m’étire je me sent tout de suite mieux .

notre corps réclame et on le fait instinctivement

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yinyang

Etirements. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/etirements-20600 2014-09-20 15:15:19

Chris31

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21/09/2014 à 19:30

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Chris31

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oui oui s'étirer me fait un bien énorme et je ne peux le faire que chez moi (quand je fais la bascule lol)

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Etirements. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/etirements-20600 2014-09-21 19:30:13

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22/09/2014 à 00:03

J'ai lu un article sur un Pr....qui m'amena à un neuro....et de fil en aiguille, il semble que ce soit un syndrôme...les ligaments s'allongent d'où la nécessité de ces étirements quasi involontaires (pour moi en tout cas). Je ne me hisse plus sur les pieds, reste le "coup de pied" réfréné.

Etirements. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/etirements-20600 2014-09-22 00:03:07

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27/09/2014 à 16:43

Bonjour, moi aussi, je me sureprend dans la journee (je n y avais pas porte attention avant) a m'asseoir et me mettre en boule pour etirer la colonne les bras, ca fait un bien fou et redonne un peu d'energie

D'ailleurs, lorsque je vais chez le kine, j'alterne en mobilisation, etirements et massages

Ca permet de repartir pour un tit moment avec moins de douleurs et un peu plus de souplesse

Bonne journee a vous tous

Etirements. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/etirements-20600 2014-09-27 16:43:00

Chris31

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15/04/2016 à 12:08

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Chris31

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Hello petite balade dans les vieilles discussions lol ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Etirements. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/etirements-20600 2016-04-15 12:08:37

gringo

18/04/2016 à 11:32

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gringo

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Bonjour à tous, eh bien je vois que je ne suis pas seul à être dans ce cas,depuis que je suis atteint de SEP PP (environ 9 ans )je suis fréquemment entrain de m'étirer ,de me mettre sur la pointe des pieds ,cela procure un bien énorme et après je peux faire quelques pas ,de plus chez le kiné je fais également des étirements pour permettre de soulager les muscles des jambes ,enfin j’essaie de rester positif.

Bon courage et Bonne journée à tous

Bien Cordialement

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Gérard

Etirements. https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/etirements-20600 2016-04-18 11:32:19

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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