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SEP et activité physique - Découvrez nos vidéos d’experts !

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SEP et activité physique - Découvrez nos vidéos d’experts !

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Utilisateur désinscrit

Édité le 01/08/2016 à 15:51

Bonjour à toutes et à tous,

Il y a quelques mois nous vous avions proposé de poser toutes vos questions sur le sujet « SEP et sport » dans cette discussion : Pourquoi faire du sport lorsqu'on a une SEP : posez vos questions à deux experts !

Depuis, un gros travail a été fait : les experts trouvés, les questions posées, les vidéos enregistrées… Et maintenant, nous sommes fiers de vous présenter le résultat :

4 vidéos d’experts sur le sujet « SEP et activité physique » !

Ces 4 vidéos ont été réalisées grâce à deux experts : Marc Guyot, professeur d’Activité Physique Adaptée au Groupement des Hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille, et Sébastien Kübler, patient expert et ancien sportif. Vous y trouverez des explications claires et détaillées sur les bénéfices et les risques liés aux différentes activités sportives avec la SEP, ainsi que des conseils et des astuces pratiques pour bien faire du sport selon votre état de santé.

Nous espérons que ces vidéos vous seront utiles et vous aideront à améliorer votre quotidien malgré la pathologie.

N’hésitez pas à donner votre avis sur ces vidéos d’experts, et à partager votre parcours sportif dans cette discussion !

Bon visionnage !

Vidéo 1 : Pourquoi pratiquer une activité physique quand on a une sclérose en plaques ?
Vidéo 2 : SEP - Comment bien choisir son sport ?
Vidéo 3 : Conseils et astuces pour faire du sport quand on a une sclérose en plaques
Vidéo 4 : Interview d'un patient expert : la sclérose en plaques, le sport et moi

Bonne journée !

Margarita

Tous les commentaires

dan26576

31/07/2016 à 08:54

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dan26576

Dernière activité le 03/12/2024 à 18:17

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Bonjour Margarita_K

Ça fait de nombreuses année que mon père m'amène chez un kiné, pour faire du vélo Elliptique ou du vélo d'intérieur plus un exercice d'équilibre et j'en suis très content, comme quand je vais dans un centre de rééducation, mon problème a été que avant que je vois le kiné je faisait de la marche en appui sur mon fauteuil roulant, mais je me suis trop épuisé à vouloir trop en faire !

Conclusion : plus de marche avant le kiné : la phrase à vouloir trop gagné on risque de tout perdre.

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xavier666

SEP et activité physique - Découvrez nos vidéos d’experts ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/sep-et-activite-physique-decouvrez-nos-videos-37026 2016-07-31 08:54:01

dan26576

31/07/2016 à 11:32

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 03/12/2024 à 18:17

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Chaque année, depuis six ans je vais dans un centre de rééducation Pomponiana près de Hyères, où j'ai pu croiser plusieurs patients qui ont la sep de différentes formes, comme certains en fauteuil roulant, et si j'en parle souvent c'est que j'avais d'énormes difficultés pour marcher, et le fait de faire tous ces exercices physiques le plus souvent possible, j'ai la joua d'être autonome sur mes jambes : la vie est toujours un apprentissage pour être le mieux possible.

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xavier666

Utilisateur désinscrit

01/08/2016 à 14:25

Bonjour @dan26576 ,

Merci pour avoir partagé votre vécu avec nous !

dan26576

01/08/2016 à 15:51

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dan26576

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Bonjour Marguerite_K

Moi c'est ma nature : si je peux aider mon prochain, en repensant à il y a quelques années en arrière où je pouvais presque plus marcher et quand j'avais été dans le centre de rééducation je m'étais rendu compte que j'ai tout intérêt à faire travailler les muscles de mes jambes et de mes bras, et je repense au centre de rééducation où j'avais été, où j'avais découvert le vélo à bras, alors j'en ai acheté un que j'ai installés dans mon salon, et donc chez moi régulièrement je l'utilise.

Xavier666

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xavier666

momomadeleine52

08/03/2017 à 21:16

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momomadeleine52

Dernière activité le 07/07/2023 à 15:33

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mercredi 8 03 2017

je viens de regarder les videos et je suis heureuse de faire les memes excercises mais en petites durée

je fais du velo d'appartement tout les matin 10 a20 mn

bon courage a tous

momomadeleine

dan26576

09/03/2017 à 11:10

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dan26576

Dernière activité le 03/12/2024 à 18:17

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Une chose très importante c'est qu'après l'exercice, il faut toujours s'allonger sur le dos sur une table de massage pendant autant de temps qu'à duré l'exercice physique, ce qui est logique pour notre bien être.

Oui tu a tout a fait raison momomadeleine52, bonne continuation

Xavier

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xavier666

dan26576

09/03/2017 à 13:26

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dan26576

Dernière activité le 03/12/2024 à 18:17

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Oups pardon, chez le kiné pour chaque activité hysique ça dure exactement 10 minutes pour l'effort et 10 minutes de pose

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xavier666

mazarzar

25/03/2017 à 18:00

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mazarzar

Dernière activité le 04/08/2023 à 14:22

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Bonjour à tous, avez-vous entendu parler de la recherche médicale sur la " testosterone peut reconstituer la myeline " ? 12/2016!!!

Bon week-end à toutes et tous

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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