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Patients Sclérose en plaques

Recherche d'informations sur la SEP

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Mariie-B

05/05/2018 à 12:28

Mariie-B

Dernière activité le 30/01/2021 à 23:44

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Bonjour,

On m'a diagnostiqué une possible SEP il y a un peu plus d'un mois et j'ai beaucoup lu d'articles la dessus.

Si je ne me trompes pas, il existe plusieurs sortes de SEP ??

J'aimerai bien savoir comment vous avez su de quel forme de sep vous êtes atteint et pourquoi ?

Je voudrais aussi votre témoignage sur vos temps de séparation entre la première et deuxième poussée svp.

Merci pour vos réponses 😉

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Chris31

Membre Ambassadeur

07/05/2018 à 13:08

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

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@Mariie-B Bonjour , va te balader sur le forum dans le GROUPE SEP et consulte ses sous groupes , tu trouveras surement de quoi répondre à quelques questions avant de poster !

consulte cette discussion qui pourra te renseigner sur la SEP , ses grands types etc... en cliquant sur le lien , lis là et reviens ensuite emoticon Clin d'oeil si tu as des questions (on ne peut pas lire et rechercher à ta place lol) on est là , enfin on essaie emoticon Mort de rire

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostic-de-la-sep-les-trois-grands-types-de-40282?page=2

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Recherche d'informations sur la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/recherche-dinformations-sur-la-sep-40888 2018-05-07 13:08:05

dan26576

14/05/2018 à 14:13

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dan26576

Dernière activité le 17/11/2024 à 14:49

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@Mariie-B Bonjour

J'ai aussi la sep depuis grosso modo 20 ans, et oui il existe différente forme de cette maladie, en exemple j'ai la forme Primaire Progressive, où j'avais 24 ans quand le neurologue m'avait annoncé la maladie, après m'avoir fait passer une irm cérébral, en voulant me faire prendre un traitement de fond pour la forme Récurrente Rémittente ; perdu, j'avais refusé, et je ne l'ai pas revu.

Ne pouvant presque plus marcher, j'étais allé voir un autre neurologue, le professeur Pelletier, qui m'avait fait une ponction lombaire, une irm médullaire, une irm cérébral, et m'avait dit qu'il avait eu du mal à voire quelle forme de sep j'ai, car la forme Primaire Progressive touche les patients qui ont la quarantaine ou plus ; et moi j'avais 23, 24 ans quand je ressentais les premiers effets der la maladie.

La forme de sep que j'ai est progressive, jamais de poussées.

Donc je suis un traitement de font adéquat à la forme que j'ai, me faisant aller à l'hôpital tous les six mois, et grace à ce traitement je peux marcher normalement comme tout le monde, sauf que je ne peux pas marcher sur de très longue distance.

Quand je vais à l'hôpital je croise de nombreux patients qui ont la sep, montrant que nous somme tous différent devant cette pathologie ; et mieux c'est de garder le moral pour vivre bien.

Je te souhaite une bonne continuation dans tes recherches sur la sep, respectueusement.

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xavier666

Recherche d'informations sur la SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/recherche-dinformations-sur-la-sep-40888 2018-05-14 14:13:45

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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