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Patients Sclérose en plaques

Participez à une enquête sur la prise en charge de la sclérose en plaques !

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Julien

Édité le 23/03/2015 à 22:45

Bon conseiller

Julien

Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32

Inscrit en 2012

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Bonjour à tous,

Florence van Steenbrugghe prépare actuellement une thèse de Docteur en pharmacie sur le thème « Accompagnement global des patients atteints de SEP ».

Cette thèse a pour objectif de réfléchir et faire le point sur la prise en charge globale des patients, en se concentrant sur les aspects relationnels qui interviennent dans cette prise en charge : relation patient / maladie, relation patient / corps médical, relation patient / univers personnel, professionnel et associatif.

Les réflexions et analyses seront menées à partir d'interviews individuels et de groupes de discussion avec des patients.

Vous êtes concernée par la SEP ou vivez auprès d'une personne qui souffre de cette pathologie et vous souhaitez participer à ces interviews et groupes de discussions ?

Contactez Florence van Steenbrugghe par e-mail : florence.vansteenbrugghe@sfr.fr

Merci à tous !

Julien

N.B : Aucun laboratoire ne sponsorise cette thèse qui est totalement indépendante. La participation à ces entretiens et groupes de discussion ne pourra donc faire l'objet d'une rémunération.

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Utilisateur désinscrit

23/03/2015 à 13:23

Bonjour . J'ai une SEP, je réside en Belgique depuis de nombreuses années avec l'idée de renter en France aussi suis je intéressée par tous les renseignements"la prise en charge globale des patients, en se concentrant sur les aspects relationnels qui interviennent dans cette prise en charge : relation patient / maladie, ... tout qui pourrait me permettre de m'intégrer en France , j'hésite justement sur la médication que je reçois en Belgique (avonex, soins de kinés...).

Participez à une enquête sur la prise en charge de la sclérose en plaques ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/participez-a-une-enquete-sur-la-prise-en-charg-33915 2015-03-23 13:23:08

jouffroy

23/03/2015 à 15:04

Bon conseiller

jouffroy

Dernière activité le 12/08/2024 à 18:21

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bonjour ,

JE SUIS ATTEINT DE SEP DEPUIS 1989 ET JE VIS AVEC PAS ROP MAL . JE MARCHE JE NE COURS PLUS MAIS JE NAGE . A LA RETRAITE DEPUIS QUATRE ANS JE M'OCCUPE EN FAISANT DU SOUTIEN SCOLAIRE AUPRES D'ENFANTS AU SECOURS POPULAIRE .

LE SEUL HANDICAP EST LA FATIGUE ET LA FATIGUABILITE A L'EFFORT.

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jouffroy

Utilisateur désinscrit

23/03/2015 à 19:59

Bonjours,

J'ai une SEP depuis 1987, et je n'ai que 42 ans. Je ne marche plus (plus d'équilibre) depuis 3 ans.

Mais à part çà tout va bien, et c'est çà le pire d'en être consciente.

Utilisateur désinscrit

23/03/2015 à 20:15

Salut moi c'est Sabine j'ai 42 ans et sépienne depuis 3 mois. Je travaille et commence Avinex samedi. Je ne marche qu'avec une canne.... Mais la vie continue !!!! bises

Utilisateur désinscrit

23/03/2015 à 22:45

Bon jour,

j’ai la SEP depuis 30 ans, je suis en forme progressive sans traitement, tout est touche dans mon cas, l’avenir m’angoisse,

je ne sais pas dans quel état je vais être dans le temps.

Bonne continuation à tous.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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