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Patients Sclérose en plaques
Marine Barnérias, son voyage pour apprivoiser sa maladie
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Nathali57
Bon conseiller
Nathali57
Dernière activité le 21/11/2024 à 21:39
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Ce ne serait pas de la pub pour son livre
Je suis plus sensible aux témoignages comme celui de @oncemore, duquel on peut s'inspirer au quotidien.
Il est enfoui dans le forum et ici aussi https://medium.com/@terrier.frederic/ma-sclérose-en-plaque-la-chance-de-ma-vie-702699f0068f
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🌈
Louise
Animatrice de communautéBon conseiller
Louise
Animatrice de communauté
Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05
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Re-bonjour @Nathali57
Effectivement, un article a été fait sur cette jeune fille à la suite de la parution de son livre mais si vous souhaitez témoigner sur Carenity comme @oncemore l'a fait, c'est tout à fait possible !
Bien à vous,
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Louise de l'équipe Carenity
oncemore
Bon conseiller
oncemore
Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25
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180 commentaires postés | 146 dans le forum Sclérose en plaques
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Merci beaucoup je peux remettre mon texte si vous le voulez
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Sclérose en plaques : l’exercice de résistance peut ralentir sa progression
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
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Atteinte d’une sclérose en plaques, Marine Barnérias est partie seule, huit mois, au bout du monde, pour apprendre à se connaître et trouver un sens à sa vie. Elle fait le récit de ce voyage intérieur dans un livre de témoignage intitulé Seper Hero (éd. Flammarion).
Un immense sourire illuminant des yeux bleu-vert, auréolés d’une cascade de cheveux blonds, Marine Barnérias, 23 ans, respire la joie de vivre et la simplicité. Cette jeune femme menue, qui semble à peine sortie de l’enfance, a crapahuté seule à travers trois pays, la Nouvelle-Zélande, la Birmanie et la Mongolie. Elle a parcouru 11 300 km en huit mois, un sac de 23 kg sur le dos. Mais le plus lourd à porter, c’était sa maladie, une sclérose en plaques, diagnostiquée quelques mois plus tôt.
Au fil du périple, de ses rencontres, Marine a appris à mieux se connaître, à se délester du superflu, à apprivoiser sa maladie. Elle en témoigne dans un livre sous-titré Le voyage interdit qui a donné du sens à ma vie.
Interdit ? Mais que pouvait-on interdire à cette dynamique étudiante en école de commerce, véritable « boule d’énergie », selon ses amis. De vivre, tout simplement. En avril 2015, son existence a basculé. À la suite d’une perte passagère de la vision, Marine apprend qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques, une pathologie évolutive que l’on ne sait pas guérir. L’annonce est violente. Elle s’imagine aussitôt clouée dans une chaise roulante. Perd sa vitalité, ne se reconnaît plus.
Un voyage intérieur
« Quand un aléa survient, on a tendance à s’interdire psychologiquement d’être heureux, d’aimer, d’être soi-même », confie la jeune femme qui se sent alors comme « infantilisée » par son entourage. Soumise à un « tsunami d’informations », au cours de ce qu’elle appelle son « marathon neurologique », elle se voit proposer par différents médecins des traitements variés. Elle refuse de choisir. « J’étais encore dans le déni de la maladie, j’avais la haine et je ne voulais pas m’arrêter de vivre », raconte-t-elle.
Une seconde perte de vision, signe d’une poussée de la maladie, contribue à lui ouvrir les yeux. Un déclic ou, plutôt, dit-elle, « un électrochoc ». Avant d’envisager tout traitement médical, Marine veut comprendre le sens de ce qui lui arrive. Persuadée que la solution se trouve en elle, la jeune femme sent le besoin de se reconnecter à elle-même, en réalisant son rêve de toujours : partir à l’aventure.
Une sorte de « voyage intérieur » en trois étapes. La Nouvelle-Zélande, en prise directe avec la nature, pour éprouver son corps, apprendre à gérer son stress. La Birmanie, dans un monastère bouddhiste, pour écouter et nourrir son esprit. Et enfin, relier les deux dimensions de son être, découvrir son âme, dans les steppes de Mongolie, à la rencontre des Tsaatan, un peuple turc éleveurs de rennes.
Pour financer le voyage, une cagnotte est envoyée à ses proches. Très vite, le projet est relayé sur les réseaux sociaux. Soutenue, encouragée par des milliers d’internautes, elle ne peut plus reculer. Ses parents, d’abord terrorisés par la folle entreprise de leur fille, acceptent de lâcher prise.
Cultiver sa « rose »
De janvier à août 2016, l’aventurière marche, grimpe, transpire, affronte ses peurs, surmonte les difficultés. Nourrie par les somptueux paysages et les rencontres humaines qui jalonnent sa route, elle découvre ses propres ressources, apprend à faire confiance à la vie.
« Le hasard n’existe pas. À chaque moment de faiblesse, il y a eu quelqu’un sur mon chemin pour m’aider et me donner la force de continuer », s’émerveille-t-elle. En avançant à l’écoute de ses sensations, Marine Barnérias s’enracine, apprend à cohabiter avec cet « intrus », cette sclérose qu’elle rebaptise « Rose », comme la fleur, à la fois jolie et épineuse. « Si tu n’y prêtes pas attention, elle te blesse, mais si tu la prends délicatement, tu récoltes les pétales. » En huit mois, aucune « piqûre » : la trousse d’urgence reste au fond du sac.
Depuis son retour, Marine accepte sa maladie qui a donné, dit-elle, un sens à sa vie. Tout en se disant « ouverte au traitement », elle continue à cultiver sa « rose », et entend bien faire fructifier son expérience auprès du plus grand nombre, notamment les personnes atteintes de la même maladie.
Parmi ses objectifs figure la réalisation d’un documentaire sur le changement de vie. Pour transmettre un message aussi simple et joyeux qu’elle : « Soyez à l’écoute de vous-même, ayez confiance, transformez vos peurs en moteur, créez des projets, vivez vos passions. Tout est possible ! »
Source : La Croix
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