journée mondiale de la sep passée inaperçu , jornée coup de point le 13 septembre 2013

oui, j'ai aussi l'impression que le monde s'en fout. A la télé on ne parle que de la maladie d'Alzheimer, oui c'est une maladie aussi dure pour les malades que pour les gens qui vivent autour ( je sais car mon père avait cette maladie) mais ça nous ferait du bien si on parlait aussi de notre maladie

oui scadv, tu as raison, mais nous, c'est pas mortel paraît-il, donc tout le monde s'en fout...je me répète mais c'est hélas vrai!!! Et qu'est ce qu'on souffre quand ça va pas! et personne ne s'en rend compte....

(y en a même qui pensent que c'est une maladie de peau! les nases! faudrait qu'ils s'informent avant de dire n'importe quoi!!!)

bonne journée à tous

ne vous plaignez pas ..; y'a pleins de maladies ou y'a pas de recherches ou de traitement , nous on est gâtés je trouve . y'a toujours mieux oui mais y'a aussi pire....

je me fous de ces journées de la sep ca fout plus le cafard , tu sais que tu l'as cette maladie , je pense qu'elle pourrit assez la vie à assez de monde donc parlons de cette maladie quand y'a des bonnes nouvelles.

Peut-être Choupinou, mais faut que les gens sachent, car la confondre avec une maladie de peau : tu trouves ça normal?!? C'est parce qu'elle n'est pas assez connue et reconnue.....et nous prendre pour des simulateurs quand on "re-court" alors qu'on était "en cannes" avant, non, là, je ne suis pas d'accord....même si on sait qu'on l'a.

whaouuuuuu! je suis d'accord quand on vous fait comprendre que l'on simule de marcher avec une canne et apres oups!!!!! on marche a peu pret normal alors la vous exploser !!!!!!!! les gens ne comprennent pas c'est parfois comme tu dit laulau une maladie de peau, des os, une paralysie bref un tas de choses que personne n'arrivent a comprendre non de dieu la sclerose en plaque et mal connu et quand vous dites que c'est une maladie neurologique qui touche le cerveau et la moelle epiniere on vous prend alors pour une folle dont le cerveau deraille au putain qu'ils sont con bref on est en fait des gens qui metrise l'art de la simulation on est pro super dommage que l'on ne soit pas remunere en se sens on serait millionnaire!!!!!!!!!!!!

Vonette : trop drôle ce que tu écris, mais c'est tout à fait ça, et on n'est pas fou! loin de ça heureusement....

J'ai entendu dire, plus d'une fois que j'avais "de la chance" d'avoir la SEP, que ça pourrait être pire, là au moins il y a de la recherche, pas comme les maladies orphelines... et bla bla bla. C'est vrai que ça peut remonter le moral, après tout, il y aura toujours pire ailleurs!!! mais se dire ça n'aide pas forcément. Quand tu es en fauteuil roulant, que tu ne peux plus faire tes besoins naturellement, liquides ou solides -désolée du côté scato- que ton boulot t'a mis d'office en invalidité, que tes "amis" te tournent le dos comme si tu étais contagieuse etc liste non exhaustive, tu as du mal à te sentir mieux quand on te dit que ça pourrait être pire!!! tu penses surtout que tu fais tout pour que ça aille mieux et tu piges pas pourquoi tout se barre en sucette, et la question revient : pourquoi toi? et les différentes formes que prend la maladie, bénigne, rémittente, progressive ou même maligne. Pourquoi tu n'es pas comme l'autre? Certains réagissent aux traitements, d'autres pas... Suis désolée, Choupinou, parfois, c'est dur d'^tre positif. Et oui, je suis d'accord, la SEP est très méconnue du grand public, beaucoup trop compte tenu du nombre de malades et des implications dans la vie quotidienne des malades.

Allez, courage à tous, demain est un autre jour!

bjr solexine oui il faut se battre mais seule malheureusement il ne faut pas vraiment compte sur l'entourage familiale, sociale, ou professionnel la maladie leur est totalement inconnu mais parfois ils ne font pas leffort de la comprendre , quand aux amies et bien dit toi que tu ne perd rien , car les vraies amies sont la en general je peux te dire que ma meilleure amie et la dans les bons comme dans les mauvais , il faut se battre et je pense que tu as enormement de courage avec deux enfant en bas ages tu n'a que du merites la recherche avance il faut y croire ne baisse pas les bras , je connais un sepien qui a eu 5 ans de fauteuil et maintenant il marche il court pas mais il marche alors courage l'amour de tes enfants t'aideras enormeement cordialement

pour moii la maladie est connue mais mal connue . de toute facon vous avez remarque que si vous déclarez avoir une maladie ou un handicap , vous etes considéré comme un "boulet". ma copine est au courant et ma soeur aussi , pas mon travail ni les autres . je vis bien sans le dire.

je suis positif car ici on rencontre des gens avec qui on peut etre francs sur notre maladie et parler de tout et de rien .

si sur paris il existait des structures ou aider concretement sur le terrain des gens atteints de sep je le ferais , mais dans les structures tu as rarement des roles comme ca .

salut choupinou tinkiete  moi je suis en province et les structures sont inexistantes les seules choses que l'on peut voir c'est quand on se rend a l'hopital moi mon entourage familial comme professionnel est au courant car j'ai  du avoir un poste amenage mais on est quand meme considere comme des simulateur dur dur alors on avance s'en personne et parfois c'"est tres lourd mais on tien