Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques
Fauteuil roulant électrique et adaptation de l'environnement

Retour

Patients Sclérose en plaques

Fauteuil roulant électrique et adaptation de l'environnement

120 vues
0 soutien
9 commentaires

evasca

07/01/2022 à 16:14

Bon conseiller

evasca

Dernière activité le 13/11/2024 à 15:04

Inscrit en 2020

27 commentaires postés | 21 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Je viens d'acquérir mon premier fauteuil roulant électrique, le q4 tbflex de chez pride.

J'ai commencé à les tester, j'en suis ravi, j'ai changé de voiture dernièrement pour pouvoir l'installer, une question me taraude.

Si je vais au restaurant et que la table est trop basse par rapport à mon fauteuil roulant on part par rapport à la hauteur dans e fauteuil roulant que faire ?

Pour la maison, je préfère utiliser un fauteuil manuel car par exemple pour le transfert, c'est plus rapide et plus pratique.

J'ai une sclérose en plaques secondaire progressive, et une hémiplégie du côté droit, je me transfère seul et je fais quelques pas. Le fauteuil électrique est un petit peu plus haut pour le transfert si j'ai une envie pressante je suis foutu...

Mais j'avoue que le confort est dix fois meilleur en électrique.

Comment vous faites avec une table à l'extérieur notamment au restaurant ?

Merci beaucoup ☺️

Tous les commentaires

rent079

10/01/2022 à 11:13

Bon conseiller

rent079

Dernière activité le 03/09/2023 à 10:51

Inscrit en 2020

35 commentaires postés | 22 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

je me suis posé la même question et finalement le mieux du mieux sont les tables rondes… Je les trouve bien plus accessible quand nous venons avec un fauteuil roulant, on passe mieux sous la table.

quant à la maison, j'ai pu faire réhausser toutes les tables en ayant mis une cale sous tous les pieds.

Qu'est-ce que vous avez comme voiture ? Je me pose la question pour pouvoir sortir avec mon fauteuil.

Bonne journée

Fauteuil roulant électrique et adaptation de l'environnement https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/fauteuil-roulant-electrique-et-adaptation-de-l-52407 2022-01-10 11:13:13

Claudia.L

Animatrice de communauté

10/01/2022 à 12:09

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11

Inscrit en 2021

7 960 commentaires postés | 267 dans le forum Sclérose en plaques

2 072 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @evasca,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Recherche et liens utiles - Sclérose en plaques pour plus de visibilité.

J'invite des membres à participer : @rakoto33@Re29sud @catoche @mustang76000 @gaspy-gas @joce2006 @scoobidoo , @le pote d'Héliott , @Kamlio @Poutie @Lepetitcap , @Justinebaloo

Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L

Re29sud

10/01/2022 à 13:05

Bon conseiller

Re29sud

Dernière activité le 09/06/2024 à 11:58

Inscrit en 2018

28 commentaires postés | 23 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour pour les tables trop basses je pose mes deux pieds sur le sol et ça passe. Je suis en fauteuil manuel.

Pour la voiture j'ai un van mercedes viano avec commandes au volant(tirer/pousser) une boule de volant un siège qui avance recule monte descend pivote. J'ai une rampe sous ma voiture qui me permet de monter ensuite je me transfert sur le siège.

evasca

10/01/2022 à 14:33

Bon conseiller

evasca

Dernière activité le 13/11/2024 à 15:04

Inscrit en 2020

27 commentaires postés | 21 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci pour vos réponses ça m'aide déjà pas mal.

Alors effectivement à la maison je veux refaire une cuisine, et du coup je vais m'orienter vers une cuisine adapté pour le fauteuil roulant, j'ai pensé aussi à mettre des cales sous mon bureau confort

Pour ce qui est de la voiture, j'ai fait l'acquisition d'un, Kangoo TPMR, donc décaissé derrière dans le coffre avec rampe électrique, c'est génial. Bon j'ai mis du temps à le trouver, 3 mois, occasion sur le bon coin.

J'ai déjà testé en faisant les magasins samedi, nickel pour le transfert dans les toilettes en dehors. J'ai tenté d'aller manger dans un célèbre fast-food avec un M, aucun souci sous la table. Et encore j'ai de la chance je n'ai pas de lift sur mon fauteuil, mais effectivement ça me gênerait de devoir, encore me dire j'ai enfin un fauteuil roulant électrique je gagne enfin en autonomie et en confort, il faudrait que je dise non a un super restaurant...

Obélix

12/01/2022 à 13:43

Bon conseiller

Obélix

Dernière activité le 20/11/2024 à 17:00

Inscrit en 2013

179 commentaires postés | 153 dans le forum Sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour Evasca,

Avez-vous eu des conseils pour l'achat de votre kangoo pmr d'occas, conseils mdph, aides mdph, ergo ?

Cordialement

Voir la signature

Obélix

evasca

12/01/2022 à 15:01

Bon conseiller

evasca

Dernière activité le 13/11/2024 à 15:04

Inscrit en 2020

27 commentaires postés | 21 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Pour ce qui est de la voiture, les aides MDPH c'est compliqué vu que c'est une occasion quelle date de 2012 et que c'est en fonction du nombre de kilomètres l'aide vas pas bien loin, j'ai un dossier très long chez eux en cours, création salle de bain en rez de chaussée, monte escalier, remboursement accessoires fauteuil roulant électrique... Sinon oui mon ergo du centre de rééducation ma beaucoup aidé, pour bien choisir.

Re29sud

13/01/2022 à 10:53

Bon conseiller

Re29sud

Dernière activité le 09/06/2024 à 11:58

Inscrit en 2018

28 commentaires postés | 23 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour pour l'achat d'un pmr ou un tpmr il faut faire la demande avant l'achat pour que ce soit accepté. Il suffit juste de remplir le dossier joindre les documents demandés et le faire tamponner par la MDPH. L'aide sera calculée en fonction du kilométrage et du nombre d'années du véhicule.

denimj

25/04/2022 à 00:51

denimj

Dernière activité le 03/10/2022 à 00:20

Inscrit en 2022

1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oui effectivement ensuite vous pouvez aussi bénéficier d'aide supplémentaire comme le taux réduit de TVA à 5,5% pour tout achat de véhicule PMR, puis éventuellement de bénéficier de faciliter de paiement auprès de la MDPH comme mentionner c-dessus.

alexhivelka

25/08/2022 à 14:19

alexhivelka

Dernière activité le 25/08/2022 à 14:12

Inscrit en 2022

2 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour tout le monde,

Je peux apporter mon témoignage pour l’acheté d’un fauteuil électrique 6 roues, car je viens juste d’en acheter un ! Le New Live model Magix avec une configuration entièrement personnalisée et c’est un 6 roues motrice articulée, avec possibilité de monter des bordures et en biais jusqu’à 20 cm facilement vitesse 6 ou 10 km/h, autonomie 30-35 km, soulèvement de l’assise jusqu’à 80 cm, inclinaison dossier et assise manuel ou électrique, dossier de -87° à +145° et l’assise de -6,5° à +31°, puissance moteur de 300 ou 350 watt, batteries AGM 2 x 80 ah, boitier commande P&G (VR2 90 AMP) ou (R-NET), kid éclairage route LED, protège vêtement avec fonction aide aux transferts latéraux, rayon de giration 55 cm, largeur aux roues 68 cm, longueur 107 cm (94 cm reposes pieds repliées), largeur d’assise 28 à 55 cm, profondeur d’assise 28 à 50 cm, hauteur dossier 50 à 65 cm, hauteur d’assise sous cousin 43 à 78 cm, repose tête réglable latéral +/- 40 mm, accoudoirs relevable avec compensation ergonomique et réglage en inclinaison et hauteur et en profondeur, poids max batteries comprises 172kg, poids max utilisateur 140kg, attache 4 points pour transport avec occupant dans un véhicule suivent la norme ISO 7176-19

Je vous ai mis les principaux réglages et options qu’elle a.

Pour moi c’est vraiment un très bon fauteuil électrique extérieur, intérieur et tout terrain.

En Belgique il n’y a pas encore de revendeurs, mais vous pouvais surfer sur leur site http://www.newlive.fr et les contacté en France ou vous pouvais leur rentre visite au salon autonimic de Lille les 5 et 6 décembre 2013.

Question prix elle n'est pas plus chère qu’une autre.

Si vous avais des questions n’hésiter pas je frais de mon mieux pour y répondre.

Je vous une photo de la mienne.

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Fauteuil roulant électrique et adaptation de l'environnement

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...