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Patients Sclérose en plaques
Votre avis sur le Rivotril
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cyclolive
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cyclolive
Dernière activité le 09/07/2022 à 10:33
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Ami
Bonsoir,
j'ai aussi une sep progressive et quelques douleurs, j'ai eu du rivotril pendant quelques semaines et j'ai rapidement demandé à changer de médicament. J'avais des sensations d'être défoncé plutôt agréable avec le sentiment que le risque de dépendance était réel. Je suis maintenant sous lyrica avec ponctuellement du tramadol et j'en suis satisfait.
gringo
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gringo
Dernière activité le 24/10/2024 à 16:42
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Bonjour à tous
J'ai comme vous tous une SEP PP avec les douleur qui vont de paire actuellement je suis sous Dantrium pour la spasticité et Tradamol pour les douleurs,mais j'ai été sous Rivotril pendant 5 ans avec au départ de petite dose 5 gouttes et à la fin je me suis retrouvé avec 20 goutes,et il à été très difficile de décrocher car l'on devient accroc à cette drogue ,j'ai également eu du Lirica qui ne me convenait pas,du Lioresal même effet et donc mon neurologue m'a proposé du Dantrium,et Tramadol qui sont des médicament qui m’apaise.
Bien Cordialement et Bonne Journée à tous
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Gérard
adelyne
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adelyne
Dernière activité le 21/08/2024 à 17:01
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Bonjour, je suis sous rivotril depuis quelques années, j'étais à 20 gouttes j'ai diminué à 16 mais les douleurs nocturnes sont bien là. Va falloir que j'augmente ' cette dope ' un peu. Je dis dope car si je ne le prends pas j'ai d'affreuses douleurs aux jambes les nuits.
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ady migot
adelyne
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adelyne
Dernière activité le 21/08/2024 à 17:01
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Ami
j'en suis à 17 gtts de rivotril, j'ai essayé de baisser mais les douleurs reviennent. C'est vrai il y a dépendance car le soir ou je ne l'avais pas pris ça a été l'enfer !!
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ady migot
gringo
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gringo
Dernière activité le 24/10/2024 à 16:42
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Bonjour à vous tous
Effectivement,je suis comme Dominic qui se pose la question pourquoi supprimer le Rivotil qui fonctionne bien sur les personnes atteintes de SEP ,quel est la motivation de certain neurologue.Par contre je crois savoir que maintenant ce médicament est réservé uniquement aux personnes épileptique.
Bonne journée à tous
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Gérard
corine
corine
Dernière activité le 05/11/2024 à 20:08
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bonjour,. On m a posé le diagnostic de ma SEP en 1994 après de forte poussées et des cures de corticoïdes. J ai eu l' Interféron dès 1999 et j ai arrêté en 2013 car plus de douleurs, effets secondaires importants . On ne m 'a pas proposé d autres traitements car rien n' étais adapté selon ma neurologue .Depuis juin 2016, je suis sous Aubagio , effets secondaires lourds, poussée dès le mois de juin .j ai pris du 1 cachet Rivotril pendant très longtemps car douleurs nocturnes en plus de celles en journée déjà traitées par d autres médicaments mais depuis cette poussée où j ai eu un Bolus de 2 jours , je n ai pas bien récupérer , plus de douleurs, spacisité , engourdissement, ..... Ma neurologue m as dit de prendre plus de Rivotril, en gouttes dans la journée . J'en suis à 10 gouttes la journée et un cachet pour dormir sans douleurs . Je me sens dans un état très désagréable depuis, perte de mémoire , fatiguée , nerveuse ... et essaye de diminuer , dur car déjà dépendante et rien d autre n ai proposé . Là , je suis de nouveau en poussé donc je ne sais plus quoi faire et souhaite vivement ralentir ce médicament .
corine
corine
Dernière activité le 05/11/2024 à 20:08
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@JulienP
Je suis depuis peu en train de diminuer progressivement les 30 gouttes de Rivotril que je prenez. Ma dernière neurologue m'en avait prescrit 10 gouttes de plus sans chercher d'autre traitement . J'ai changé car mal pris en charge et écoute , ma nouvelle neurologue, en ville... , m'a très vite dit de stopper le Rivotril , d'autres solution existent pour les douleurs . J'ai donc commencer le sevrage, aider par un centre spécialisé dans la rééducation ,la douleur
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je prends 5 gouttes de rivotril 3 fois par jour, je n'augmente jamais, je trouve stupide de vouloir arrêter un médicament efficace sous prétexte de dépendance. Au départ, on est dépendant de la douleur, pas du médicament, alors quand ils sauront traiter la douleur par l'imposition des mains, on arrêtera tous les médicaments.
Utilisateur désinscrit
Je crois que la meilleure solution pour soigner les troubles anxieux généralisé est le traitement avec Rivotril Clonazépam 2 mg via [Contenu modéré par l'administrateur] .
Je prends du Rivotril un comprimé trois fois par jour après le repas. Ce médoc m'aide à me sentir beaucoup mieux, je suis plus calme et encore j'ai retrouvé le sommeil d'avant ( je dors comme un bébé en me réveillantt pleine de forces et d'énergie)
Je n'avais pas encore subi d'effets secondaires ce qui est très important pour moi...
Ce qui me plait est que je peux acheter du Rivotril sans ordonnance en France...
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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Julien
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Julien
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