Patients Sclérose en plaques
Vaccin et SEP
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le mieux c'est demander l'avis d'un medecin pour les voyages !
vaccin pas de vaccin c'est ton choix apres !
pirouette
pirouette
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Je viens de voir les liens de "help sep olivier", ils confirment plus ou moins ce que nous pensons tous sur la vaccination. Mais dans ce que les médecins appellent la cause "multifactorioelle" de la SEP, je suis sûre qu'il y a entre autre la vaccination contre l'hépatite. Dans mon cas il n'y avait pas les ondes car je ne connaissais ni le portable, ni la WIFI, etc... quand j'ai eu le premier signe. Par contre je suis allée en Inde en 1995 avec vaccination (hépatite, fièvre jaune) et début SEP en 1997. Je n'ai pas fait vacciner mon fils en né en 2003 et d'ailleurs aucun médecin ne me le conseille fortement, mais il a eu tétanos, ROR, coqueluche, polio et on me parle de la méningite. Que penser?
Pirouette
DEDELLE
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DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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J'ai été diagnostiquée de la SEP suite à la vaccination de la grippe saisonnière !!! Dans mon malheur, ils ont pu enfin déceler ce que j'avais car depuis plus de 20 ans ce fut le néant.... Mais dis toi qu'avec notre pathologie, nous sommes très faibles et nous choppons tout ce qui passe !!!! Mais je suis contre le vaccin de l'hépatite B (je l'avais fait à l'époque) et depuis je le regrette fortement car il y a toujours un doute entre ce vaccin et la SEP. Etant donné que je suis très faible au niveau pulmonaire (BCPO) à la place du vaccin de la grippe saisonniere je fais celui du "pmeuno 23" qui couvre pour 5 ans et qui entraine beaucoup moins d'effets indésirables que celui de la grippe. Ma neurologue et mon médecin traitant m'ont donné le choix pour les vaccins : les faire ou ne pas les faire, chacun fait comme il le sent !!!
oncemore
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Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25
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J'ai eu la grippe pour la première fois depuis le diagnostic de la SEP l'hiver dernier ça a été une épreuve
je me suis retrouvé paralysé dans mon lit au point de ne pas pouvoir aller aux toilettes j'ai dû me laisser tomber du lit faire pipi dans une bouteille lol
après je ne pouvais même plus m'asseoir. la température et la SEP font très mauvais ménage tous les symptômes sont multipliés donc pour l'hiver prochain j'ai décidé de me faire vacciner contre la grippe saisonnière ma neuro logue me le conseille aussi
je sais que la ministre la santé lancer une consultation nationale sur la vaccination j'espère que la question de leur influence sur les maladies auto-immune sera tranchée parce que c'est difficile pour tout le monde d'avoir cette épée de Damoclès notamment quand il s'agit de faire vacciner ses propres enfants .pour soi-même on peut prendre le risque mais pour autrui c'est plus difficile
Avant la SEP en 2001 je n'ai jamais été à jour de mes vaccins obligatoires donc je n'ai jamais fait le vaccin contre l'hépatite il y a donc peu de chance que ma maladie soit liée à la vaccination
D'une part je suis persuadé que les campagnes de vaccination massive ont contribué à l'éradication de maladies sévères, d'autre part je pense que cela ne se fait pas sans risque sur certains patients et que nous ne maîtrisons pas la question des maladies auto-immunes
En tout cas je me ferai vacciner contre la grippe saisonnière même si je n'aime pas les piqûres
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indéfinissable légèreté de l'être
Utilisateur désinscrit
Je viens de recevoir de la cpam la prise en charge du vaccin antigrippal et je me pose la question: lorsque l'on a une sep faut il faire ce vaccin? dans la mesure où nous ne sommes immunisés contre rien je pense qu'il faudrait que je le fasse mais je ne suis pas certain; qu'en pensez vous?
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour @philippep lorsqu'on a une SEP il est déconseillé de faire des vaccins ou rappels de vaccins car le vaccin va obliger ton système immunitaire à s' "emballer" et donc risque de poussée [puisqu'il va booster le niveau d'AC destinés à te protéger en cas d'infection (virale ou bactérienne)] ...Donc il faut que tu évalues avec ton médecin les risques bien présents en rapport avec ta SEP , mais aussi ce que tu pourrais risquer si tu ne fais pas ce vaccin (et surtout si tu es sous immunosuppresseur)...Il faut en parler avec ton médecin qui te connait bien ainsi que tes traitements N'hésite pas à nous faire part de votre décision finale
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
Je réponds à Chris 31.J'ai rencontré mon médecin qui m'a dit vouloir que je sois immunisé contre la grippe et donc que je prenne le vaccin . Je lui ai dit que les années précédentes je ne l'avais pas fait. Il m'a répondu que j'étais faible car il y a 3 ans j'ai attrapé un microbe qui a fait que l'on m'a retiré la vésicule biliaire et que l'année dernière j'ai fait un infarctus. Il ne voudrait pas qu'il y ait autre chose cette année.
Chris31
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Chris31
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Bonjour @philippep , et c'est bien ce que je te disais , ton toubib te connait bien , et lui seul peut te conseiller la meilleure attitude à adopter pour ton bien et ta santé , ensuite c'est à toi de choisir que tu sois faible au niveau de tes défenses immunitaires est évident , les causes de ton infarctus ne sont connues que de lui (et toi) .... donc tu as tout intérêt à réaliser ce vaccin qui te protégera de la grippe ! Bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Dernière activité le 21/11/2024 à 18:08
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@serpic j'ai peut-être tort, mais en dehors du DTP j'évite et refuse tout vaccin :
- à cause des suspicions (justifiées ou non ?) concernant les adjuvants, notamment l'aluminium et ses effets sur le système nerveux (inflammations),
- car ayant une (voire 2 ou 3) maladie(s) auto-immune(s), je ne veux pas exciter mon système immunitaire.
Un médecin maitrisant les réponses pourrait me convaincre que je me trompe, mais en attendant d'en rencontrer un, à défaut d'un chercheur, je refuse. La médecine n'est pas une science exacte ... alors dans le doute ... même choix pour la grippe annuelle.
Pourtant, ceux qui acceptent le Rituximab et/ou l'Ocrelizumab, sont vaccinés contre les méningocoques et pneumocoque, voir p.21 notamment : https://sfsep.org/wp-content/uploads/2019/03/SFSEP_Fiches_Pratiques-SEP_et_Vaccins.pdf
Merci à @Chris31 en passant !
Hum, sur Google j'ai posé la question : "Le virus de la grippe est-il neurotrope ?" La réponse : https://www.lequotidiendumedecin.fr/actus-medicales/recherche-science/la-grippe-pourrait-compromettre-la-sante-du-cerveau mérite réflexion .
!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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@serpic tu m'as demandé "Quand tu prends des décisions comme celle la c'est en accord avec ton médecin
ou tu décides de ton propre chef ?".
Je ne m'en souviens plus, mais la question sera posée ... hum ... merci je ne devrais pas négliger le risque ...
Une grippe A m'a déjà conduit à l'hôpital en mars 2016 (un jour 1/2), j'ai reçu du Tamiflu.
Une gastro (diarrhée) m'a aussi conduit à l'hôpital en oct. 2016, qui m'a gardé entre 7 et 17H (sans boire !).
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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je voudrais savoir votre avis sur les vaccins et la sclérose en plaque.
Car actuellement je voudrais partir en Chine pour mes études mais avant je souhaiterai recevoir des avis.
Aucun vaccin n'est obligatoire mais vu que lorsque l'on est atteint d'une maladie comme celle ci on est plus vulnérable je souhaiterai de me "protéger".
Mon neurologue m'a déconseillé de NE PAS FAIRE l'hépatite B et la fièvre jaune (car risque de poussée, la fièvre jaune n'est pas listé pour la chine)
Mon neurologue me recommande donc de faire l'hépatite A.
Merci d’avance pour vos conseils.
Chloë