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Traitements de fond et COVID-19: que faire?
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Bunard
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Hum... naïvement je croyais que le sujet pouvait intéresser pas mal de monde. Apparemment non. Ce forum est en PLS?
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@Bunard merci !
Si, si, c'est intéressant et même inquiétant (outre-Manche ... seulement ?) : https://sites.google.com/giovannoni.net/clinicspeak-dmt/covid-19-ms/covid-19-questions/q-if-i-get-severe-covid-19-will-i-be-managed-in-a-critical-care-unit , mieux vaut ne pas avoir un score EDSS élevé ET le coronavirus.
Amitiés.
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Bonjour en coup de vent
Coronavirus : un traitement issu de vers marins élevés en Vendée désormais validé pour des essais cliniques : https://www.francebleu.fr/infos/sante-sciences/coronavirus-un-traitement-issu-de-vers-marins-eleves-en-vendee-desormais-valide-pour-des-essais-1586015841
Coronavirus : Baisse inédite des hospitalisations en soins intensifs en Italie
https://news.google.com/__i/rss/rd/articles7/CBMicmh0dHBzOi8vd3d3LjIwbWludXRlcy5mci9tb25kZS8yNzU0NzM5LTIwMjAwNDA0LWNvcm9uYXZpcnVzLWJhaXNzZS1pbmVkaXRlLWhvc3BpdGFsaXNhdGlvbnMtc29pbnMtaW50ZW5zaWZzLWl0YWxpZdIBJGh0dHBzOi8vbS4yMG1pbnV0ZXMuZnIvYW1wL2EvMjc1NDczOQ?oc=5 J'ai découvert cet article sur News Reader : http://goo.gl/OnXeNz
!!!
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Antorse
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Dernière activité le 06/04/2020 à 07:53
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Merci pour ce tableau!
Neuro injoignable et les infirmières d'hospitalisation de jour me disaient qu'il y avait pas plus de risque...
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@SepSepien merci pour ta réponse le forum n'est donc pas mort!
@Antorse hum..., j'essayerai quand même d'avoir l'avis du neuro. La situation est nouvelle avec le coronavirus et nécessite des décisions au cas par cas. Le tableau apporte un point de vue mais il faut essayer de se faire une opinion avec plusieurs sources fiables.
Dorothee153
Dorothee153
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Bonjour,
J'ai eu la secrétaire de mon neurologue à Marseille car elle annulait mon rendez vous qui devait avoir lieu mi avril, justement car je suis à risque, étant sous Tecfidera.
Mon neurologue est à l'hôpital de la Timone donc il ne vaut mieux pas aller dans un hôpital et prendre le risque d'être contaminée. Elle m'a bien dit de rester confinée justement car je suis à risque, et je pense qu'elle parlait après concertation avec le neurologue. Elle m'a même dit de rester confinée pendant 15j après le déconfinement.
Dorothée
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Bonjour Dorothee153.
C'est clair il faut être prudent en ce moment. Le Tecfidera peut semble-t-il poser problème quand le taux de lymphocytes est bas. Il faut donc éviter les sources de contamination et il est judicieux d'éviter l'hôpital si l'on peut s'en passer. Je suis dans un cas un peu plus compliqué. J'ai arrêté mon traitement (Tysabri) suite à un passage en forme secondairement progressive. Je dois commencer le Rituximab (anti CD20 --> immunosuppresseur) en avril après deux perfs de solumédrol pour éviter un réveil de la SEP. Pour l'instant on a annulé la dernière perfusion de corticoïdes car trop dangereux en ce moment. Et j'attends que la crise sanitaire se tasse avant de commencer le nouveau traitement. Tant pis si ça me coûte une poussée on verra bien...
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Pour continuer sur le thème, le professeur Gavin Giovannoni anime ce qu'il appelle un micro site appelé MS-Selfie (voir lien sur le premier post). Il a mis en place un système de questions-réponses concernant la sclérose en plaque et le COVID-19. Des nombreuses questions traitées dans cette rubrique j'en ai isolé 3 pour lesquelles je vous propose une traduction:
Une fois que vous avez diagnostiqué une poussée, la question se pose: devez-vous traiter la poussée avec des corticoïdes?
En ce moment, j'essaie d'éviter les corticoïdes pour les poussées. Pourquoi? En général, les avantages des corticoïdes dans le traitement des poussées sont assez faibles. Ils accélèrent essentiellement la récupération d'environ 2 semaines. À 6 mois, le niveau de récupération après une poussée, tel qu'évalué par l'EDSS, est le même que vous ayez ou non des corticoïdes Lorsque vous dites cela aux patients, ils acceptent souvent de ne pas être traités, en particulier lorsque vous mentionnez les effets secondaires potentiels des corticoïdes à forte dose, à savoir la nécrose avasculaire de la hanche, la psychose stéroïdienne, le diabète, l'hypertension, l'insomnie et les infections.
Corticoïdes Intraveineux (IV) versus corticoïdes oraux?
Malgré cela, certains patients préfèrent toujours être traités. Cela soulève la question des corticoïdes IV ou oraux? Il y a eu plusieurs études montrant qu'il n'y a pas de différence entre les corticoïdes IV à haute dose et les corticoïdes oraux en termes de résultat de rechute. Par conséquent, dans l'environnement actuel de COVID-19, lorsque nous essayons d'éviter aux patients de voyager et de venir à l'hôpital, les corticoïdes oraux sont la voie privilégiée. Les corticoïdes peuvent être distribués via votre médecin généraliste ou via notre pharmacie avec livraison par courrier si vous vivez localement (à Londres ou dans les comtés d'origine) .Avant de commencer les corticoïdes, il est bon de faire certaines choses de base pour essayer de réduire les risques. Cela comprend une mesure de tension artérielle récente; nous ne voulons pas prescrire de stéroïdes à haute dose à une personne souffrant d'hypertension non contrôlée. De nos jours, la plupart des gens ont accès à une certaine forme d'appareil de mesure de la PA à domicile. Si vous avez des antécédents d’infections récurrentes des voies urinaires, il est toujours conseillé de faire un test d’urine pour vous assurer que vous n’avez pas d’infection asymptomatique. Cinq jours de stéroïdes sont suffisants pour atténuer votre réponse immunitaire innée, ce qui peut permettre à une infection bactérienne des voies urinaires de devenir une infection systémique et de provoquer une septicémie.
Il y a-t-il des personnes atteintes de SEP qui ont été infectées par COVID-19?
Oui, certaines personnes atteintes de SEP ont développé COVID-19. La plupart des cas signalés jusqu'à présent se sont produits en Italie. La bonne nouvelle est que ceux qui ont été discutés sur Twitter se portent bien. Le problème avec Twitter est qu'il n'y a pas de suivi et qu'une infection sévère au COVID-19 semble être une réponse retardée survenant généralement au cours de la semaine 2 après être devenue symptomatique. Cette détérioration retardée est probablement le résultat d'une réponse immunitaire au virus. Il est intéressant de noter que certaines personnes ont émis l'hypothèse sur l'immunosuppression que la personne atteinte de SEP pourrait en fait être protégée contre les complications COVID-19 sévères à médiation immunitaire.
Candice.S
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Candice.S
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
L’activité physique reste essentielle dans la SEP mais est mise à défaut pendant cette période de confinement.
Je vous partage aujourd'hui quelques exercices d’étirement et de renforcement musculaire à réaliser à votre domicile spécialement conçus pour les patients atteints de SEP.
COVID-19 & SEP : Confinement et Auto rééducation
Avez-vous fait ces quelques exercices ? Continuez-vous à pratiquer un peu de marche quotidienne ?
Belle journée et prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Laurenoel
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Laurenoel
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@Bunard merci pour les !riches infos que tu as apportées !
Pour ma part, le COVID 19 s'est invité dans mon corps, il y a 2 semaines. J'ai eu tous les symptômes mais aucun problèmes respiratoires. Ouf !!!
Mon traitement de fond "contre" la SEP est OCREVUS. Je dois normalement le recevoir pour la 3éme fois le 14 mai.
J'ai contacté mon neuro et nous avons effectué une consultation en Visio.
Je n'ai plus de fièvre depuis plusieurs jours maintenant, mais comme bcp, je tousse encore énormément. Nous avons donc convenu que si fin de semaine prochaine, je toussais encore, de repousser la prise de traitement au 28 mai. Dans le cas inverse, ce sera le 14 mai comme prévu.
Bonne journée à tous… et n'oubliez pas restez chez vous !!!
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Laurenoel
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Les traitements de la sclérose en plaques
Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
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ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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La question revient souvent et je me garderai bien d'y apporter une réponse. Un professeur de Neurologie anglais Gavin Giovannoni anime un site personnel où il tente d'apporter des réponses concernant la SEP. C'est ici: https://sites.google.com/giovannoni.net/clinicspeak-dmt/home?authuser=0. Évidemment il fait figurer sa propre opinion qui n'engage que lui et non pas l'ensemble de la communauté des neurologues. Si l'anglais ne vous rebute pas vous trouverez beaucoup d'informations intéressantes. Depuis l'avènement de la crise sanitaire une partie du site est consacrée au COVID-19. Et concernant les traitements de fond de la SEP il a fait un sujet très clair qui résume sous la forme d'un tableau les risques encourus vis-à-vis du COVID-19. C'est par là: https://sites.google.com/giovannoni.net/clinicspeak-dmt/covid-19-ms/covid-19-questions/q-am-i-at-increased-risk-of-covid-19-because-i-am-on-a-specific-dmt?authuser=0. Dans la très grande majorité des cas il ne conseille pas d'arrêter les traitements en cours. Et pour chacun d'entre nous, si des questionnements persistent, il convient bien sûr d'en discuter avec notre propre neurologue.