Traitement ou pas pour la sep ?

Bisous scleroslou..

J'ai pas de traitement depuis 2 ans, j attend que ma neurologue m en prescrit un. Elle n est pas pressée du tout et comme je la vois tout les 6 mois.

Par contre j'ai changé mon alimentation et je souhaiterai avoir des conseils sur ton alimentation.

Merci

Patie71

Bisous scleroslou..

J'ai pas de traitement depuis 2 ans, j attend que ma neurologue m en prescrit un. Elle n est pas pressée du tout et comme je la vois tout les 6 mois.

Par contre j'ai changé mon alimentation et je souhaiterai avoir des conseils sur ton alimentation.

Merci

Patie7P

@nadiadu74 

salut moi 37 ans diag septembre dernier 2 enfants sep pp.  je refuse traitement je fais attention à l alimentation. Mais cela s empire un peu quand même. Douleur au jambes problème à la marche. Toby 

Bonsoir à tous, bonsoir nadiadu74

Nouvelle sur le forum également . Diagnostiquée officiellement depuis 2016 mais symptômes depuis 2014. Pour ma part j'ai décidé de faire confiance à ma neuro et à la médecine en prenant un ttt, après avoir lu tout les forums possibles qui disent tout et leur contraire. 

Je suis sous Gylenia  je n'ai pas beaucoup d'effet secondaires gênants, en revanche je continue d'avoir des poussés donc je commence à douter de l'efficacité du ttt.  J'ai peu de recul, moins de deux ans de traitement depuis le diagnostic donc difficile de juger.

Je ne suis pas fermée aux solutions alternatives mais pour le moment je persévère avec le traitement médical. L'important est d'être en phase avec votre choix. 

Bonjour à tous à @nadiadu74 

J' ai la sep primaire progressive, ceux que m'avait dit le deuxième neurologue professeur Pelletier que j'avais vu, que je continu à voir, et au début le professeur Pelletier m'avait dit avoir eu du mal à voir quelle forme de sep j'ai, car généralement la sep p.p. touche les personnes qui ont la quarantaine ou plus, heureux qu'il ne se soit pas trompé, car je n'ai jamais eu de poussées, l'évolution de la sep chez moi est progressive, la subtilité de cette maladie

  le premier neurologue pensait que j'avais la forme récurrente rémittentes, et j'étais perdu, j'avais 24 ans en 2000.

  Patie71 après le début de ma sep je m'étais rendu compte que les produis laitier m'empêche de marcher, j'ai la chance de ne pas avoir de sep par poussées, donc c'est bien les laitages qui poses problèmes, tous les matins je mange la crème budwig, avec des yaourts au soja, question d'habitude ; je mange du pain sans gluten, quotidiennement, mais ne faisant pas d’allergie au gluten je peux en manger.

bonjour, je rentre de vacances et je viens de lire vos messages, je suis donc bien mitigé !!! 

c'est bien sûr souvent ce que l'on entend... des soucis médicaux dû au traitement et qui sont lourds à porter et est ce que réellement le corps va mieux je n'en suis pas sûr ,

j'ai bien sûr dans un premier temps pensée à l'alimentation gluten et lactose à supprimer 

puis j'ai vu un livre du docteur terry wahls "ma rémission avec le régime paléo " elle a réussi à sortir de son fauteuil grâce à l'alimentation il y a bcp de vidéo sur  cette dame !!

 on lutte contre une sacré maladie ! 

en contrepartie quand je me lève le matin et que j'ai mal partout et cet état de fatigue!!!!! je me demande si les médicaments pourraient m'aider ?

je suis bcp moins stressé bizarrement (les vacances sûrement !)  et je viens de découvrir un lien entre sep et vaccin contre l'hépatite b que j'ai eu dans les années 95 ....

j'ai rdv le 20 août pour lui donné ma réponse.... 

je pense essayer de changer mon alimentation ma vie... sport moins de stress ....puis avc une surveillance voir si j'ai besoin ou non d'un traitement en fonction de l'évolution des plaques... en espérant que je n'en arriverais pas à un état grave si il y a une surveillance (irm).....normalement chaque 6mois je me dis qu'on pourrait voir des poussées et si l'alimentation ne suffit pas alors j'opterai pour le traitement 

en gros je me donne deux ans et on verra...

chris a tu changés ton alimentation ?? pense tu que le traitement t'aurais permis d'être en meilleure état aujourd'hui ?

est ce que quelques chose a changé au bout de ses 14 année pour qu'ensuite cela s'aggrave ? (choc stress..?) et durant ses 14 années as tu vécu normalement ? douleur et fatigue était présente ? 

je ne comprends pas que tu n'ai pas été suivi malgré tout ! même si tu refuse un traitement tu aurais dû avoir un suivi !! et peut être qu'a un moment (plus tôt)on aurait vu des plaques...et tu aurais pu commencer à ce moment là ?... 

@dan26576  bonjour, je ne sais pas encore quelle forme de sep ... ma neuro ne m'a rien dit encore... elle m'a annoncé le diagnostic et m'a laissé rentré le temps de digérer.... donc je ne sais même pas !! tout ce que je sais c'est que j'ai eu un floue visuel depuis mise à part une grosse fatigue et des douleurs un peu comme des courbatures chaque fois que je reste longtemps dans une même position (assise) j'ai du mal à bien me redressé sa me demande un pti temps !! et le matin.... 

a part cela r.a.s donc j'attends le 20 août pour le verdict !! mais je pense demandé d'autres avis... de neuro... 

merci pour ton post !!

@rabia24 bonjour merci pour ton post je suis sensible à ce que tu écris car justement c'est ce que je redoute est ce que les effets secondaires ne vont pas me mettre k.o !! et apres on se demande si c'est la sep ou le traitement !! on est paumé quoi!!!

avec mes trois petits j'ai peur d'être incapable de m'en occupé...et du coup on regrette car pas d'amélioration.... 

en même temps tout dépend de la forme de sep car certaines formes de sep ne nous laisse pas le choix je pense !! 

@scleroslou bonjour merci pour ton commentaire je pense suivre pour l'instant le même schéma que le tiens ma neuro qui ne m'a encore pas donné la forme de sep dont je suis atteinte ma déjà fortement conseillé le traitement mais j'ai besoin de temps ... déjà pour assainir mon mode de vie alimentation sport etc... et ensuite par ce que j'ai trop peur des traitements et de ce que j'entends... donc on verra mais pour le moment j'attends....!!