Patients Sclérose en plaques
Tériflunomide
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marisep
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Dernière activité le 03/03/2024 à 10:24
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L'essai thérapeutique semble être terminé. J'ai un simple entretien avec le neurologue tous les 6 mois, avant d'aller le chercher à la pharmacie de l'hôpital. C'était la 3ème fois la semaine dernière. Chaque fois, la personne qui me le remet me dit "C'est la dernière fois que je vous vois" et puis non...
Mais qu'attendent-ils donc ?
Maryne
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Maryne
Dernière activité le 22/11/2019 à 16:23
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je pense qu'il y en a encore pour quelques mois ! mais on y arrive !
c'est un super traitement !
je le prends depuis 3 mois à la place de Copaxone
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Marie
thomyma
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Dernière activité le 03/01/2023 à 11:07
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Ami
bonjour tout le monde,
j'ai été aussi cobaye pour le terriflunomide pendant environ 6 ans mais malheureusement pour moi, je l'ai arrêté car au début ça marchait bien et je ne faisais plus de poussées mais quand je suis rentrée dans ma 4ème année d'expérimentation, j'ai commencé à recommencer à avoir divers symptomes qui ont aboutis à la fin au réveil d'ancienne plaques actives et donc la neuro m'a dit qu'il valait mieux arrêter l'essai et prendre un traitement plus fort !! donc, j'ai été obligée de passer au tysabri mais finalement, je ne le regrette pas puisque à présent, je me sens beaucoup plus en forme qu'avant.
juste avant cet essai, j'étais sous copaxone mais alors là, encore plus la cata avec 1 poussée tous les 1 mois et demie environ !!!
je pense que ma sep est trop active pour rester avec ces traitements plus léger...
Sab49
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Dernière activité le 13/12/2021 à 18:17
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Ami
Bonjour à tous....je suis allée chercher ma première boîte d AUBAGIO à la pharmacie hier.
Je démarre le traitement lundi, j espère que cela marchera car cet été, malheureusement je n ai pas pu continuer le TECFIDERA à cause d effets indésirables trop intenses!!
Donc re-piqûre d AVONEX....et j avoue en avoir marre après 15 ans et demi d injections!!!
Je ne manquerais pas de vous relater comment cela se passe.
Bon samedi à tous.
Chris31
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Chris31
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Bon courage à toi Sab , je te souhaite une bonne route avec Aubagio
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Sab49
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Merci Chris 31. Je n ai pas pu commencer mon traitement comme prévu hier, lundi, à cause d une gastro entérite déclenchée ds la matinée.
J ai en effet préféré différer la prise du comprimé car il y a des effets indésirables (comme des symptômes de gastro) qui peuvent se produire sous Aubagio.
Il m a semblé plus raisonnable de différer afin de ne pas fausser le déclenchement de "faux effets indésirables".
Si je n ai plus de symptômes durant la journée je pense débuter le traitement ce soir.
Je vous tiens informé.
Bonne journée à tous.
Chris31
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Chris31
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Coucou Sab Bon rétablissement pour ta gastro ! appelle toubib ou neuro kan même pour lui signaler cette gastro , et attends qu'elle soit terminée dans tous les cas ! infection aussi minime soit-elle pas top pour démarrer un traitement de fond SEP... à qques jours de noel
Prends soin de toi (repos , hydratation, alimentation tout ce qu'il faut contre gastro : antinauséeux ou vomitif si souci à ce niveau , smecta et ultralevure pour intestins , antalgique et antipyrétique pour douleurs et fièvre) et en 3-4 jours tout sera fini et tu commenceras l'Aubagio ds de bonnes conditions... Courage ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Sab49
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Coucou me revoilà....lol...bon j ai pu démarrer l aubagio mardi soir. j ai eu quelques vertiges....à voir avec la poursuite du traitement. 2ème comprimé pris ce soir. On verra demain car là je pars ds les bras de Morphée. bonne nuit à tous
Sab49
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Ami
Salut à tous...et voilà arrivée à la fin de ma 4 ème semaine, hospitalisation d urgence pour embolie cardiaque!! et urticaire sur les 4 membres et un peu sur le dos!! est ce dû à l Aubagio ou non "That is the question"!! pas facile d y corréler un lien....mais en reprenant l historique du début de traitement..la 1ere semaine bcp de douleurs abdominales qui se sont estompées ou alors je m y suis habituée?? parallèlement grosse douleur sur le 2ème orteil du piéd gauche qui était tout rouge sang.....au fil des jours un second orteil sur le même pied s est lui aussi enflammé puis qq jours plus tard début d atteinte sur le petit orteil du pied droit!!! les fins de journées étaient très difficiles pour moi de rester debout tant je souffrais!!! et jeudi 8 j ai mon rdv chez mon neuro pour bilan d un mois de traitement. Il me demande comme s est passé ce mois sous Aubagio donc je lui explique les douleurs abdominales je lui montre l urticaire sur les bras....mais ça ne l inquiéte pas....et enfin je lui montre mes orteils qui avaient une superbe couleur pourpre bien foncée...là il s en inquiéte et chargé sa secrétaire de me prendre un rdv en urgence chez un angiologue en ville pour echo-doppler des membres inférieurs. rdv fixe au lendemain 13h. il dicte également un courrier à la surveillance des médocs pour signaler mon cas! suite à cela il me dit de pour -suivre kan même le traitement. me voilà chez l angio pour contrôle echo-doppler des 2 jambes ou tout est normal au niveau des veines et artères!! je me sens rassurée 2 mn jusqu au moment où il prend son tel et tente de joindre un chir cardio vasculaire au centre hospitalier de notre commune. et l inquiétude s installe kan je l entend parler d embolie cardiaque!! a ce moment tout va vite on me dit d attendre ds la salle d attente et on revient me chercher, le dr me tend u courrier et dit ke je suis attendue directement ds le service cardio pour 15h!!! dépitée je retourne chez moi préparer une valise pour l hospitalisation. vraiment pas le moral d autant plus ke le lendemain mon déménagement été prévu!! la galère!!! mais je me raisonne entre 2 crises de larmes en me disant ke si je n y vais pas je joue avec ma vie kom au jeu de la roulette russe.....donc j arrive ds le service je suis prise en charge immédiatement et on me met sous perf d héparine afin de liquéfier un max mon sang pour ne pas risquer k une artère se bouche!!! cela tout le week end avec des prises de sang toutes les 4h car pas moyen de trouver le bon dosage d héparine!! J ai des bras de stroumph....tout bleus!! lol.enfin le lundi on me pose un holter( appareil permettant d enregistrer les battements de mon coeur) sur 24h. et gros bilan sanguin à la recherche d une maladie auto immune qui aurait pu se déclarer brutalement!! il s agirait d une vascularite urticarienne!!! comme si je n en ai pas déjà assez de maladies auto immunes SEP+RCH!!! donc résultats ds les prochains jours je dois aussi faire un angio-irm afin de voir tout le système veineux même les plus petites veines!!! et moi qui répète depuis mon hospitalisation être sous nouveau traitement pour ma SEP et je dis ke cela a commencé dès le début des prises......mais personne ne prête attention à ce ke je dis!! donc le samedi soir je ne prend pas mon comprimé d aubagio s en leur dire et je constate ke la nuit et journée qui suivent je ne me gratte pratiquement plus!! de ce fait, dimanche soir je reprend mon comprimé et la nuit ainsi ke le lundi je me gratte comme une grosse débile donc j en suis sûre ke ces démangeaisons sont dues aux comprimés d aubagio. ça me semble trop flagrant!!! ce matin je le dis au cardio et il décide de tel a mon neuro pour avis et le neuro suspend le traitement juska vendredi ou j aurais un rdv avec!!! voilà mon expérience. je vous tiens informé des suites et des conclusions ki en seront tirées!!! bonne après midi à tout le monde.
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 06/08/2024 à 12:03
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Ma chère Sab , je viens de lire et je suis vraiment choquée qu'il te soit arrivé tout ça !
Je te souhaite beaucoup de courage et surtout un peu plus de chance...
Bois beaucoup d'eau ,fruits + légumes (réflexes pour me nettoyer quand pas bien)
à plus tard
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Ce nouveau traitement oral vient d'être approuvé aux USA:
"Aubagio a montré une "efficacité significative" dans la réduction des rechutes, le ralentissement de la progression du handicap et la réduction du nombre de lésions cérébrales détectées par IRM, a souligné le groupe. Sa commercialisation aux Etats-Unis devrait intervenir "dans les prochaines semaines", a indiqué un porte-parole de Sanofi. Le groupe a aussi déposé une demande d'autorisation pour ce traitement auprès de l'Agence européenne des médicaments, dont la décision est attendue au cours du premier trimestre 2013, selon le porte-parole."
http://www.lemonde.fr/sante/article/2012/09/13/sclerose-en-plaques-sanofi-passe-une-etape-avec-le-feu-vert-des-etats-unis-pour-aubagio_1760178_1651302.html