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Patients Sclérose en plaques

Tecfidera vs Ocrevus

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Guitou75

21/08/2019 à 18:07

Guitou75

Dernière activité le 29/10/2024 à 18:23

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Bonjour à tous,

Après plusieurs mois inscrit sur le forum, je me lance pour mon premier post. J'ai 36 ans et diagnostiqué SEP-RR en octobre 2018. Premier traitement Copaxone mais j'ai fait une réaction allergique. J'ai commencé Tecfidera en janvier mais j'ai fait une leucopénie sévère en juin (1650 au lieu de 4000 pour la borne basse). J'ai du réduire ma dose pour stabiliser mes leucocytes. Bizarrement mes lymphocytes sont toujours à des niveaux acceptables pour le traitement à 1000. Je dois refaire un point avec mon neurologue en septembre. Je me sens bien avec le Tecfidera car quasiment pas de flush ou de problèmes gastriques et plutôt une amélioration des symptômes depuis janvier mais j'imagine qu'il va me demander de changer de traitement. J'ai commencé à regarder les autres traitements et je me suis intéressé particulièrement à Ocrevus qui est désormais aussi bien prescrit en 1ère et 2ème ligne. Le risque de tumeurs m'inquiète un peu mais on nous annonce un fort ralentissement de la progression de la maladie. Du coup, je suis allé vérifier les chiffres. C'est intéressant car Biogen et Roche produisent des données statistiques sur les patients qui ont poursuivis le traitement après la fin de l'essai clinique. Tecfidera annonce 18.6% de patients ont eu une progression de l'EDSS à 24 semaines après 5 ans de traitement. Roche annonce 13.8% de patients ont eu une progression de l'EDSS à 6 mois après 192 semaines de traitements (soit un peu mois de 4ans). Si on ajuste du temps, j'ai l'impression que l'efficacité est la même. Donc, on nous vend Ocrevus comme le traitement révolutionnaire mais au final j'ai l'impression qu'il est aussi efficace que ce bon vieux Tecfidera (sur l'EDSS en tout cas). Qu'en pensez-vous?

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Louise

27/08/2019 à 15:18

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@FrédéricVanderlynden‍ @Biba033‍ @Guylou75‍ @PawCha‍ @Sabine03‍ @fannee‍ @Nanoune84‍ ‍ @Virgvirg‍ @Elo2981‍ @Sophia59‍ @joce42‍ @Dalila78‍ @thais42360‍ @ckrist37‍ @Turbodog‍ bonjour à tous, que pensez-vous de l'analyse de notre membre sur l'efficacité des traitements Ocrevus et Tecfidera ? L'un d'entre eux vous convient-il plus que l'autre ?

@Guitou75‍ nous n'avons pas encore ajouté l'Ocrevus à notre base médicament mais n'hésitez pas à lire les évaluations de nos membres sur le Tecfidera : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/donner-mon-avis/medicaments/tecfidera-3074

Vous pouvez également rejoindre la discussion qui compare les différents traitements :
https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177

Bonne journée à tous,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Tecfidera vs Ocrevus https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-vs-ocrevus-43407 2019-08-27 15:18:01

Vera21

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Bonjour j ai 44 ans je suis atteinte d une sep depuis 1997 progressive jusqu en 2014 et maintenant progressive .j ai été traitée par bêta Ferron jusqu en 2008 et tout de suite je suis passé par chimiothérapie pendant 2 ans cela a eu un effectif positif sur moi j allais beaucoup mieux , après ce traitement le neurologue m a remis sous bêta feron pendant 1 ans et fampyra ,plus d efficacité avec le bêta feron il me l’a stoppé pour me mettre sous biotique (quizenday) et fampyra .la biotine ne m a pas aider du tout (pris pendant 1 ans) rien de positif et m à empêcher de dormir !!! Depuis je n ai plus que du fampyra et à la dernière consultation qu il n y a plus de médicaments pour moi j aimerais savoir si quelqu’un a eu autant de mecaments que moi en 22 ans ?

Tecfidera vs Ocrevus https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-vs-ocrevus-43407 2019-08-28 10:14:44

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28/08/2019 à 18:48

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Est ce que quelqu’un pourrait me renseigner sur l ocrevus est ce possible après beaucoup de traitement je suis perdu .depuis combien de temps est commercialisé ocrevus et est possible d avoir ce traitement après 22ans de maladie ?

Tecfidera vs Ocrevus https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-vs-ocrevus-43407 2019-08-28 18:48:46

veronique53

Édité le 29/08/2019 à 20:25

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mon neurologue veut que je passe à l'ocrevus 1 transfusion tous les 6 mois je me pose aussi plein de question surtout les effets secondaires et puis se produit on là pour six mois dans le corps impossible d'arrêter cela me fait un peu peur

Tecfidera vs Ocrevus https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-vs-ocrevus-43407 2019-08-29 20:24:30

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29/08/2019 à 20:37

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Est ce que ça fait longtemps que tu as la sep? Et pour l ocrevus je ne sais pas je suis moi même en interrogation ?

Tecfidera vs Ocrevus https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-vs-ocrevus-43407 2019-08-29 20:37:13

Guitou75

29/08/2019 à 21:56

Guitou75

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Comme l’a mentionné @veronique53 le produit est présent pendant au moins 6 mois dans le corps. En dehors des tumeurs, j’ai vu qu’on pouvait avoir une neutropenie de grade 4 ou une perte importante d’immoglobuline. Normalement, il y a des traitements pour remonter l’immoglobuline et les neutrophiles mais j’ai rien trouvé sur les protocoles hospitaliers pour gérer ce genre de problème avec Ocrevus. Mon neurologue ne voyait pas le problème quand je lui ai dit que j’avais une neutropenie de grade 4 sous Tecfidera. Pas très envie de faire un choc septique à seulement 36ans.

le problème avec les nouveaux médicaments c’est qu’on découvre les effets secondaires et la manière de les gérer au fil des annees.

Tecfidera vs Ocrevus https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-vs-ocrevus-43407 2019-08-29 21:56:29

Vera21

30/08/2019 à 10:10

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Bonjour cuitou oui c est vrai de toutes façons les neurologues ne sont honnêtes avec les effets secondaires des traitements donnés et on découvre au fur et à mesure les effets indésirables de toutes façons ce qui soigne d un côté détruit de l autres surtout il ne faut rien lâcher pour avoir une vie meilleure

Tecfidera vs Ocrevus https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-vs-ocrevus-43407 2019-08-30 10:10:29

Dalila78

13/09/2019 à 21:25

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@veronique53 Bonsoir, cela fais longtemps que je ne suis plus venu sur le forum. Mais je vais te donner mon expérience avec ocrevus.J'ai été diagnostiquée en décembre 2018 Sep RR mais avec 3plaques active alors direct bolus et après ocrevus j'en suis à ma deuxième en juillet, effet secondaire pour moi j'ai perdu 14 klg entre ce qui ne m'a pas fais de mal enfin si quand même car c'est à cause de vomissement que j'ai d'ailleurs jusqu'à aujourd'hui .Autrement pas de poussée et rien d'autre à signaler. Voila ma petit histoire. Mais comme tu sais la sep et différente chez tout le monde alors je me répète mais pour moi c'est comme ça et je dirais que j'en suis très contente jusqu'à maintenant. Bonne soirée et j'espère t'avoir aidé, courage et garde le sourire.

Tecfidera vs Ocrevus https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-vs-ocrevus-43407 2019-09-13 21:25:51

veronique53

13/09/2019 à 22:31

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Dernière activité le 16/02/2025 à 13:16

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@Dalila78 merci de ta réponse ça m'aide beaucoup pour prendre une décision Bonne soirée

Tecfidera vs Ocrevus https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-vs-ocrevus-43407 2019-09-13 22:31:36

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Merci pour ton commentaire toi aussi garde courage et sourires

Tecfidera vs Ocrevus https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/tecfidera-vs-ocrevus-43407 2019-09-14 10:16:31

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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