Patients Sclérose en plaques
Tecfidera vs Ocrevus
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Cela ne va pas dans le sens des traitements que j'attends (en toute humilité, mais avec toutes les craintes concernant les immunosuppresseurs, qui jusque là ne m'ont pas réussi),
mais voici un lien qui mérite d'être cité, vu les signataires, etc : https://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=6&ved=2ahUKEwjqjYXK5_jkAhVOKBoKHYWADa4QFjAFegQIBRAC&url=https%3A%2F%2Fwww.ffn-neurologie.fr%2Ffiles%2Ffiles%2FLettre%252023%2520CRC%2520SEP%252017%2520Aout%25202018%2520%2520%255B1773%255D.doc&usg=AOvVaw1CxW1xeXmGpohQcMSA2Yiv
Paris, le 20 juillet 2018
Lettre au Président de la société francophone de la SEP (SFSEP)
au Président de la Société Française de neurologie (SFN).
au Président de la Fédération Française de neurologie (FFN).
Monsieur le Président,
Les responsables des CRC-SEP des 23 régions de France vous sollicitent pour interpeller en leur nom les autorités sanitaires, constatant une situation que nous jugeons inquiétante pour la qualité des traitements offerts aux patients français atteint de SEP, du simple fait d’un changement récent des modalités de paiement des biothérapies propres à cette maladie. Trois biothérapies (natalizumab, alemtuzumab, ocrelizumab), ayant obtenu une AMM européenne, reconnus parmi les traitements les plus efficaces pour réduire l’agressivité des lésions inflammatoires de la forme rémittente de SEP, sont menacés de ne pas ou de ne plus être disponibles pour les patients français du fait que le financement de ces thérapies devrait dorénavant se faire à partir des budgets propres des hôpitaux, alors que ce type de traitement onéreux était auparavant effectué sur un budget indépendant de celui des centres hospitaliers publiques. L’état des finances de nos hôpitaux publiques nous fait craindre que ces traitements ne seront pas de façon adéquat offerts à nos patients SEP, contrairement aux patients SEP des autres pays européens .
Les responsables des centres experts SEP, centres récemment accrédités par la DGOS et dont la mission est d’aider aux bonnes pratiques de soins pour l’ensemble des patients SEP dans toutes les régions de France pensent qu’il est nécessaire dès à présent d’interpeller le ministère de la santé et les autorités sanitaires qui sont responsables de la gestion économique de ces traitements
En vous remerciant de porter, au nom de tous les responsables régionaux indiqués sur la liste jointe cette sollicitation, nous vous prions de croire Mr Le Président en l’assurance de notre haute considération.
Au nom des 23 responsables des CRC-SEP (liste jointe) , les coordinateurs
Pierre Labauge et David Brassat
Liste des signataires
Pr C Lebrun Frenay (CRC SEP Nice), Pr J Pelletier (CRC SEP Marseille), Pr P Labauge (CRC SEP Montpellier), Pr D Brassat (CRC SEP Toulouse), Pr P Clavelou (CRC SEP Clermont Ferrand), Dr AM Guennoc (CRC SEP Tours), Pr D Laplaud (CRC SEP Nantes), Pr P Vermersch (CRC SEP Lill)e, Dr A Alkhedr (CRC SEP Amiens), Pr A Creange (CRC SEP Paris), Pr G Defer (CRC SEP Caen), Pr P Cabre(CRC SEP Fort de France), Dr O Heinzlef (CRC SEP Poissy), Pr T Moreau(CRC SEP Dijon), Pr S Vukusic (CRC SEP Lyon), Pr Brochet (CRC SEP), Dr E Lepage (CRC SEP Rennes), Dr O Casez (CRC SEP Grenoble).
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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Guitou75
Guitou75
Dernière activité le 29/10/2024 à 18:23
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Bonjour à tous,
Après plusieurs mois inscrit sur le forum, je me lance pour mon premier post. J'ai 36 ans et diagnostiqué SEP-RR en octobre 2018. Premier traitement Copaxone mais j'ai fait une réaction allergique. J'ai commencé Tecfidera en janvier mais j'ai fait une leucopénie sévère en juin (1650 au lieu de 4000 pour la borne basse). J'ai du réduire ma dose pour stabiliser mes leucocytes. Bizarrement mes lymphocytes sont toujours à des niveaux acceptables pour le traitement à 1000. Je dois refaire un point avec mon neurologue en septembre. Je me sens bien avec le Tecfidera car quasiment pas de flush ou de problèmes gastriques et plutôt une amélioration des symptômes depuis janvier mais j'imagine qu'il va me demander de changer de traitement. J'ai commencé à regarder les autres traitements et je me suis intéressé particulièrement à Ocrevus qui est désormais aussi bien prescrit en 1ère et 2ème ligne. Le risque de tumeurs m'inquiète un peu mais on nous annonce un fort ralentissement de la progression de la maladie. Du coup, je suis allé vérifier les chiffres. C'est intéressant car Biogen et Roche produisent des données statistiques sur les patients qui ont poursuivis le traitement après la fin de l'essai clinique. Tecfidera annonce 18.6% de patients ont eu une progression de l'EDSS à 24 semaines après 5 ans de traitement. Roche annonce 13.8% de patients ont eu une progression de l'EDSS à 6 mois après 192 semaines de traitements (soit un peu mois de 4ans). Si on ajuste du temps, j'ai l'impression que l'efficacité est la même. Donc, on nous vend Ocrevus comme le traitement révolutionnaire mais au final j'ai l'impression qu'il est aussi efficace que ce bon vieux Tecfidera (sur l'EDSS en tout cas). Qu'en pensez-vous?