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Patients Sclérose en plaques

Taux transaminases et gilenya

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Kim7500

04/10/2019 à 16:08

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Kim7500

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Bonjour à tous, je poste ici car j'aimerai avoir l'avis de personnes qui ont déjà été confrontés à un soucis de transaminases élevées et la prise du gilenya. En effet, mon taux de transaminases sgpt est passé de 46 a 205, les transaminases sgot de 32 a 111 et les gamma gt de 10 a 118 en 3 mois, cela m inquiète beaucoup. Je suis dans l attente de mon rdv mais j'aimerai avoir le retour de personnes qui sont déjà passés par la. merci, cordialement.

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Kim7500

12/10/2019 à 11:09

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Kim7500

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@pv120277 je ne savais pas pour le sucre en attendant je ferai plus attention dorénavant merci...

Taux transaminases et gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/taux-transaminases-et-gilenya-43555 2019-10-12 11:09:33

Kim7500

12/10/2019 à 11:14

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Bonjour @Silvana23‍ merci pour ton témoignage tu l'as arrêté pour quelle raison? Le taux des transaminases? Tu as un autre traitement en attendant? Si tu te sens mieux c'est le principal. J'ai arrêté le traitement au debut je me sentais mieux ( plus d'effets secondaires etc) mais je n'aurai pas du des symptômes de poussées donc traitement repris sur les conseils de mon neuro, discours changeant selon les neuros. C'est dommage que tu partes pour quelqu'un, tu peux bloquer si quelqu'un est irrespectueux ou t'importunes enfin bon je ne connais pas la raison.bonne journée

Taux transaminases et gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/taux-transaminases-et-gilenya-43555 2019-10-12 11:14:35

Silvana23

13/10/2019 à 00:21

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Depuis que j'ai arrêter Gylenia je vais mieux je me sentais trop fatiguée. J'ai demander à mon neurologue une pause de 3 mois il a accepter .Courage à vous écouter votre corps !!

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Sil 54

Taux transaminases et gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/taux-transaminases-et-gilenya-43555 2019-10-13 00:21:00

Catoue

15/10/2019 à 22:35

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Bonjour, sous gylenia depuis 1 an pas d effets précis je ne me rend pas compte sauf une baisse réelle d appétit p être pas dû au traitement d après mon neuro ! Mon fois reste sensible et j aime le sucre qui accentue souvent mon soucis d équilibre... dommage et souvent je regrette après avoir été gourmande !! Est ce du au gylenia le fait d accentuer ce soucis de " je tangue " ! Après les 2 verres d alcool au moment d une fête m oblige à me faire aider si en + la nuit est là je suis complètement perturbée ds l équilibre et me tient aux murs ! Tt ça est du à la sep et non à la prise u gylenia je crois . Bonne soirée Catoue

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🐠 Catoue

Taux transaminases et gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/taux-transaminases-et-gilenya-43555 2019-10-15 22:35:53

Kim7500

16/10/2019 à 10:25

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Kim7500

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@Silvana23 merci j'espère que ça ira pour vous par la suite

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Kim7500

16/10/2019 à 10:29

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Kim7500

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@Catoue bonjour merci pour votre temoignage je comprends votre addiction au sucre je suis dans le meme cas, cela expliquerait mes peut etre le fait que je me sente mal. Je pensais que c'était du au traitement mais non visiblement. Difficile de choisir entre la raison et la gourmandise 😉. Je vais changer de traitement et passer a l'ocrevus vu le taux élevé. Merci a tous ceux qui m'ont répondu bonne journée

Taux transaminases et gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/taux-transaminases-et-gilenya-43555 2019-10-16 10:29:07

pv120277

16/10/2019 à 10:30

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@Catoue l'alcool, plus la fatigue et la Sep si tu as des problèmes d'équilibres dû à la maladie sont peut-être la cause. Après le Gilenya à beaucoup d'effet secondaire dont ceux sur le foie, le cœur, intéractions sur l'humeur... . Cependant, il est toujours important de remonter les effets secondaires car le traitement peut agir différemment chez les personnes et les neuros sont censés remonter ces informations pour les suivis de traitement pour tout le monde et voir si c'est pas isolé. Après le sucre faut pas se priver non plus si c'est un plaisir, tant que le médecin demande pas à réduire nous avons assez de restrictions avec la maladie donc de temps en temps faut apprécier les bons moments de la vie.

Taux transaminases et gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/taux-transaminases-et-gilenya-43555 2019-10-16 10:30:48

Catoue

16/10/2019 à 20:30

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Bonsoir ! Je précise qd même l alcool est av modération et lors d une fête où oui je savoure la bière que j aime ou un ti punch prépare pour la soirée ! Après le sucre j essaie d y aller doucement et surtout pour la prise de poids ouf je me maintient pour le moment mais attention mes clientes font gaffes ... 😊 perso je vis je vis et j abuse à ma façon... doucement 🍻

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🐠 Catoue

Taux transaminases et gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/taux-transaminases-et-gilenya-43555 2019-10-16 20:30:31

matt84

23/01/2020 à 15:52

matt84

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Hello,

Je me permets de réactiver ce post. Je suis sous gilenya depuis octobre, (et même a demi dose depuis décembre suite a problème d'oedème aux yeux), et mes valeurs de transaminases approchent le double de la limite haute.

Du coup je me pose les questions suivantes, peut etre ceux d'entre vous qui soont sous Gylenia depuis plus longtemps que moi pourront me faire partager leur expérience:

- peut on espérer que ces taux finissent par se stabiliser (ie que le foie finisse par s'accoutumer) ? et si oui au bout de combien de temps ?

- quel est l'impact d'un éventuel régime alimentaire (j'ai lu qu'il faudrait faire attention à l'alccol et au sucre, info ou intox ?)

- que penser des compléments alimentaires genre cahrdon-marie supposés etre bons pour le foie ?

Voila vos avis sur tous ca sont les bienvenus !

D'avance Merci

Matthieu

Taux transaminases et gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/taux-transaminases-et-gilenya-43555 2020-01-23 15:52:22

Nathali57

25/01/2020 à 19:42

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Nathali57

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@matt84‍ 4 Bonjour,

Ce sont tes oedemes aux yeux qui ont retenus mon attention, c 'est arrivé aussi à @Mireille57

quant aux transaminases, mon ttt (tecfidéra) en fait aussi augmenter le taux

mais ce qui fait dépasser les limites, ce sont souvent les 'à-côtés' : le doliprane est terrible (ça monte à chaque fois sans que jamais je ne dépasse la dose emoticon Enervé ), l'alcool aussi (j'évite les prises de sangs après des fêtes) ...en fait tout ce qui contribue au NASH (maladie du foie gras malbouffe, mauvaises graisses, sucre en excès..) , je viens de lire que le tamoxifen aussi

Souvent je ressens quand mon foie semble 'lourd', je ne sais pas précisément pour le chardon marie (à premiere vue, ça a l'air pas mal), je prends plutôt des infusions pour le foie. Sans recourir aux compléments, j'aime le radis noir, j'adore les pissenlits (la saison est courte, dans ce cas je les prends plutôt avec de l'huile de noix qu' avec des lardons), artichauts... @veronique53‍ connaît mieux les plantes, elle prends du gylenia aussi

pour l'info sur l'alcool, elle n'est pas de l'intox malheureusement emoticon Verre

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🌈

Taux transaminases et gilenya https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/taux-transaminases-et-gilenya-43555 2020-01-25 19:42:24

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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