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Patients Sclérose en plaques

Comment se traite une SEP primaire progressive ?

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Utilisateur désinscrit

14/03/2022 à 01:43

Bonjour,

Je lis qu'il n'existe aucun traitement contre la SEP primaire progressive, cela signifie-t-il que l'état de santé se dégrade très rapidement ? Ou peut-on espérer continuer normalement ses activités pendant plusieurs années voire dizaines d'années, avant que le handicap ne s'installe ?

Merci pour vos éclaircissements.

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dan26576

16/04/2022 à 17:30

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dan26576

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@Effrayé Il n'y que la cure de solumedrol qui apporte un bon résultat, je le sais car c'est la forme de sep que j'ai, en même temps je suis le régime seignalet, l'un vas avec l'autre, ça dépend de chaque patients sep, donc je parle du bien être physique que je ressent, le sport et après un temps de pose oblige.

Le régime seignalet me permet de marcher normalement, c'est à dire pas de lait, et pas de gluten, c'est une habitude de vie à prendre, marcher ça vaut de l'or

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xavier666

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dan26576

18/04/2022 à 10:30

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@Claudia.L Bonjour, utilise la cure de solumedrol, et grâce à cette cure, je ne ressent plus les engourdissements au bout des doigts, j'ai récupéré la motricité de mes bras, de mes jambes , et j'en suis heureux de vivre bien, avec une nourriture équilibré.

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xavier666

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dan26576

19/04/2022 à 11:52

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@Effrayé La cure de solumedrol, entretiens bien le corps, pas de dégradation, ayant cette forme de sep, je sais de quoi je parle, donc il n'y a pas d'inquiétude à avoir !

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xavier666

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dan26576

20/04/2022 à 14:44

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@Effrayé Bonjour j'ai cette maladie depuis 21 ans, et avec un travail physique, je m’habitue à vivre avec, sachant que ce serra toute ma vie, pardon pour ce que je t'avais

is sur les fromages, oui à toi de t’habituer à vivre sans les plaisir que t'apporte le fromage, qu’question d'habitude, courage ! bisous amicale !

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xavier666

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dan26576

29/04/2022 à 20:35

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@Effrayé Pour nous il y a la cure de solumedrol, plus le fait que j'ai remplaçai le lait par du soja, pour les yaourts, le pain sans gluten, une question d'habitude depuis que j'ai la sep, 21 ans.

Je te souhaite une bonne soirée, bisous

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xavier666

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dan26576

19/05/2022 à 15:47

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@ La cure de solumedrol aide beaucoup !

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xavier666

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dan26576

28/05/2022 à 17:04

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La cure de solumedrol je l'a fais tout les six mois, plus le fais que j'ai supprimé le lait, mes yaourts sont au soja, supprimé le gluten, le pain que je mange est sans gluten, ce que je fait depuis six mois ; le petit déjeuné est la crème budwig de Kousmine, l'alimentation équilibré, et le sport !

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xavier666

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Nathou Nathy

01/06/2022 à 13:51

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En SEP PP ,effectivement,pas grand chose,même le solumédrol ne sert à rien puisque pas d'inflammation ,ça peut juste booster en cas de grande fatigue ...J'ai tout essayé,Chimio endoxan 1 an,biotine +++ 1 an,aujourd'hui,je ne prends plus rien depuis 6 ans ,ça s'aggrave en cas de chocs émotionnels ,accident... je te conseille la sophro ou la méditation,écoute ton corps ,pense à tout ce que tu peux faire,pas à ce que tu ne peux plus . L'acceptation t'aidera à avancer,ça fait 20 ans qu'elle m'accompagne! Courage à toi

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Ayoghrt

23/08/2022 à 18:00

Ayoghrt

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@Nathou Nathy bonjour, pourriez vous expliquer les étapes du diagnostic de cette forme de sep dans votre cas?

D’avance un grand merci.

bien à vous

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Nathou Nathy

23/08/2022 à 19:30

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@Ayoghrt ,bonjour,ce sont les mêmes,sauf que j'ai une atrophie de la moelle épinière,pas de poussées en PP,juste des aggravations qui entraînent des effets irréversibles

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2022-08-23 19:30:57

Nathou Nathy

13/05/2023 à 12:59

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@Ayoghrt

Bonjour,le diagnostic s'est fait 10 ans après le début de ma SEP par une deuxième PL et une IRM lue par un bon radiologue ! Encore aujourd'hui,comme je n'ai pas de réactions inflammatoires,il y a 4 ans un radiologue m'a dit "-Oubliez tout ça,tout va bien" !! Alors que je suis en fauteuil roulant,c'est moi qui lui aie montré l'atrophie de la moelle épinière !!

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2023-05-13 12:59:22

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dan26576

02/06/2022 à 17:09

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@Claudia.L La meilleur chose à faire c'est d'aller dans un CHU pour voir un neurologue, ce sont les meilleurs concernant la sep !

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xavier666

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2022-06-02 17:09:54

dan26576

03/06/2022 à 14:52

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@Claudia.L Bonjour, là j'ai fêté mes 46 ans, j'ai la sep primaire progressive, depuis 21 ans, et grâce au professeur Pelletier, responsable de ARSEP, il me fait prendre une cure de solumedrol, tous les six mois, qui stop l'évolution de la sep, et selon ces conseils tous les jours je fais des exercices physiques, avec une kiné et ça m'aide énormément !

Le matin je prends un cachet de ergyonagre, un cachet de ergyphilus après le petit déjeuné une vitamine C magnésium, et j'ai supprimé les produis laitiers, et le pain que je mange est sans gluten, et ça m'aide beaucoup !

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xavier666

Comment se traite une SEP primaire progressive ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sep-progressive-53159 2022-06-03 14:52:21

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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