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Patients Sclérose en plaques
Comment se traite une SEP primaire progressive ?
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Claudia.L
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Claudia.L
Animatrice de communauté
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Bonjour @Effrayé,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe de discussions Les traitements de la sclérose en plaques pour plus de pertinence.
Avant de solliciter d'autres membres pour qu'ils échangent avec vous ici, je vais faire référence au sujet précédent que vous avez créé sur la suspicion d'une SEP suite à un engourdissement de vos doigts, avez-vous eu la confirmation d'u diagnostic d'une SEP par un spécialiste ?
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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dan26576
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dan26576
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@Claudia.L Bonjour je viens d’allée à l’hôpital de la timone, pour le produit Tysabri, où j'ai mangé à cet hôpital, où dans la salle il y avait trois patientes sep, entre nous il y a un bon contacte, oui ces femmes sont suivis par le professeure Pelletier, entre nous on se souaite de vivre le mieux possible.
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xavier666
dan26576
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dan26576
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dan26576
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dan26576
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@Claudia.L
Claudia.L bonjour, le professeur Pelletier me fait prendre Tysabri , deux picores par jours, tous les deux mois, et ça ce passe bien, un peux comme si la sep, n'existait pas
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xavier666
dan26576
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dan26576
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@dan26576
dan26576 je me suis trope car exactement la forme de sep, est Tysabi, ety je me sent bien, la forme de sep est récurrente rémittente, et je vis super bien !
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xavier666
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dan26576
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dan26576
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Bonjour @Effrayé,
J'ai cette forme de sep depuis le début, j'avais 24 ans l'année 2000
quand un neurologue professeur Pelletier, m'avait fait une irm cérébral, pour voir que j'ai la forme de sep primaire progressive,, et je fais cure de solumedrol, qui stabilise l'avancé de la sep, mais il n'existe aucun traitement pour cette forme de sep:
En parallèle de la sep, j'ai supprimé les produis laitiers, que je le gluten, selon le régime seignalet pour les yaourts je les prends au soja, pour le pain je le prend sans gluten,
Je vais fêter mes 45 ans, et grâce à une kiné je fait toujours travailler les muscles de mon corps, ce que me conseil de faire le professeur Pelletier
Passe une très bonne journée
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xavier666
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dan26576
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dan26576
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Les membres de ma famille et des amis serons présent quand je fêterais mon anniversaire, leur présence sera déjà un cadeau 😁
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xavier666
dan26576
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dan26576
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@Sourire2 , bonjour, passe une bonne journée 😀
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xavier666
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@Sourire2 Bonjour, passe une bonne journée 😀
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xavier666
dan26576
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dan26576
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Bonjour dinouille
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xavier666
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dan26576
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@Effrayé re bonjour la cure de solumedrol, c'est la seul chose que je prends, je te conseil de voir un neurologue, respectueusement.
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xavier666
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dan26576
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dan26576
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Là je prends Tysabri, et tout ce passe bien 😎
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xavier666
dan26576
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dan26576
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Actuellement à l’hôpital je prend la cure de Tysabri, ça ce passe bien 😀
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xavier666
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dan26576
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dan26576
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@Effrayé Bonjour, dans la vie avec cette pathologie, je m'adapte, entre une alimentation équilibré, et des exercices physiques, j'ai toujours le morale, ce que je te souhaite 😁
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xavier666
dan26576
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dan26576
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@Effrayé Bonjour, le professeur Pelletier me fait prendre une cure de solumedrol, ,qui stop l'avancée de la sep, il y a que ça.
à part ça il n'y a aucun traitement neurologique pour cette forme de sep, et le professeur Pelletier m'avait dit de faire du sport, voir un kiné pour ça.
Et j'avais remarqué que le lait, et le gluten me pose des problèmes pour utiliser mes bras, et mes jambes, et depuis que je ne prends plus ces produits, je ne ressente plus de picotement au bout des doigts
Une fois j'avais mangé du fromage, pour voir, et en effet à cause de ce fromage, je ne pouvais plus utiliser ma main, pour de simple gestes !
Trouve toi un divertissement pour toujours garder le moral, bisous
.
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xavier666
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Sourire2
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Sourire2
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@dan26576
Coucou, j'espere que tu vas le mieux possible,
Je ne pense pas garder ce traitement Ocrevus qui m'enleve toutes les forces, j'ai vu un traitement Kesimpta qui est sorti en 2022 et qui a l'air tres apprecie, c'est un stylo injecteur que je mettrai chaque mois et cela eviterait que j'aille a l'Hopital,
Je te tiendrai au courant, aurevoir
sourire2
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Sourire2
dan26576
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dan26576
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@Sourire2 passe une bonne soirée
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xavier666
dan26576
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@Sourire2
Sourire2 2, bonjour, je suis le régime seignalet, alimentation équilibré en même temps je prend la cure Tysabi, deux picores sur le bras, et je vis super bien. je te souhaite de bien te porter 😀
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xavier666
dan26576
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dan26576
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@Sourire2
Sourire2 la sep que j'ai, est récurrente, méritante,, est je prends la cure Tysabri, deux picores sur le bras, c'est facile !
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xavier666
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dan26576
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dan26576
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@Effrayé bonjour, j'avais fais une cure de soluedrol, qui stabilise l'avancée de la sep, et avec le sport je m’entretient physiquement, et en même temps mon alimentation est basé sur le régime seignalet, au plus simple je ne mange plus de produits laitier, plus de gluten, et je vis bien, en faisant de la marche sur plusieurs centaine de mètre, c'est parfait pour le moral.
Portez vous bien 😀
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xavier666
dan26576
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dan26576
Inscrit en 2015
@Effrayé La cure de solumedrol, stop l'avancée de la sep !
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xavier666
dan26576
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dan26576
Inscrit en 2015
@Effrayé Bonjour
En parallèle de la cure de solumedrol, fait à l’hôpital, je supprime le lait, mes yaourts sont au soja, je supprime le gluten, le pain que je mange est sans gluten.
J'ai cet forme de sep depuis 21 ans, et j'avais remarqué que le lait, et le gluten figent, bloque la motricité de mes bras et mes jambes !
Depuis que je ne mange plus du gluten, et du lait, je retrouve la mobilité de mes membre, et le matin avant le petit déjeuné je prends un cachet de ergyonagre, un cachet de ergyphilus, puis le petits déjeuner, c'est la crème de Kousmine ; et je part marcher, tranquilement.
Je te souhaite de vivre le mieux possible
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xavier666
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dan26576
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dan26576
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Bonjour Marie, profite un maximum de la vie, en famille 😀
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xavier666
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dan26576
Bon conseiller
dan26576
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@Effrayé Bonjour, la cure de solumedrol, est la seul chose qui existe pour cette forme de sep, et je remercie le professeur Pelletier pour me la faire prendre !
Vie le mieux possible, bisous 🙂
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xavier666
dan26576
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dan26576
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@Effrayé La cure de solumedrol est la seul chose qui marche super bien !
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xavier666
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.bellederochefort
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.bellederochefort
Inscrit en 2022
@350rdlc Bonjour j'en suis désolé. isa
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isa
dan26576
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dan26576
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@.bellederochefort Bonjour ma princesse, porte toi super bien, et oui tu a raison la vie est belle 😍
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xavier666
dan26576
Bon conseiller
dan26576
Inscrit en 2015
@.bellederochefort Bonsoir ma princesse, passe une bonne soirée 😀
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xavier666
dan26576
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dan26576
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
SepSepien
Inscrit en 2018
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je lis qu'il n'existe aucun traitement contre la SEP primaire progressive, cela signifie-t-il que l'état de santé se dégrade très rapidement ? Ou peut-on espérer continuer normalement ses activités pendant plusieurs années voire dizaines d'années, avant que le handicap ne s'installe ?
Merci pour vos éclaircissements.