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Patients Sclérose en plaques

Rééducation vésico-sphinctérienne

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Julien

Édité le 29/04/2016 à 09:44

Bon conseiller

Julien

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Avez-vous besoin d'une rééducation pour régler des problèmes d'incontinence urinaire causés par votre SEP ?

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Utilisateur désinscrit

11/02/2013 à 17:24

La seule solution pour éliminer les fuites urinaires provoquées par la sep est une injection de BOTOX dans la vessie,

sous A.G .

L'intervention très efficace est à renouveler tous les six mois !

A ma connaissance, il n'y a rien de mieux et toutes celles et ceux qui optent pour cette thérapeutique en sont ravi, moi le premier !

Bonne continuation et surtout bon courage !

Nicolas

Rééducation vésico-sphinctérienne https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/reeducation-vesicosphincterienne-20503 2013-02-11 17:24:52

Utilisateur désinscrit

08/03/2013 à 15:43

pour le moment, ce soucis est passager....je fais la rééducation du périné afin de ne pas perdre mes muscles ...!!! et ça marche assez bien pour le moment....

Bon courage à tout le monde et bon week end

Rééducation vésico-sphinctérienne https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/reeducation-vesicosphincterienne-20503 2013-03-08 15:43:46

Cecilia

08/05/2013 à 00:07

Cecilia

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Pas de rééducation pour moi, juste... des protections adaptées ! Ben oui, pas très sexy, mais c'est toujours moins pire que la rétention je trouve.

Je fais donc avec les fuites, tant qu'elles restent tolérables. Pendant les poussées par contre, c'est un symptôme particulièrement pénible. Je note pour la toxine botulique, mais lorsqu'on souffre à la fois d'incontinence et de rétention, comment agit-elle ? (hélas oui c'est possible...)

Rééducation vésico-sphinctérienne https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/reeducation-vesicosphincterienne-20503 2013-05-08 00:07:05

Utilisateur désinscrit

08/05/2013 à 13:59

Ne t'inquiète pas, si on t'injecte de la toxine, effectivement tu n'auras plus de fuites, mais plus de rétention non plus car tu dois te sonder régulièrement donc tu vides régulièrement la vessie (5 ou 6 fois par 24h).

Rééducation vésico-sphinctérienne https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/reeducation-vesicosphincterienne-20503 2013-05-08 13:59:28

drinette

24/05/2013 à 11:26

drinette

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bonjour je voudrais savoir si les injections de toxine botulique sont douloureuse et comment se passe les injections merci

Rééducation vésico-sphinctérienne https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/reeducation-vesicosphincterienne-20503 2013-05-24 11:26:55

laruns

27/06/2013 à 16:45

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laruns

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bonjour

mon médecin ma proposé se traitement

donc pour le moment je doit noté la quantité d"urine que j'évacue pour le prochain rendez vous je note sur une feuille

ensuite elle vas m'expliquée

pour le moment se problème m'agase mes mis sclérose et doué car en plus j'ai des problème anal

constipée tous le temps je doit me sondé avec le systéme péristel

un traitement bio comme je dit puisque que ces avec de l'eau

et oui la mis je lui tordrais bien le cou

laruns

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laruns

Rééducation vésico-sphinctérienne https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/reeducation-vesicosphincterienne-20503 2013-06-27 16:45:33

Cecilia

27/06/2013 à 20:45

Cecilia

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Bon, alors pour l'instant, je préfère franchement le doublé alpha-bloquants + protections à l'auto-sondage ! (ben oui, chacun ses blocages... )

Laruns, je ne connais pas du tout la constipation, mais plutôt le contraire... Incontinence fécale, ponctuelle mais de plus en plus fréquente . Ca m'est arrivé une fois en voiture, et je sais maintenant (je re-sais !) ce que ressentent les bébés lorsque leur couche est pleine ! Ya de quoi chouiner, en effet

Rééducation vésico-sphinctérienne https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/reeducation-vesicosphincterienne-20503 2013-06-27 20:45:24

drinette

28/06/2013 à 15:06

drinette

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bonjour

moi aussi je suis avec le systeme péristine et en plus j'urine qu'avec des sondes speedy cath car je ne vide pas ma vessie completement donc allé 35 fois au wc ca ne pouvais plus durer.Pour la toxine j'ai rendez vous le 10 juillet avec un urologue a voir l'intervention me fais un peu peur mais si ca évite d'avoir toujours envie d"allé aux wc et d'être complètement déshydraté quand je sort !!!!!

Rééducation vésico-sphinctérienne https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/reeducation-vesicosphincterienne-20503 2013-06-28 15:06:53

laruns

06/07/2013 à 15:08

Bon conseiller

laruns

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juste je doit faire le botox

qui peu me dire les avantages et les problème qu'on rencontre rendez vous le 9 juillet

merci les copines

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laruns

Rééducation vésico-sphinctérienne https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/reeducation-vesicosphincterienne-20503 2013-07-06 15:08:34

Laurenoel

19/02/2014 à 08:15

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Laurenoel

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Pour ce qui me concerne :

- rétention d'urine 2 xatral le soir et auto sondage

- constipation : lavement à l'eau et/ou tisane du Dr Riechter.

Ces gestes la me sont efficaces.

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Laurenoel

Rééducation vésico-sphinctérienne https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/reeducation-vesicosphincterienne-20503 2014-02-19 08:15:46

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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