Retour

Patients Sclérose en plaques

Ocrevus et perte de cheveux

875 vues
21 soutiens
37 commentaires

sousa

Édité le 19/10/2019 à 21:25

Bon conseiller

sousa

Dernière activité le 11/02/2023 à 21:20

Inscrit en 2017

35 commentaires postés | 34 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Pouvez vous me dire si avec le traitement ocrevus vous avez eu une perte de cheveux ? Depuis que j'ai commencé le traitement j'ai perdu énormément de cheveux.

Cordialement

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Utilisateur désinscrit

21/10/2019 à 10:18

@lutine‍ @Chris31‍ @kikou73‍ @Verolili‍ @patdu07‍ @GERD44‍ @jjames‍ @rimaelle‍ @kimkim‍ @asclepios‍ @Nathali57‍ @Anrib28‍ @adelyne‍ @solar15‍ @GiseleMo‍

Bonjour ! Pouvez-vous aider notre membre concernant le traitement Ocrevus et la perte de cheveux ?

Merci à vous et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2019-10-21 10:18:27

Semiranis

21/10/2019 à 13:16

Bon conseiller

Semiranis

Dernière activité le 05/09/2023 à 21:12

Inscrit en 2016

54 commentaires postés | 49 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour Sousa, je constate aussi une grosse perte de cheveux depuis mon second traitement d'Ocrevus début septembre, des poignées à chaque shampoing. Pourtant je prend toujours Qizenday , un traitement de biotine à forte dose, qui au contraire stimulait bien la pousse des cheveux depuis 3 ans. Je ne sais pas quoi faire pour améliorer les choses, je vais espacer les colorations. Depuis quand es tu sous Ocrevus, et as tu signalé la chute de cheveux à ton neurologue ?

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2019-10-21 13:16:51

ludilou

21/10/2019 à 18:40

Bon conseiller

ludilou

Dernière activité le 26/09/2024 à 16:23

Inscrit en 2015

81 commentaires postés | 65 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Je ne prends pas ce médicament, mais ayant eu une inquiétude sur le même sujet => perte de cheveux par poignée... sous TECFIDERA, j'ai consulté une dermatologue. Elle n'a pas été inquiète car elle voyait de petits cheveux qui signalaient une repousse et après il faut savoir que tant qu'une chute de cheveux ne dure pas plus de 3-4 mois même si elle paraît impressionnante il ne faut pas s'inquiéter car il y a plein de raison à une chute de cheveux: le stress, un traumatisme, un épisode de grosse fatigue... La chute de cheveux débute souvent 3 mois après l'élément déclencheur.

Prenez l'avis d'un dermato, cela vous rassurera et elle pourra aussi vous conseiller sur des compléments ou des traitements pour stimuler la repousse.

Bonne soirée

Voir la signature

Tout peut arriver dans la vie

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2019-10-21 18:40:57

sousa

21/10/2019 à 21:53

Bon conseiller

sousa

Dernière activité le 11/02/2023 à 21:20

Inscrit en 2017

35 commentaires postés | 34 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir semiranis et ludilou ,

Merci pour vos réponses !!!

J'ai commencé ocrevus, il y a 1 mois donc c'est tout ressent. J'ai vue avec mon généraliste il m'a prescrit alopexy minoxidil et cystine vitamine B6. La chute des cheveux est impressionnante il y a beaucoup de trou sur le dessus de mon crâne.

En ce moment je suis très fatiguée je suis aussi très stressée car je vis vraiment mal ma maladie. Le fait que j'ai perdu des cheveux ne m'aide pas au niveau moral et surtout le fait que ma maladie ne s'améliore pas.... Je survis... Donc la perte de cheveux je ne sais pas d'où elle vient alors.

Je vais prendre un rendez-vous chez le dermatologue en sachant que dans ma ville c'est très compliqué. et en ce qui concerne mon neurologue pour le voir c'est le parcours du combattant je pourrai le voir seulement que dans 6 mois en espérant que j'aurai toujours des cheveux...

Cordialement

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2019-10-21 21:53:35

Tout fermer

Voir les réponses

marine..

05/09/2022 à 15:22

Bon conseiller

marine..

Dernière activité le 07/08/2024 à 09:28

Inscrit en 2016

70 commentaires postés | 52 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@sousa je me permets de t'écrire pour savoir si tu as réussi à stopper la chute de cheveux malgré l'ocrevus ?

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2022-09-05 15:22:22

Cacher les réponses

Kris76

22/10/2019 à 20:49

Bon conseiller

Kris76

Dernière activité le 16/06/2024 à 22:20

Inscrit en 2019

10 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour

Je suis sous Ocrevus depuis juillet et j ai constaté une perte de cheveux plus importante les 2 mois qui ont suivis mais aujourd'hui, soit près de 4 mois après le début du traitement, plus de souci.

J espère que tout rentrera dans l'ordre pour vous 😊

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2019-10-22 20:49:20

sousa

23/10/2019 à 11:11

Bon conseiller

sousa

Dernière activité le 11/02/2023 à 21:20

Inscrit en 2017

35 commentaires postés | 34 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour kris76Merci beaucoup pour votre message c'est la meilleure nouvelle que j'ai reçu aujourd'hui !!!Est-ce que vous trouvez que le traitement fonctionne ? Vous avez moins de pousser ?Cordialement

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2019-10-23 11:11:12

Kris76

24/10/2019 à 22:20

Bon conseiller

Kris76

Dernière activité le 16/06/2024 à 22:20

Inscrit en 2019

10 commentaires postés | 5 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour sousa.

Je n ai pas eu de poussée depuis le début du traitement en juillet. Je suis moins fatiguée qu'avant le.traitement mais je fais attention à ne pas.trop pousser mes limites.. je marche plus longtemps.

Le traitement me donne l impression de reprendre peu à peu ma.vie en main.

Prochain contrôle IRM en novembre. Soit 4 mois et demi après le début du traitement. On saura où en est l l'évolution. Mais aujourd'hui je me sens bien 😊

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2019-10-24 22:20:02

sousa

25/10/2019 à 02:36

Bon conseiller

sousa

Dernière activité le 11/02/2023 à 21:20

Inscrit en 2017

35 commentaires postés | 34 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour kris76,

Je suis ravie pour vous en espérant que vous vous sentirez mieux de jour en jour...

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2019-10-25 02:36:24

Semiranis

25/10/2019 à 15:50

Bon conseiller

Semiranis

Dernière activité le 05/09/2023 à 21:12

Inscrit en 2016

54 commentaires postés | 49 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour Sousa,

sous Ocrevus depuis janvier je pense être moins fatiguée depuis cet été, je marche moins bien plutôt en raison de la perte muculaire due à la maladie. La kiné m'a indiqué de petits exercices à faire tous les jours , mais ce qui m'aide le plus c'est la piscine. Donc courage le bénéfice du traitement ne se sent pas tout de suite !

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2019-10-25 15:50:58

sousa

26/10/2019 à 21:05

Bon conseiller

sousa

Dernière activité le 11/02/2023 à 21:20

Inscrit en 2017

35 commentaires postés | 34 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour semiranis,

Moi j'ai commencé ocrévus depuis septembre et pour l'instant pas de changement toujours fatiguée j'ai toujours mes vertiges etc. Par contre s'il vous plaît pouvez-vous me donner les exercices que votre kiné vous a conseillé de faire.

Cordialement

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2019-10-26 21:05:44

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Ocrevus et perte de cheveux

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...