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Patients Sclérose en plaques

Ocrevus et perte de cheveux

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sousa

Édité le 19/10/2019 à 21:25

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sousa

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Bonjour,

Pouvez vous me dire si avec le traitement ocrevus vous avez eu une perte de cheveux ? Depuis que j'ai commencé le traitement j'ai perdu énormément de cheveux.

Cordialement

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Semiranis

27/10/2019 à 17:32

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Semiranis

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Bonjour Sousa, je pense que tu dois attendre quelques mois pour voir les effets de ton traitement. Est-ce que tu as trouvé quel exercice physique te fais du bien sans t’épuiser ? Moi qui marche difficilement je nage avec plaisir, les premières longueurs je me sens peser une tonne et en sortant de la piscine je suis moins fatiguée qu’à l’arrivée. Les exercices dans mon cas sont pour le psoas, le muscle qui permet de soulever la cuisse. Mais j’ai la chance de ne pas avoir un gros handicap ( EDSS 4 ) Bon courage à toi, j’espère que tu es bien entourée, n’hésite pas à demander un soutien psy !

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2019-10-27 17:32:45

bardomchris2010

18/04/2021 à 15:20

bardomchris2010

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@Semiranis bonjour sous ocrevus depuis 1an plus de poussée qu'auparavant et jai bcp d'effets secondaires grosse fatigue étourdissements tremblements tachycardie faiblesse musculaire dépression trouble visuel malaise migraines etc... je n'en peux plus pour moi ce traitement c'est l'enfer ma neuro insiste pour que je continue mais moi ce n'est plus possible j'ai rdv avec un neurologue privé pour un autre avis elle ne m'écoute et je vais très mal avec ocrevus je deperris à petit feu je comprends pas son obstination j'avais tysabri pendant 11 ans gt super en forme depuis ocrevus un vrai zombie

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wolff

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2021-04-18 15:20:07

Semiranis

19/04/2021 à 18:30

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Semiranis

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bonjour @bardomchris2010, je viens de demander l'arrèt d'Ocrevus après 18 mois de traitement car pas efficace mais j'ai une forme primaire progressive et toi une SEP évoluant par poussées. Dans ton cas je sais que Tysabri marche très bien mais les neurologues hésitent à le donner longtemps en raison des risques d'infection, pourtant tu l'as reçu pendant 11 ans ? je crois que tu as raison de prendre plusieurs avis

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2021-04-19 18:30:25

marine..

29/05/2022 à 15:12

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Bonjour @sousa

J'ai aussi une perte de cheveux monumentale depuis que j'ai commencé ce traitement Ocrevus il y a un peu plus de 1an. Ta publication date de 2019, depuis a tu trouvé une solution contre la perte de cheveux ? Ça m'aiderai beaucoup

Dans l'attente d'une réponse de ta part, merci

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2022-05-29 15:12:22

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Jiglesias2610

23/10/2022 à 09:18

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@marine.. bonjour , merci ça s'est bien passé mais je suis crevé. Concernant la chute des cheveux il maintient que ce n'est pas lié au traitement, mais peut être à l'état de fatigue générale, donc de son côté pas de solution.

Après depuis que je prends la levure de bière et j'utilise maintenant un shampoing garnier au gringembre pour fortifier les cheveux j'ai l'impression que ça repousse des mini cheveux et je ramasse moins les cheveux par terre.

Donc a suivre...😟et toi comment vas tu ? Ils tombent toujours autant les cheveux ?

Merci et bonne journée 😉

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2022-10-23 09:18:55

marine..

23/10/2022 à 19:24

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@Jiglesias2610 ah ben c'est cool si ça c'est bien passé, ben écoute moi ça va, effectivement je trouve que ça tombe un peu moins également.............. affaire à suivre je te tiendrais au courant et toi repose toi bien 😊

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2022-10-23 19:24:35

Jiglesias2610

24/10/2022 à 11:27

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Jiglesias2610

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@marine.. merci bcp de prendre des nouvelles, c'est important qu'on se soutiennent.

Sinon super ça te tombe moins les cheveux , c'est lié à la levure de bière ou autre chose ?

N'hésitez pas à me tenir au courant de l'évolution.🤗bon courage

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2022-10-24 11:27:58

marine..

24/10/2022 à 12:14

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@Jiglesias2610 C'est normal...............

les cheveux oui peut être la levure de bière............ j'attends de voir sur la durée 😉

oui c'est important de se soutenir vraiment.

Je te tiendrais au courant de l'évolution, bon courage à toi également 😊

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2022-10-24 12:14:49

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Latanch

27/02/2023 à 09:26

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Moi oui perte de cheveux, prise de vitamines et tout est rentré dans l'ordre.

Je verrai a la prochaine transfusion si ça le refait cela fera bientôt 18 mois sans traitement.

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2023-02-27 09:26:47

Christagada

05/03/2023 à 14:49

Christagada

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Pouvez vous me dire si ce traitement est pris en charge par la sécurité sociale ?

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Tagada

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2023-03-05 14:49:10

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Nathali57

27/03/2023 à 15:47

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Nathali57

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@Christagada bonjour

Tu dois être en ald pour ta sep

Ocrevus, Kesimpta... sont pris en charge à 100%. Heureusement à la vue du prix de ce dernier

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🌈

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2023-03-27 15:47:58

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Vinie89

13/10/2024 à 12:11

Vinie89

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Bonjour Sousa

je suis sous ocrevis depuis janvier 2020, et depuis mes ma cure du mois de février dernier je perds mes cheveux de façon inquiétante. Donc je me suis demandé si cela pouvait provenir du traitement. Je pense malheureusement que ça vient de cela….

bon courage en tout cas !

virginie

Ocrevus et perte de cheveux https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrevus-et-perte-de-cheveux-43616 2024-10-13 12:11:58

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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