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Patients Sclérose en plaques

OCRELIZUMAB

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Avez-vous entendu parler de "l'Ocrenizumab". D'après mon neurologue, ce serait le premier traitement qui soit efficace aussi bien pour les SEP primaire et rémittente. Ce nouveau traitement très prometteur serait sur le marché courant 2017.
Une de nos adhérente "SEP primaire" de notre asso "ensemble SEP possible" reçoit ce protocole depuis 2 ou 3 ans. Son état reste stable. Nous pensons vraiment que ce soit enfin une bouffée d’oxygène pour les personnes atteintes d'une SEP primaire, enfin un peu d'espoir.

Bon courage à vous toutes et tous.

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gringo

29/11/2016 à 08:36

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gringo

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Bonjour à tous , je suis sous Biotine depuis peu novembre 2016 et pour le momment peu de changement par contre je sens la regression progresser enfin de toute façon le moral est toujous là et je vois la lumière au bout du tunnel

Courage à nous tous les sépians

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Gérard

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Chris31

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29/11/2016 à 08:54

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@gringo Bonjour , sous Biotine (il y a un sujet dedie même plusieurs , ici on est ds le sujet Ocrelizumab !!!!? as tu ce traitement ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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gringo

29/11/2016 à 09:22

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Bonjour Chris 31,désolé je n'ai pas fait attention,effectivement je sais par tes different commentaires qu'il existe des commentaires sur la Biotine,par contre lors de ma visite chez ma neurologue je lui est parler de l'Ocrelizumab et celle ci ma répondu que pour le momment je ne correspondait pas au profil pour avoir ce traitement,sachant que je suis dans le meme cas que pas mal de personne avec une SEP Primaire Progressive

Bien Cordialement

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Gérard

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Chris31

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29/11/2016 à 09:35

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Chris31

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@gringo ben justement !!!???? l'indication 1ère est Sep évolutives ( PP & SP)....Lis les articles que g rapporté ici en début de discussion. ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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gringo

30/11/2016 à 09:25

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Bonjour @Chris31 effectivement après avoir lu tous les commentaires et informations sur le médicament qu'est l'Ocrelizumab je commence à y voir beaucoup plus clair,ce qui me conforte pour le futur nous concernant,donc pour ma futur visite chez la neurologue je pourrais en parler avec elle.Merci pour tous ce travail d'information qui nous permet d’être dans la bonne humeur car cela est très important pour nous tous. La lumière est au bout de ce tunnel

Bon Courage à tous et vive la vie même si cela est compliqué parfois

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Gérard

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dan26576

19/12/2016 à 13:55

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dan26576

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Je lis tout le temps ce que vous tous écrivez, et je pense aux nombreux sépien(ne)s que je croise quand je vais tous les six mois à l'hôpital pour la cure de solumedrol, et dans le centre de rééducation ; et en effet se plaindre n'apporte rien car nous avons tout à gagner à avancer dans la vie, quelque soit les difficultés.

Car oui on trouve toujours des moments agréables de notre vie en regardant les rayons du soleil qui, si il n'est pas tout les jours visible, il existe toujours.

Bon courage à vous tous

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xavier666

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2016-12-19 13:55:36

asclepios

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Bonjour,

J'ai vu mon neuro mi janvier.

Deux bonnes nouvelles et une moins bonne par laquelle je commence:

L'ocrelizumab n'est pas prêt d'être distribué, Roche en demande 40 000 euros les 2 perf' donc 80 000 euros / an, ce qui ne passera jamais à la sécu. Cela va discuter ferme et longtemps.

La bonne nouvelle est que cette molécule n'est ni plus ni moins que la petite soeur du rituximab également produite par Roche, en un peu plus humanisé mais l'effet est le même. Ce produit est disponible dès à présent en atu (car ce sont les études juste terminées sur la sep pp de l'ocrelizumab qui déverrouillent la distribution). 700 euros les 2 perf'. Protocole: irm's - bilan typage lymphocytaire poussé sur l'hosto ( 3 semaines pour les résultats) - électrocardiogramme - bilan précis degré handicap pour évaluation future (j'imagine que de réels espoirs sont fondés, perso, on ne m'a rien fait passer pour la biotine)

Deuxième bonne nouvelle: 15 ans de recul sur le produit dans d'autres pathologies, bien toléré, pas d'effets secondaires rédhibitoires. Je m'y colle début avril, et ne manquerai pas de témoigner.

@+... Asclepios

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-02-15 13:56:19

Chris31

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Chris31

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@asclepios Bonjour , d'où tiens tu ces informations s'il te plait ? relatives à l'aspect financier notamment ?

si ta 1ère "bonne "nouvelle n'est pas totalement fausse elle n'est tout de même pas à considérer comme entièrement juste , et pour cause ! L'Ocrelizumab et le Rituximab ont certes ceci en commun d'être deux anticorps monoclonaux anti CD20 et ciblant une catégorie bien particulière de lymphocytes B (ceux qui détruisent la myéline) et qu'ils ont un effet délétère sur ces seuls leucocytes , vrai aussi que le Rituximab est un AC chimérique (murin à la base) contrairement à l'Ocré qui est humanisé !

Mais le Rituximab , s'il est utilisé depuis quelques années sur des patients atteints d'autres pathologies (polyarthrite , lupus, pamphigus...) relativement bien toléré et sans événements inquiétants en dehors du risque infectieux , ce risque d'infections sévères n'en a pas pour autant pas été écarté dans la SEP ( et doc je casse ta deuxième bonne nouvelle ) ! De même une surveillance dans l'apparition d'autres maladies auto-immunes cutanées ou de la thyroide , et le risque non totalement écarté !

Contrairement à l'Ocrelizumab (qui n'a malheureusement pas encore l'AMM mais qui est donné à certains patients (inclus dans l'essai Oratorio si mes souvenirs sont bons) , et peut-être sous ATU )

Pour le Rituximab qui a l'AMM il ne me semble pas que l'on ait étendu ses indications à la SEP sous ATU ! Mais encore une fois je peux me tromper est-ce le neuro qui t'a informé ? Si tu as des infos concernant le Rituximab dis moi ....

Ensuite que veux tu dire par " Protocole: irm's - bilan typage lymphocytaire poussé sur l'hosto ( 3 semaines pour les résultats) - électrocardiogramme - bilan précis degré handicap pour évaluation future (j'imagine que de réels espoirs sont fondés, perso, on ne m'a rien fait passer pour la biotine) "

Merci de bien vouloir préciser ...et notamment tes derniers mots

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-02-15 16:42:35

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Édité le 15/02/2017 à 17:46

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@asclepios perso , je préfère attendre l'Ocrelizumab qui ne saurait tarder vu qu'il était normalement attendu pour 2016 (voir PJ des laboratoires Roche ) , début Avril j'en saurai plus ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-02-15 16:48:11

asclepios

15/02/2017 à 17:50

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asclepios

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Il semble que tu en saches bien plus que moi, je pensais apporter des bonnes infos, raté !

les faits: Je tiens toutes ces infos de mon neurologue, j'ai passé mes irm's, ai rdv pour un typage lymphocytaire + cardiogramme lundi prochain + bilan évaluation handicap. hospitalisation début avril pour première perf rituximab en atu.

mon doc m'a clairement indiqué que Roche demande 40 000e pour 2 perf ' ocrelizumab alors que le rituximab est dispo pour 700e. Et que cela allait être un problème. on attaque le traitement.

Je ne fais pas les règles malheureusement.

As tu passé un bilan d'évaluation du handicap avant la biotine ? est ce le cas de quelqu'un ? perso ce n'est pas mon cas. ça me plait d'imaginer que je vais passer un bilan très précis car derrière se trouve l'espoir réel de le faire évoluer dans le bon sens.

Tu nous diras après ton rdv, cela aura peut être évolué. Si ça se débloque rapidement côté sécu c'est super. @+

OCRELIZUMAB https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/ocrelizumab-36045 2017-02-15 17:50:11

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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