OCRELIZUMAB

Bonsoir et bonne année à tous.

J'ai eu ma première perfusion de rituximab le 13 décembre. Pour le moment pas grand-chose à en dire si ce n'est que la perfusion a été très longue.   Environ 9h00. J'ai eu une légère réaction allergique, ce qui semble être courant. Mais il y avait la pompe qui contrôle  le débit  de la perfusion qui tombait régulièrement en panne.

Sinon je continue Lyrica et fampyra. J'ai également eu une injection de toxine botulique dans la jambe. Il est possible que j'ai droit au baclofene.  car mon bras commence également à être spastique.

Bon courage à tous et à bientôt

Bonjour,

J'ai 37 ans et on m'a diagnostiqué une SEP PP fin décembre 2017. Mon neurologue a l'hôpital m'a parlé de l'Ocrenizumab mais je ne l'ai pas encore reçu. Vu que ça risque d'être long (l'obtention de ce médicament) il va commencer avec un autre traitement (quelques chose à la fin mai, je ne me souviens plus du nom) la semaine prochaine.

J'avais donc deux questions:

 1- dans la discussion, je vois qu'il y a des gens qui ont déjà l'Ocrenizumab, pourquoi le doc m'a dit qu'il nées pas encore sur le marché?

 2- le fait de commencer l'autre traitement et basculer après sur  l'Ocrenizumab ne risque pas de réduire son efficacité?

Merci de votre aide

Effectivement l'Ocrelizumab n'a pas encore l'autorisation de mise sur le marché mais je l'ai fans le cadre d'un protocole d'étude. Et ça me réussi bien!

Bonjour Sandrine,

Peux-tu préciser en quoi l'Ocrelizumab te réussi?

Amélioration des symptomes?

Arrêt de l'évolution de la maladie?

Pas d'effets secondaires?

As-tu une forme rémittente ou progressive?

Bonne journée.

Jean

Bonjour à tous,

@lesmeds, je réponds dans le fil:

Mon neurologue a l'hôpital m'a parlé de l'Ocrenizumab mais je ne l'ai pas encore reçu. Vu que ça risque d'être long (l'obtention de ce médicament) il va commencer avec un autre traitement (quelques chose à la fin mai, je ne me souviens plus du nom) la semaine prochaine.

Le médoc est très surement le rituximab ,lis cette discussion: https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-37177

 1- dans la discussion, je vois qu'il y a des gens qui ont déjà l'Ocrenizumab, pourquoi le doc m'a dit qu'il nées pas encore sur le marché? seuls ceux en test en bénéficient, le médicament est approuvé mais gros pb de prix / sécu. ocrélizumab (40 000e) et rituximab (700e): même molécule, même action. (labo Roche)

 2- le fait de commencer l'autre traitement et basculer après sur  l'Ocrenizumab ne risque pas de réduire son efficacité? non, la molécule est la même, juste plus 'humanisée'.

Bien cordialement

Asclépios

@cyclolive 

Ça me réussi dans le sens où l évolution est stoppée pour le moment et je n ai aucun effet secondaire. Je ne vois aucune amélioration des symptômes mais c est pas le but. J'ai une SEP RR. Bonne journée à toi. 

SANDRINE

Bonjour à tous.

Merci de ta réponse Sandrine. En ce qui me concerne je suis sous Rituximab. Je ne vois pas d'amélioration (c'est vrai que ce n'est pas attendu)et n'ai pas d'effets secondaires. Quand  à savoir si ma maladie est stoppée, ou ralentie il est toujours difficile de le dire. Je pense qu'il faut plus de temps pour savoir si ça évolue. (Ma première perfusion date de deux mois.)

Bonne journée

Bonjour

j’ai attendu un peu avant de commenter mon dernier rendez-vous avec la neurologue de remplacement en espérant le remettre du choc que cela m’a Procuré.

c’est une excitée du bocal! Elle a passé son temps à critiquer le dossier alors que je cherchais les examens à lui remettre dans ma pochette c’est un « écoutez moi!! Vous trierez vos papiers plus tard! » qui m’a faut oublié de lui donner les résultats d’analyses 

pas le moindre contrôle de mes capacités de mouvements et de la spasticité seul un compte rendu de sa part de 2011! Lors de tests en Hôpital de jour l’interressait 

elle a dit à mon mari de se taire alors qu’il lui résumait les étapes et les dates de les différents traitements et mon évolution 

lorsqu’on lui a parlé de l’ocrelizumab elle a sèchement demandé si l’on connaissait la différence entre rituximab et ocrelizumab pour conclure par

«  c’est la même chose! Les résultats sont identiques il n’y a aucune raison de passer à l’ocrelizumab vous avez le meilleur traitement sauf que l’ocrelizumab est fait pour remplir les caisse du labo roche je vous répète il n’y a pas mieux que votre traitement actuel »

puis elle a abordé le sujet biotine Quizenday

« ressentez vous un effet positif ? Vous en êtes pas sûr ? alors on l’arrête d’ailleurs il n’a aucun effet sur la plus part des patients voir même des effets négatifs chez certains alors inutile de dépenser 1800 € par mois pour ça. Il ne sera jamais validé par la sécu on ne fait qu’enrichir le labo. » elle a fait clore l’atu sans même me laisser tester l’arret Sur un mois avant de conclure 

mon mari a voulu aborder les test cliniques des traitements de remielisation en cours à l’icm Sur des patients âgés et atteint de sep pp et de niveau >à 4,5 car j’ai le profil pour être intégré à ce type de test et nous avions demandé que je sois sur les listes de bénévoles mais la aussi on s’est fait remettre à notre place 

pour conclure par

« on sait que pour les sep pp apres 65 ans la maladie finie par se stabiliser 

on ne sais pas vraiment quand ni avec quel degré de handicap vous avez le rituximab cela devrait suffire pour vous pour que votre degré de handicap n’évolue plus beaucoup « 

Sauf que la moindre évolution signifie le fauteuil permanent et plus la moindre autonomie car les deux bras et mains sont aussi touchés edss 7.0

on sait ce que l’on pert mais on ne sait pas ce que l’on gagne! Avec cette neuro j’ai le sentiment d’avoir tout perdu

Bonjour,

@asclepios  et @100DRINE 33 merci de vos réponses, ça clarifie les choses pour moi.

@Anrib28 , courage malheureusement aux hôpitaux c'est toujours pas top. Dans mon cas, on m'a convoqué pour un bolus avant que le médecin me dise que j'ai une SEP. J'ai appris ma maladie en faisant des recherches sur Internet :-(

J'ai appelé l'hôpital la semaine dernière pour demander conseil car je n'arrive pas à me procurer le rappel du vaccin que j'ai fait 2 mois avant (le doc m'a demandé de le faire avant le rituximab):

 - Infirmière: pas la peine pour votre bolus

 - Moi: mais le doc m'a dit que j'aurais le rituximab la dernière fois?

 - Infirmière: Non, pour moi c'est marqué rituximab 

Je crois qui?

Bonne journée

Bonjour @Lesmeds‍
un conseil pour le rappel de vaccin demande à ton pharmacien de se faire dépanner auprès de la pharmacie de l’hôpital eux en ont toujours d’avance mais ne peuvent pas le fournir à un patient en direct

c’est ce qui s’est passé pour moi

dans le protocole si les souvenirs sont justes c’est vaccin pneumo23 au moins 3 semaines avant la première injection de rituximab et pneumovar 2 mois après la deuxième si tu a un protocole avec 2. Injection à quinze jours ou 2 mois après l’injection si ton protocole est d’une seule injection au départ 

je ne suis plus très sûre des noms des vaccins et de l’ordre de prise mais le principe est celui que je te décris