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Patients Sclérose en plaques

La biotine, miracle ou non ?

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laplace

Édité le 27/10/2016 à 14:40

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laplace

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Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la Sep progressive.

Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la Sep).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la Sep.

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03/02/2016 à 18:50

@Obelix Bonjour,

Il vous faut passer par un neurologue hospitalier qui établira l'ordonnance à retirer à la pharmacie hospitalière c'est la seule méthode dans l'immédiat. Tout dépend de votre stade, un fauteuil n'est pas synonyme d'éligibilité malheureusement

Cordialement.

Serena

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-03 18:50:18

Chris31

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03/02/2016 à 19:36

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Bonjour @Obélix , comme te le dis @serena2416 il te faut obligatoirement en parler avec un neuro hospitalier , qui décidera ou pas de ton éligibilité fonction de ton état clinique ( forme de SEP et symptômes présents) , ton présent et passé proche thérapeutiques ... Après examen et consultation globale il t’inclura (si le CHU en relation avec le labo ) dans une ATU de cohorte , ou fera une demande d'ATU nominative à l'ANSM ! En effet ce "médicament" n'a pas encore d'AMM (normalement courant 2016) et donc on ne te le délivrera qu'en ph.hospitalière lorsque l'ATU sera validée et l'ordonnance formulée et prescrite .... Un généraliste n'est donc bien entendu pas habilité à réaliser cette prescription pas plus qu'un neuro cabinet privé en ville ! Je comprends ton impatience et donc ne tarde pas à aller en CHU ? Courage et bonne soirée

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-03 19:36:26

Detchen

04/02/2016 à 08:03

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J en parlerai en mai 2016 à ma neuro (reparlerai, en fait) d ici fin mai 2016 ce sera delivrabre qui sait ?Je ne connais pas les criteres d éligibilité, question a poser le 20 mai en Maison de la SEP si on n a pas la reponse avant.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Chris31

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Bonjour @Detchen mais si on connaît. ... sep évolutive forme progressive et ici les ATU prioritaires apparemment faites pour formes avec névrite optique

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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laplace

04/02/2016 à 16:06

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Salut ! État général pas GÉNIAL : fatiguée + lourdeur ds les jambes ! Mais pas d'inquiétude faut juste que je RALENTISSE !!! Dur de ne pas essayer tout ce que je n'arrivais plus à faire... Résultat là je me traîne !!! Mais je suis toujours sur mes jambes !!! Bon courage à vous tous

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Chris31

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04/02/2016 à 16:27

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Ne met pas la charrue avant les bœufs @laplace et surtout fais parallèlement de la kiné pour rééduquer tes jambes et ton bassin à l'effort ! Étirements , mouvements adaptés de musculation , endurance sur tapis et vélo ensuite ...

Tout va bien se passer , sois patiente

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Detchen

05/02/2016 à 17:16

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Merci @Chris31 oui pardon, oublie facilement ce que je sais déjà quand pour moi ce n'est pas acté, et en effet je ne suis pas concernée par la Biotine donc au vu des critères que tu rappelles. Donc je ne sais pas pourquoi je suis venue sur ce sujet, certainement parce que ma neuro en a parlé quand je lui ai demandé des nouvelle d Olexoyme de Trophos racheté par Roche et des ttt reparateurs.

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05/02/2016 à 17:29

@Detchen tous les remèdes sont à prendre au conditionnel. Si on croit être éligible, c'est le neuro qui au final décidera et on ne peut aller contre à-moins de faire le tour de France à la recherche du neuro qui prescrira votre attente. Inutile de foncer tête baissée car la déception est trop souvent au bout. Et même si le médoc est prescrit, de nombreux actuels, les résultats sont plutôt médiocres ou alors des indésirables qui relèvent aussi du parcours du combattant. Si un neuro, voire 2 ou 3 déconseillent tel médoc il a une raison et la comprendre pour nous reste une étape incompréhensible.

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Detchen

10/02/2016 à 00:38

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Detchen

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Je ne cherche pas à prendre quoi que ce soit d'autre j'ai un un traitement, mais si pour les personnes qui sont sans ttt si la biotine est la solution : croisons les doigts pour qu'elle soit de livrable plus facilement. Sans oublier que les phases de mise en ATU sont d'ultime phases de test en réel. Tous nos nouveaux ttt (le mien également) font de nous des cobayes. Aussi pour leur efficacité à terme notre observation objective est requise. Sachant que les effets placebo et nosebo joue aussi grandement tu fait que nous avons un esprit et une psyshé actifs qui entrent en ligne de compte dans l'effet du ttt. Et les horaires de prises aussi sont importants.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-10 00:38:35

oncemore

10/02/2016 à 10:11

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oncemore

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Tu continues à aller mieux Nath ?

Quelles nouvelles de la prescription de biotine ?

Bien à toi

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indéfinissable légèreté de l'être

La biotine, miracle ou non ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-miracle-ou-non-35367 2016-02-10 10:11:09

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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